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難病(特定疾患) 新着記事

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  • はっきりした色の手袋で

    5人家族のうつぼ母さんのつぶやき。膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群の病状報告も記録。

    うつぼ母さん

    うつぼ母さんのゆるゆる日記

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  • 最後の…

    こんばんは! 今日も大阪のコロナ感染者 427人 もうービックリです! 毎日毎日 すごい数で 心臓に悪いです。(笑) 一昨日 今年の通院終了したと ご報告しましたが、 残念な事に 今日また病院へ… 急遽 イケメン皮膚科へ 行きました。 今年最後のイケメンを見ようと… いえい...

    ラスト フライト

    ある日突然 難病に…

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  • 【実体験】難病の受給者証と限度額適用認定証の併用で入院した!

    入院する時、健康保険証と特定医療費(指定難病)受給者証は提出するでしょう。でも一定の場合は、限度額適用認定証を出すことにより負担額は減ります。結論から言いますが収入が低い場合、食事代が若干、軽減されます。入院期間が長いときはもちろんですが、

    とみぼんブログ

    難病情報とお金に関する情報など幅広く発信中です。自身SLEと肺高血圧症持ちです。

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  • 報告

     仕 事 人間ドックで再検査する事になり検査結果次第では、私の仕事に今後、影響するかも知れないので詳細を私の上司と同僚にだけ経緯を話した。もし?休みを貰う事に…

    *ほのぼの*

    †永遠が見える日†‥私の解夏

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  • 通院だけど寒いです。

     今日は1ヵ月半ぶりの通院日です。でも寒いから外に出たくない~。&nb...

    ケロ

    ケロ日記

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  • お母ちゃん

    ✨ お母ちゃん ✨11月28日もお母ちゃんを病院に連れて行った帰りにお買い物💞前は、お義母さんの介護でお母ちゃんの通院にも付いて行けなかったけど今は、お義母…

    *ほのぼの*

    †永遠が見える日†‥私の解夏

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  • なみだ

    僕にとって生きる事は、どんな形であれ向上することだ。人からすると変わりないらしいが、運動神経は日々劣化している。当然日々出来無い事が増えてゆく。でも、諦めない。こんな僕でも、出来る事がある。「夢見タロウ」だ、作詞だ。でき無い事をやろうとすれば、失敗もすれば悔しい思いもする。でもその思いは、いつかはやってやると言う思いがあるからだ、出来ないかもしれない。だからこそ、死ぬまでチャレンジだ。昨日風呂に入れてもらうために、ほうもんしてくれている、ウイズケアーの社内で新型コロナウイルスの感染者が出た。前もって電話をくれたが、僕を担当して、風呂に入れてくれる看護師の岩間さんは感染してないらしいので来てもらう事にした。ウイルスはもう他人事じゃない、身近に差し迫ってきた。感染したら、僕たち典子さんも含めて高齢者の命の保障は乏し...なみだ

    tadashi

    高橋忠史・脊髄小脳変性症と生きる・唄い屋

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  • 自分でやりなさいよ

    ✼••┈┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈┈••✼良ければコチラからどうぞ( ˙꒳​˙ )はじめまして&人物紹介大した事書いてませんが( ˙꒳​˙ )読者登録&アメン…

    sachi

    さっちゃんはね(・ԑ・)♪

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  • 保留の理由が判明

    ✼••┈┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈┈••✼良ければコチラからどうぞ( ˙꒳​˙ )はじめまして&人物紹介大した事書いてませんが( ˙꒳​˙ )読者登録&アメン…

    sachi

    さっちゃんはね(・ԑ・)♪

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  • ALS やって見ました ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村 こんばんは   初めて、やって見ました ・・・  シリンダーにて、【胃ろう】直接注入 ・・・  ビールは、やってい…

    09kei24

    ALSと共に生きるブログ

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  • 新しいフライパン鍋

    5人家族のうつぼ母さんのつぶやき。膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群の病状報告も記録。

    うつぼ母さん

    うつぼ母さんのゆるゆる日記

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  • 神戸散策③ウン十年ぶりに異人館へ

    こんばんは、みみみですいよいよ、師走ですね〜。残り少ない2020年、元気に締め括りたいですね今日も、ご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメン…

