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難病(特定疾患) 新着記事

1件〜50件

  • 父の特養入所準備

    昨日は、いつも通りバイト帰宅後、朝御飯&昼寝洗濯や掃除をして、ダウン今朝は、バイトお休みきつねは、北大検診私は朝から、父の持ち物と着る物に名前付けしながら、洗濯朝、雪が溶けてたのに急に、吹雪出した明日のバイトの後

    整備士ママ

    整備士ママ 病気になんて負けないよ!

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  • 弁護士事務所に行きました☆

    先日法テラスから指示された・住民票・給与明細等を持って、弁護士事務所を訪ねました。前回うろ覚えだった住宅ローンの資料も、指示は無いですが一応持っていきます。弁…

    ぷにすけ

    あんのんと生きてみたい

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  • 【話題のマザーズコーチング】オリエンテーションを受講してみた

    あなたは子どもをどう育てたいですか? どんな環境が子育てに良いのでしょう? マザーズコーチングオリエンテーションを受講して子育てに必要なことがわかりました! マザーズコーチングをもっと知りたくなりますね。

    男児の母

    前向き元気!にこやか生活

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  • もうやんカレー、再び!

    十数年振りに食べたもうやんカレー、2杯目で激辛に手を出してしまい手痛いミスをおかしてしまったもうやんカレー。 なんと、その1週間後にリベンジの機会が訪れた。もーうれしいー。次は間違えないぜ!って堅く誓ったランチビュッフェ...

    s.z.k.

    クロフクワルツ

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  • 是からの生き方

    人生に難病alsでも諦めず楽しい日々の生活を続けることが出来る為にブログを書いています。

    saragima

    日々の心のブログ

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  • 今日のカカアコ + キアヌ 12/09/2019

    ハワイらしい青空の一日でした。公園の傍に新しい移動式フードスタンドがオープン。 ピットブル・イライザちゃんの飼い主さんが新しく始めた商売。ちゃんと市の営業許可証も取ったそうで… 一週間ほど、スポーツ

    40-love

    Everybody loves Duke and Duches

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  • 眠れぬ夜の独り言

    何十年と続く不眠は自分に合った生きかたにたどり着いたら解消されるのか時間はどんどん流れ悩む時間ももったいない現実的にやっぱりミニマリストを目指そうか時間と自由の豊かさに憧れる浪費したお金や時間を取り戻すことはできず本当に悔やむ底の底にいると失うものはないからそれだけは不幸中の幸い明日も早朝出勤眠れずにまた仕事しますネガモンな夜でしたおやすみなさい眠れぬ夜の独り言

    スローライフ〜*豆の木*2〜

    スローライフ〜*豆の木*2〜

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  • 気管孔のケア

    妻の気管孔を造った事で、再び私の時間を持てる様になりました。

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

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  • 夢の国

    今日は長女の誕生日11歳のお祝いにみんなでディズニーランドに来た大きなクリスマスツリー🎄「杏ちゃん」は去年の今頃ようやく歩き始めた今年はたくさん歩いたり走っ…

    kizuna--0610

    『軟骨無形成症(四肢短縮)』〜杏ちゃんの成長記録〜

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  • ”ホテルデルーナ~見終わってネタバレなし感想”

    morena

    明日は明日の風が吹く〜多発性筋炎の毎日〜

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  • 腎不全患者からみた、くら寿司とはま寿司

    腎臓が悪くなってから食養生が続いていますが、はっきり言って家族の中で私だけ。健常者メニューと腎臓病メニューを最初はなんとなくわけて作ってくれていましたが、流石十数年立つと、私がどれが食べられるか選んで食べたり、ときには食べるものがなくて喧嘩したことも

    ちゃま

    腎臓病 慢性腎炎と診断された方へ

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  • うにうに~w

    猫夜叉。の勝手日記へおこしやす♪記事に関係の無いコメントや意味不明なコメ&URL&宣伝等は問答無用で黒ホールへ直行どすえ~ :・(=` ェ ´=)・:ケケケ

    猫夜叉。

    今日のにゃんこのいい事探し

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  • 理想の朝ごはんはコレ!

     「朝ごはんメーカー」をやってみた結果… 「朝マグ」のバリエーションをみる▶︎「朝ごはんメーカー」をやってみる▶︎ 【質問】好きな「クノール® カップスープ」…

    ちゃつみ

    ちゃつみず るーむ

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  • 今日は百円玉の日

    100均でよく買うものは?  近況▼本日限定!ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしようキッチン用品タッパ お茶パック ストッキング水切りネット 洗剤 た…

    ちゃつみ

    ちゃつみず るーむ

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  • 12月の読み聞かせは冬の絵本を

    5人家族のうつぼ母さんのつぶやき。膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群の病状報告も記録。

    うつぼ母さん

    うつぼ母さんのゆるゆる日記

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  • 内緒の話し

    こんばんは! 今日は 天気が良くて 買い物三昧してました! 昨日 クリスマスツリーを 出しました。 娘との合作(笑) 2人共 センスなくて… 下にあるサンタのぬいぐるみには 秘密があります! このサンタさんは 次女が 幼稚園か小学生の頃か 忘れたのですが、 とりあえず サン...

