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難病(特定疾患) 新着記事

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  • 事故物件怖い間取り

    凄い!興収20億円&動員150万人突破!おめでとうございます💞映画『事故物件 恐い間取り』公式@jikobukken2020 ◤  2000年代邦画ホラーN…

    *ほのぼの*

    †永遠が見える日†‥私の解夏

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  • 秋の夕陽

    陽がくれるのが早くなりましたね夕陽がきれいだったので我が家のベランダから撮りましたまた遊びにきてください(*´ω`*)秋の夕陽

    スローライフ〜*豆の木*2〜

    スローライフ〜*豆の木*2〜

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  • ああ、美味しい。

     数ヵ月に一度、マックのハンバーガーを食べます。今日はお昼に、両親の分と自分の分...

    ケロ

    ケロ日記

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  • 膝の痛いのは時々 そろそろ 介護パンツのみに~~?思案

    朝 5時起床 晴れ 5時現在気温 14度  ちょっと肌寒いけど・・・           いつもの散歩から今日も始まる・・・運動不足の解消の一つ   6時  いつものようにパートナーを起こす・・       「おはよう よく眠れたあ~~?」       「うん  眠れた~~...

    愚真房

    隠居僧(老和尚)の「パートナーの難病介護の日常」

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  • 【城崎の花火《46》】喜満満猫、リハビリ奮闘中

    こんにちは。 喜満満猫です。 いつも訪れていただき、本当にありがとうございます。 【城崎の花火《45》】から続きます。 kimamaneko.com 自分に厳しく リハビリのおかげもあり、少しずつ体が動くようになりました。 自分のことは、できるだけ、自分で。 ゆっくりでも、がんばってやるように心がけました。 今が、大事なときだと思いました。 甘やかさず、ある程度までしっかり動くことが、 少しでも早い回復につながるのだと感じたからです。 重だるい違和感 しかし、そうは言っても。 首もまっすぐにしかしていられず、 少しでも前後に傾けると、腕も、背中も、肩もつらい。 痛みだけではなく、違和感が襲いま…

    喜満満猫

    喜満満猫の癒される暮らし

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  • ”SNSを活用していきましょう #LUCKYFES”

    ヘルニアまま

    ヘルニアままの特定疾患OPLL-OYL日記

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  • 勝負

    昨日の夜、又ウンチ紙パンツに出しちゃった。車椅子で時間がかかり前回失敗して、トイレに間に合わなかったから、もよおす直前を意識して、何度もトイレに行ってるつもりだけれど、やっちゃった。竹内君カンパありがとう。お蔭で暑い夏のクーラー代だせました。他にも沢山の人にお世話になってます。個別にお礼が言えなくてすいません。生きる事は食べる事、排出する事。そして再生の為に、しっかり眠る事。生きることもシンプルイズベストだ。生まれた頃は成長の為に、歳老いた時には、永らえる為に。そして、総てが、今を生きるための、リハビリだ。ウイルスや細菌は人の細胞を食い尽くして増殖する奴もいれば、そいつらを食って健全な体を維持する奴らもいる。嫌なにおいは危険を知らせるサインだ。細菌や匂いを総て抹殺してしまっていいのだろうか?。まずは戦ってはいけ...勝負

    tadashi

    高橋忠史・脊髄小脳変性症と生きる・唄い屋

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  • 今日のホノルル +キアヌ 09/26/2020

    今日も混雑しているカカアコ・ファーマーズマーケットへは行かずにオンライン注文の「Farm to Car」ピックアップ ピックアップ場所が変更されていて、出口が分かりにくかった沢山注文したと思っていたけど、バッグ

    40-love

    Everybody loves Duke and Duches

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  • 気持ちの整理が付かない

    まだまだ精神的に不安定な私です。まだまだ気持ちの整理が付かない私です。もう少し時間がかかりそうです。気持ちの整理が付いたらまたブログ書きます。もう少し待ってて…

    美緒梨

    難病・闘病記

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  • 複雑なバースデー

    今日も、派遣のお仕事に行って来ました何時に終わるか、分からなかったけど早めに終わったので、即帰宅今日は、きつねの22歳の誕生日岩見沢の魚べいを予約してディナーに、行って来ました職場で、よく話していたおばぁちゃん仕事も

    整備士ママ

    整備士ママ 病気になんて負けないよ!