    みみみ

    ANCA血管炎から腎炎に 歌って♫笑って(^^)人生楽しむぞっ☆彡

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  • おしごとしてね、やくめでしょ

    猫夜叉。

    今日のにゃんこのいい事探し

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  • 読者になる
  • コロナの影響

    コロナ感染者が増えてきて、心配ですね。でも、怖い怖いと言いながら、我が家はずっと平常運転です。通院もしてる。歯医者も行ってる。デイケアにも行ってる。訪問も来て…

    abatan

    PSPの夫と共に歩む

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  • 買い物いっぱい

    今日は、朝から、バタバタと買い物にいってきました。 車での移動なので、 楽だったけど、それなりには疲れたかな。 ちょっと遠出をして、遠目のスーパー的なものに行って、色々買い物してきました。 飲み物やお惣菜が安くて、近かったらいいのにと思ってしまいました。 機会があったらまた行こうと思います。

    綾音

    綾音の雑記帳

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  • 荷物運べるよ!

    「杏ちゃん」宅配便が来たら自分が持つって軽いものなら運べるんだねマスク上下逆につけてるのが気になるけど家族みんなで頑張ろっと

    kizuna--0610

    『軟骨無形成症(四肢短縮)』〜杏ちゃんの成長記録〜

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  • 思わずパチリ

    こんばんは! 12月に入りましたね。 段々と気忙しくなりそうです。 スーパーに行くついでに 郵便物を出す為に ポストへ… 見たらポストが ↓ 可愛くなってました。(笑) 思わずパチリ(笑) こんなのは初めてじゃないかな? よく行く郵便局だから 気付くはず…たぶん(笑) あま...

    ラスト フライト

    ある日突然 難病に…

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  • ちょwww(追記)

    先ほど、眼科病棟から脳外病棟に移りました。今回は窓側で、しかも景色が良い方。ベッドもペラペラではなくて、厚みがあって柔らかい。更に、リクライニングも最新のやつ…

    ぴよこ☆

    お坊さんに囲まれて暮らす、多発性脳腫瘍の私。

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  • 昨日の【慰問】の様子を公開しました ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは  私の、今日一日の取り組みです ・・・ 今日一日、全てこれに、集中しました ・・・   昨日の【慰…

    09kei24

    ALSと共に生きるブログ

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  • 1968.わたちは眠たい!

    拙いブログにお立ち寄り頂きましてありがとうございますm(__)mファブリー病(ライソゾーム病)とシェーグレン症候群と橋本病(甲状腺機能低下症)の私です5にゃん…

    りょう

    ポケットカスタネット

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  • 広島市の都市問題 広大霞キャンパスが放射線影響研究所がの移転候補に

    カテゴリー記事 広島の都市問題 都心部活性化【今日の紹介記事】 11月27日中国新聞デジタルより引用放影研移転先に広島大霞キャンパス案連携強化など利点画像1 広島市南区比治山地区にある放射線影響研究所(画像 『公式HP 放射線影響研究所』より) 日米両政

    ヒロさん

    封入体筋炎患者闘病記

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  • 師走

    みなさま今年もあと1ヶ月となりましたね(^^)今年は1年がとても長く感じて1月に東方神起ライブに名古屋に行ったのが数年前に感じてしまいますコロナの影響で仕事と買い物以外は本当に出かけなくなりました最近はプチプラファッションにどハマリでzaraのHPでみたホワイトのワンコーデがとてもすきで着てみたいです食べることも楽しみで昨日は吉牛食べました♪みなさまお体に気をつけながらあと1ヶ月楽しくお過ごしくださいませ(^^)卵黄のせてウマウマでした↓また遊びにきてください(*´ω`*)師走

    スローライフ〜*豆の木*2〜

    スローライフ〜*豆の木*2〜

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  • アルコール との戦い 7

    酒をやめて 一ヶ月たちました アルコールの 禁断症状も 落ち着いてきたのでぼちぼちと ブログを再開 します酒を飲み続ければ 必ず 鬱になると 医師から言われて…

    まろ

    エンカウンター〜多系統萎縮症患者の自己実現の日々

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  • ランチに行きました。

     日本橋でランチをしました。人と会って日本橋でランチをするのは、たぶん2年ぶりく...