    ラスト フライト

    ある日突然 難病に…

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  • MPNST治療6-14※2019・12・11

    入院十日目―2 放射線科での正式な治療の案内が届きました ★入院診療計画書★   病名             悪性末梢神経鞘腫、多発転移   症状            右第10肋骨周囲の転移性腫瘍による疼痛   治療計画           放射線治療による疼痛の緩和   日程            12月11日開始、12月26日終了予定           途中経過・検査によっては日程に変更有                                 以上 自分は脊髄・仙骨等の骨に直接や肋骨の周囲に悪性末梢神経鞘腫瘍が有り放射線や抗がん剤の化学療法の治療しています。 TV報道の有った夫婦漫才の大助・花子の花子さんの多発性骨髄腫の症状(骨折・腫)等似ている部分や治療方法をしていますが、全く違う病気なので宜しくお願いします。 花子さんの多発性骨髄..

    しょうちゃん

    しょうちゃんのブログ

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  • まこなり社長

    今日はTwitterではじめて知った#まこなり社長熱く語っていてポジティブできっと会社も活気があるのでしょうねこんな方がいたんだと驚きました私は7年もどおでもいい会社に居続けた経験があるのですが今思えば時間をかえせ〜みたいな感じ(笑)現在も環境は満足だけど発展はない業務なので来年はどおなるかな今は時間がいちばん貴重だって思ってるからお給料をもらえても縛られている時間がもったいない気がしてきてしまうまこなり社長

    スローライフ〜*豆の木*2〜

    スローライフ〜*豆の木*2〜

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  • 広島の都市交通 海外先進事例紹介 ドイツのシュタットバーンについて その1

    カテゴリー記事 広島の都市交通 海外都市先進事例【考察その1】路面電車(トラム)をやみくもに廃止せずに活用させたドイツ その1LRTの雛形となったシュタットバーン画像1 1897年、世界初の地下式路面電車として開業したアメリカの都市ボストンのグリーンライ

    ヒロさん

    封入体筋炎患者闘病記

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  • 1612.素敵便とれん

    ご訪問頂きましてありがとうございますm(__)m今日は2年に1度の通院ドックの予定でした目眩でイマイチの体調こんな状態では健診も受けられなさそうで延期すること…

    りょう

    ポケットカスタネット

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  • MPNST治療6-13※2019・12・11

    入院十日目―1 昨日の朝方の頓服薬の服用状態から、定時間で飲むオキシコドンの一回の量を今朝から更に増やして20mgに変えて貰いました。 10時30分に整形外科から放射線科に引っ越しと言う事で、念の為朝早めに動き出せる様に薬を飲んで引っ越しの準備をしてました。 薬の為かかなりの疲労感が有り五分以上連続で起きて(動いて)いられませんでした。 (T_T) そしたら、10時に照射に呼ばれてしまいました。 (*_*) でも、ほぼ荷物はバックに入れ終わっていたので良かった。 (^_^)v 照射が終わって帰って来たら、荷物は病棟内の移動用のカート(入退院の時に使うスーパーで良く使われているタイプでは無い)に乗せて有って、自分が来たら即移動の状態でした。 自分の後の入院患者が待機してる?かも・・ ☆10時30分はホテルで言うとチェックアウトの時間ですね。 ちなみにチェックインは10..

    しょうちゃん

    しょうちゃんのブログ

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  • 初めての入院生活【12】本格的リハビリ開始

     2019年8月に、難病から腎不全となりました。 はじめまして(*´ω`) 2019年11月現在はGFR33 タンパク質30gの食事制限で腎臓を守る生活してい…

    みみみ

    死にかけて実感 日々大切に生きなくちゃ☆彡

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  • 今日はショートステイ

    朝5時起床 曇り  気温10度 日の出 7:17 朝の散歩 肌寒いけど 歩いていると汗ばむくらいになる..... 6時 パートナーを起こす・・いつもと同じ  改めて問題はなし 今日は ショートステイ! 朝10時に迎えに来る・・・  帰りは 明日送ってくる!!       一...

    愚真房

    隠居僧(老和尚)の「パートナーの難病介護の日常」

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  • 昨日はぐったり。

     昨日はアルバイトだったのですが、帰宅してぐったりしてしまいました。 一昨日まで...

    ケロ

    ケロ日記

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  • やりたいこと

    何日か前にやりたい事が一気に思いついた。さすがに一気に思いつくと忘れたものもあり、それが思い出せなくてモヤモヤしている。たいていやりたい事が思いつくのは、イン…

    morena

    明日は明日の風が吹く〜多発性筋炎の毎日〜

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  • You Tube ciaobellaneverlandpopupminialbum

    ciaobellaneverlandpopupminialbum

    morena

    明日は明日の風が吹く〜多発性筋炎の毎日〜

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  • 捨てる??

    もう使わなくなった夫の介護用品。 夫の進行にあわせて買いなおした物たち。  引っ越し先に持って行っても使う事ないし、捨てる?? ふらつきが出始めて早々にデパー…

    kokoro

    そして夫は難病(多系統萎縮症)に。

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  • まさかの狭心症!?疑惑とその他あれこれ

    昨日は、メソトレキセート最終の翌日、ということで、一日ほぼベッドの上で寝て過ごしました。とは言え、3回目、ということもあり大分慣れてきたのか、午後は前の2回に比べて割と元気でしたが……忘れてたけど肝臓エコーここしばらく、肝臓の数字が軒並み悪

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

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  • マイプロテイン、11月のセールで買ったもの色々

    大体いつも何かしらのセールをしているマイプロテイン。 何故そんなにセールをしているのか、飽きもせずに毎日毎日ずっとセール。ほぼセール。 こんなにセールばかりだと逆に買うタイミングを見失うんじゃないか?と思ったりしたけどセ...

    s.z.k.

    クロフクワルツ

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  • 診療014―201910 (2)

    さて、メモは続いた。 (3) 進行性核上性麻痺(特に純粋無動症)と薬物について 脳の運動指令機能を賦活するには? (chemical transmitterを中心として) Dopamin(↑) → 無効 (L-DOPAを500mg/日にまで、増量するも) Serotonin(↑) → 無効 (セロトニン再取込み阻害剤 例:サインバルタ) Serotonin(↓) → 無効 (抗セロトニン剤 例:ペリアクチン) Acetyl choline(↑) → 未実施 (コリンエステラーゼ阻害剤 例:レミニール) GABA(↓) → 有効 (例:ノウリアスト) (4) 血圧の測定結果について (アムロジン…

    PSP-PAGF

    パーキンソン症候群 闘病記

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  • 法テラスに行ってきました☆

    先日、予約をしていた法テラスに行ってきました。福岡の法テラスは天神南から、歩いて5分ほどの所にあります。初めてだから、ドキドキしながらグーグルマップ片手に行き…

    ぷにすけ

    あんのんと生きてみたい

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  • 怖かったです

    人生に難病alsでも諦めず楽しい日々の生活を続けることが出来る為にブログを書いています。

    saragima

    日々の心のブログ

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  • 近似値

    12月のライブには、日高さんと奥沢さんが来てくれるそうです。お楽しみに。個別にメールする事が出来なくてこの場でよろしくお願いします。神山さんや松本さんも、連絡してませんがひまでしたら遊びに来てください。アルバム「熟成」が、ミックス・ダウンを終えたはずなのに気に掛かる。もう一度じっくりと聞き返してみた。やっぱり気に掛かる。このままでも問題はないのだが、気になる以上、気に成らなくなるまで、訂正を繰り返す。2曲目は吉田電車さんが作詩した「電車の花道」。難病が発覚してギターが弾きづらくなってきた時で、これが僕の最後の録音だ。当然、録音状態は最悪。これまで随分時間を掛けて来たが、まだ納得できない。いい音を目指すと言うよりも、他の曲との近似値を探している。……………………………………………………………………………高橋忠史の...近似値

    tadashi

    高橋忠史・脊髄小脳変性症と生きる・唄い屋

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  • 地味に痛い指先の傷

    5人家族のうつぼ母さんのつぶやき。膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群の病状報告も記録。

    うつぼ母さん

    うつぼ母さんのゆるゆる日記

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  • バイト&相談&NHK

    今日も朝からバイト早起きして、無事出勤帰宅後、朝御飯、後片付けをし市役所に、生活相談に行って来ました今の現状や次の仕事の相談をして来ましたその後は、福祉課に行ってNHK受信料の免除手続き帰宅したら、お昼を過ぎてて

    整備士ママ

    整備士ママ 病気になんて負けないよ!

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  • 1回も受けたことがない?!健康診断の内容と再検査

    今日、会社で春の健康診断の申込みがありました。早すぎない??案内のメールを見ると2020年度は1ヶ月前倒しで健康診断をするそうな。なんでだろう??まあよくわかりませんが早速申し込みしました。健康診断というと、日頃から健康的な生活をしている人にとっては

    ちゃま

    腎臓病 慢性腎炎と診断された方へ

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  • 手強い!!