    ケロ

    ケロ日記

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  • 今日のカカアコ+キアヌ 11/30/2020

    月曜日朝一番で🦊体重測定​​ 先週より増加 🦃の食べ過ぎですね。 でもkg設定にすると先週と同じ。変化なしなのよね。 🦊​またダイエット⁇​ 心もち少なめの朝食ね。 昨晩はシトシト雨が降っていて涼しく

    40-love

    Everybody loves Duke and Duches

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  • ALS 今、死ぬかと思った ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   今、突然に呼吸が出来なくなりました、喉に手を入れた、何とか呼吸を回復させようよして、もがき、苦しみました ・・…

    09kei24

    ALSと共に生きるブログ

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  • DBSとMRI検査

    DBS(脳深部刺激療法)は、メリットとデメリットを踏まえた上で、冷静に検討したいと、管理人は考えています。今回は、技術の進歩で徐々に解決策が出てきそうですが、期待しすぎてもいけないという記事です。

    水嬉

    パーキンソン病のお助けノート|PD Note Help

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  • 【城崎の花火《74》】ヘルプマークの葛藤と躊躇

    こんにちは。 喜満満猫です。 いつも訪れていただき、本当にありがとうございます。 【城崎の花火《73》】から続きます。 kimamaneko.com ヘルプマークって? ヘルプマーク…テレビの報道番組の中で、 特集が組まれていたのを、 うっすらと覚えていました。 【ヘルプマーク】とは、 障害や疾患などがあることが、 外見からは分からない人が、 支援や配慮を必要としていることを、 周囲に知らせることができるマークです。 カバンにつけたりすることで、 周りに周知することができます。 今までに、マークをつけている方を何人か、 見かけたことがあります。 もらえるひとはどんなひと? どうやら、支援を必要…

    喜満満猫

    喜満満猫の癒される暮らし

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  • 正義

    昨日の昼食後、天気が良かったので典子さんが外に連れ出してくれた。車椅子を外出用の電動車椅子に乗り換えようとしていたら典子さんが、臭うと言い出してまた室内用の車椅子に乗り換えてベッドにねころんだ。典子さんにはいている紙パンツをきってもらい、時間が経っていたので硬くなったウンチを拭いてもらいパンツを新しくした。動きづらい僕にとって外に連れて行ってもらうのはうれしい。が・・・、紙パンツにウンチを知らぬうちに漏らして、気が付かなかったことにメチャメチャ恥ずかしさを感じる。それだけ、病状が進んでいるのだろう。生きたい、長生きしたい、それが僕の本音だ。僕が今役立たずなのは分かってる。誰かが介護してくれないと、すぐに死んでしまう存在だ。僕一人を生かすために、沢山の人がかかわり、免除された高額医療器具が使われる。そのせいで何人...正義

    tadashi

    高橋忠史・脊髄小脳変性症と生きる・唄い屋

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  • youtube 購入品の紹介

    morena

    明日は明日の風が吹く〜多発性筋炎の毎日〜

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  • あっという間に12月ですねコロナの1年だったなコロナのせいで海外からの荷物も以前よ...

    この投稿をInstagramで見る natsu(@natsu03.29)がシェアした投稿

    morena

    明日は明日の風が吹く〜多発性筋炎の毎日〜

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  • クリスマスのミニアルバムが完成しました今回はしかけアルバムになっていますクリスマス...

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    morena

    明日は明日の風が吹く〜多発性筋炎の毎日〜

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  • 誕生日プレゼント要求

    娘ちゃんに今年は手作りネックウォーマー作らないよ。って言ったらうん。良いよ。って言ってましたが、娘ちゃんお得意のおとぼけさんで、え‼️え‼️何の事ってでたぁ。…

    美緒梨

    難病・闘病記

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  • 神戸散策②元町から北野へ

    こんばんは、みみみです寒いですね~。仕事の繁忙期がひと段落して、のんびりな日々がやってきました。こんな時に、油断して風邪ひきそう・・・ 今日もご訪問ありがとう…

    みみみ

    ANCA血管炎から腎炎に 歌って♫笑って(^^)人生楽しむぞっ☆彡

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  • ヘルパーさん

    猫夜叉。

    今日のにゃんこのいい事探し

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  • 頑張った

    介護保険の検査的なものは、 なんとかこなしました。 これで、介護度が決定するのは、 少し心配な感じ、 介護保険を使うには、 まだまだ若いので、 あんまりは使わないかな。 入浴介助とかをしてもらう感じには 調整してもらうと思う。 足元がおぼつかないから、 介助してもらうといいかもしれない。 どんな感じになるのかな。

    綾音

    綾音の雑記帳

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  • スケアードストレイトって言うんだ

    5人家族のうつぼ母さんのつぶやき。膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群の病状報告も記録。

    うつぼ母さん

    うつぼ母さんのゆるゆる日記

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  • 要介護認定の更新

    夫は、昨年11月に要介護認定の申請をして、要介護2の判定でした。新規の認定だと有効期間は6ケ月のことが多いと聞いてたのですが、夫の場合は有効期間が1年。やっぱ…

    abatan

    PSPの夫と共に歩む

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  • 晩ごはん

    閲覧イイねありがとうございます! 晩ごはん☆彡    ◆鴨鍋 鴨肉を食べると若返るらしい。鉄分も他の肉より豊富とか。 鴨……ありがとう……  ▼よろしければポ…

    城 マリカ

    城 マリカのミトコンドリア病静養生活

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  • 1967.今年もののちゃんがきた~❣️

    拙いブログにお立ち寄り頂きましてありがとうございますm(__)mファブリー病(ライソゾーム病)とシェーグレン症候群と橋本病(甲状腺機能低下症)の私です5にゃん…

    りょう

    ポケットカスタネット

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  • 広島の都市問題 広島城天守閣を木造建て替えすべきか否か? その2

    前回記事 広島城天守閣を木造建て替えすべきか否か? その1【考察その3】広島市の現況と他都市の動向について名古屋城と松前城以外は目立った動きはないが・・・画像1 『地域の特性を活かした史跡等総合活用支援推進事業』の概要(画像 『文化庁HP』より) まずは

    ヒロさん

    封入体筋炎患者闘病記

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  • 締めくくりの通院

    こんにちは! 寒いですね! 11月も終わり もう師走 そりゃ寒くて当たり前ですね。 今日は 難病の診察日でした。 医療センター(元市民病院)へ 2ヶ月ぶりに行くと また システムが変わってました。 保険証の確認カウンターから 今日の予約票を機械で出し ファイルに入れるのです...

    ラスト フライト

    ある日突然 難病に…

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  • 神戸散策①元町で64に呼ばれる

    こんにちは、みみみですご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています  闘病略歴2019年3月、くも膜下出血。同年8…

    みみみ

    ANCA血管炎から腎炎に 歌って♫笑って(^^)人生楽しむぞっ☆彡

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  • 週末のホノルル +キアヌ

    流石に今年は一年で一番のショッピングディの 「ブラックフライディ」は静かだろうと思ったら アラモアナショッピングセンターは 結構な人出。皆さんマスク着用👍 土曜日、私達は空いている時間を狙ってロイ

    40-love

    Everybody loves Duke and Duches

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  • 二ケ月に一度の神経脳内科での診察で~~?

    朝 5時起床 晴れ 5時現在気温 4度 今朝は冷え込みがキツイ・           散歩から今朝も始まる~~~・・・まだ暗き道を 満月が照らす  パートナーを 6時に起こす・・いつもと同じ・・・         今朝のパートナーはしっかり起きている・・・         ...

    愚真房

    隠居僧(老和尚)の「パートナーの難病介護の日常」

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  • 寒い夜

    普通って凄い事、そう思えるようになったのは、病気のせいで以前のように何も出来なくなったから。意識がしっかりしたまま、身体が動き辛くなる病気になるなんて、ある意味ラッキーだよね。そのことは素直に認めよう。過去に出来たことと今を比べるんじゃなくて、何もできなくなったと思う今、何が出来るか考えよう。みんな歳とっていくんだから、それは一緒だから。でも60代で動かなくなるのは、残念だが。みんなの未来のために、楽しく生きなきゃ。一歩先行くんだから。寒い夜一人ぼっちの帰り道明かりの消えたドアを開け涙で枕ぬらしてる凍りついた寒い夜濡らした枕抱きしめて震えて眠る夜明けまで人恋しくて人恋しくて凍りついた寒い夜埃にまみれたカップが一つ台所の隅に残ってる捨てられない思い出と凍りついた寒い夜人恋しくて人恋しくて凍りついた寒い夜……………...寒い夜

    tadashi

    高橋忠史・脊髄小脳変性症と生きる・唄い屋

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  • やることいっぱい、カニいっぱい。

    ふるさと納税の返礼品(境港市)久しぶりのブログ更新。いやはや、くたびれました。オンライン開催する研究所のシンポジウムで上映する研究室紹介ビデオを作って、金曜日に上映しました。音声を事前に録音しておくのではなくて、勝手に流れていく動画に合わせて喋るとい

    ふじてぃ

    僕はここにいます

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