    猫夜叉。

    今日のにゃんこのいい事探し

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  • 気持ちは焦るが。。。

     引っ越しまで2週間を切りました 引っ越しの為に夫をレスパイト入院させてもらえるようにお願いしている病院から連絡があり来週初めから入院出来る事になりました。 …

    kokoro

    そして夫は難病(多系統萎縮症)に。

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  • クリスマスに行きたい海外はどこ?

    クリスマスに行きたい海外はどこ?キャンペーン詳細みんなの投稿を見るハワイ

    ちゃつみ

    ちゃつみず るーむ

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  • 面白き出会いの会でした

    面白き出会いの会でした,筋無力症患者の私が感じる治療への雑感と、養生勉強会「明日げんき会」の様子等についてツラツラと書いています

    まめ吉

    あした元気にな〜れ (重症筋無力症との日々)

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  • MPNST治療6-12※2019・12・10

    入院九日目―2 明日の10時30分頃、放射線科に移動が決まりまたと、看護師長から話が有りました。 前回同様・・・やっぱりそうなるか (>_<) 看護師も餅は餅屋ですかね。 前回も行っているで再び帰って来ました。 とでも良いながら移ろうかな (^_^;) 全く別の病棟になるので引っ越しの荷物は一旦バック等に詰めないとダメなんですよね。 移動で10分もしないうちにまたバックから荷物を出して作りの違うベット周り(ロッカー)に納めないと照射等の治療が遅れてしまうので忙しく大変です。 これで照射が終わるとまた整形外科に戻って来て体調を診ながらちゃんとした退院日や抗がん剤投与の予定をたてる事になると思います。 昼間安静にしてたのに胸部の痛みが少しずつ増してます。 (T_T) 先ほど定時間のオキシコドンと頓服薬のオキノーム散を飲んだので、これが何時まで痛みを抑えていてくれるかな..

    しょうちゃん

    しょうちゃんのブログ

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  • 1611.素敵便と落ち着きません(>_<)

    ご訪問頂きましてありがとうございますm(__)m昨日はご心配をお掛けしてごめんなさいm(__)mラインやメールを頂きましてありがとうございましたm(__)m実…

    りょう

    ポケットカスタネット

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  • ブログ開設の理由について 

    【理由その1】 希少疾患の『封入体筋炎』の周知と情報提供画像1 広島市南区にある広島大学病院(画像 公式HPより) ブログ開設の最大理由は、希少疾患である『封入体筋炎』(難病情報センター)の周知と情報提供だ。発症は08年4月頃。同病では若年発症と言われる

    ヒロさん

    封入体筋炎患者闘病記

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  • 初めての入院生活【11】初外出と面会解禁

     2019年8月に、難病から腎不全となりました。 はじめまして(*´ω`) 2019年11月現在はGFR33 タンパク質30gの食事制限で腎臓を守る生活してい…

    みみみ

    死にかけて実感 日々大切に生きなくちゃ☆彡

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  • 冷蔵庫

    いちこ

    きっと明日は今日より元気!〜いちこのPSC闘病記

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  • さよならアメリカ

    最終日の続き!こちら出発前に撮ったホテルの写真。昨日の記事で書いていた、MOMA Storeの可愛いお皿…( ;  ; )こちらがそのお店。美術館ショップの出…

    TENGU

    Macbeth does murther sleep...

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  • 研修5日目〜 San Francisco観光

    そして研修最終日!修了証が渡され、ついに長かった研修も終わり。自由に質問できる時間で、研修についての不安を話したら、色んな人がアドバイスをくれて嬉しかったです…

    TENGU

    Macbeth does murther sleep...

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  • CA 6日目 研修4日目

    こんにちは!研修4〜5日目も無事に終え、昨日日本に戻ってまいりました。研修4日目は、いよいよ2度目の模擬テスト。みんなの前で指示されたファシリテーターを行い、…

    TENGU

    Macbeth does murther sleep...

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  • 昨夜読んだ本☆

    昨夜読んだ本☆…さぁ寝ようかと本棚見たらあった(借りてきて放置されていた)ので、読みました(眺めました)『モリーはどこ?』ウーリ・ヴァース/作 遠山明子/訳ほ…

    aguri

    この先を、生きて行く 続

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  • 一安心(*´ω`*)ホッ

    今朝も形成外科に寄ってから幼稚園です傷の様子を先生に聞くと、『順調です。お風呂でお湯が掛かっても大丈夫です。お風呂あがりには抗生剤の軟膏を塗ってください。次の…

    ぷにすけ

    あんのんと生きてみたい

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