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  • 前髪ぱっつん

    「杏ちゃん」ちょっと髪が長くなったから切ろうと思ったら…前髪結構切っちゃったまたすぐ伸びるよね家族みんなで頑張ろっと

    kizuna--0610

    『軟骨無形成症(四肢短縮)』〜杏ちゃんの成長記録〜

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  • 【悲願】日本国憲法改正。「菅新総理の元で実現を!!」

         戦陣に散り戦火に倒れた方々に追悼の意を表します。    香港には軍隊が無い。 自由を担保するだけの戦力が無い だから香港は一国二制度という甘 い罠に…

    NExt

    幸せは私の中に そしてあなたの中に

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  • 漢方薬についての私見 その2

    <<その1の続き>> バラつきはなんとかならないのか? クローン病の性質は変えられないので、「効果のバラつきを無くそう」というのはいかにも科学的な考え方だ。 だが、これが難しい。生薬は、天然物であるので成分に揺らぎが出る。極端なことを言えば、同じ産地の隣の株でも個体差が出てくる可能性がある。化学的に合成した薬剤と違って品質の管理が難しい。 また、複数の有効成分が複雑に混ざり合って作用していることも効果を掴みにくくしている要因で、産地や個体差で各成分が変動するのなら効果の揺れも酷いことになるだろうなと想像がつく。特に、有効成分が複合的に作用しているというのはかなりやっかいな状態である。 多変数の…

    もー

    くろーんもーのクロ歴史

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  • 明日は忙しい

    今日はブルーレイで宝塚みたり、 ゲームしてました。 体調はあんまり良くないけど、 明日病院行くので、 そこら辺話しとこうと思います。 朝から忙しいので、早めに寝れたら寝ようと思います。

    綾音

    綾音の雑記帳

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  • 付け加えて…

    2度目の投稿です。 書きたかった事が 書き始めると他の話しに なってしまう困ったBBAです(笑) 今朝 竹内結子さんが 亡くなりました。 素敵な女優さんで 好きだったのに… 残念です。 ご冥福をお祈りします。 春馬くんから続いていて 何が一体?って考えてしまいます。 人には...

    ラスト フライト

    ある日突然 難病に…

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  • アナログTV

    猫夜叉。

    今日のにゃんこのいい事探し

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  • 初めて!

    こんばんは! 今日も涼しい1日でした。 昼頃に小雨がぱらついて スーパーから小走りで 帰って来ました。 また 股関節に悪い事を してしまった。(反省) 痛みは相変わらずで 動いたらソファーでゴロリ を 繰り返した1日でした。 先日 大阪の上本町の地下に こんなのを見つけまし...

    ラスト フライト

    ある日突然 難病に…

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  • 性格の違い

    ちょっと前、有名人の自死が続いた時に夫が「死ぬ気になれば何でもできるだろうになぁ。」って言ったのね。 何でもできるなんて思える人は自死なんてしないよ 今話題の…

    どら

    雪の玉水

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  • 金魚。

           今、僕の机の上に小さな水槽と金魚用の水草を 入れ、金魚を3匹飼っています。 最初は餌が悪くて水が直ぐに濁ってしまい、昨日 水槽を洗い、餌をフレー…

    NExt

    幸せは私の中に そしてあなたの中に

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  • 1903.今年は1回しかシャンプーしてない(>_<)

    拙いブログにお立ち寄り頂きましてありがとうございますm(__)mファブリー病(ライソゾーム病)とシェーグレン症候群と橋本病(甲状腺機能低下症)の私です5にゃん…

    りょう

    ポケットカスタネット

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  • 今日は料理の一日

    料理好きなのですが、左手が不自由なので刻む、剥く、あとは左手でフライパンを反すというのができないので、出来ることは限られています。退院する時に買った冬瓜。冬瓜って夏の食べ物ですが、冬まで保存が効くから「冬瓜」って言うんですよね。まぁ、夏の食べ物なので身体

    Ikaponne

    いかれた頭の脳ミソぼやき

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  • 子も子なら、親も親

    5人家族のうつぼ母さんのつぶやき。膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群の病状報告も記録。

    うつぼ母さん

    うつぼ母さんのゆるゆる日記

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  • ステーキ な人生

     私が初めて キリスト教式の葬儀 出たのは 上司の お父さんの 葬儀でしたそれ まで 何度も 葬儀には 出ましたが 一度もお会いしたことの ない 方 の 葬儀…

    まろ

    エンカウンター〜多系統萎縮症患者の自己実現の日々

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  • ”日本、中国への輸出規制枠組みを米などに提案へ”

              ふたりで生きている                  

    NExt

    幸せは私の中に そしてあなたの中に

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  • 悲しいニュースは皆が悲しい。

     また悲しいニュースがありました。女優の竹内結子さんが亡くなったニュースです。悲...

    ケロ

    ケロ日記

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  • 広島市の都市交通 広電路面電車のLRT化の必要性 その2

    前回記事 広電路面電車のLRT化の必要性 その1カテゴリー記事 広島市の公共交通のよもやま話【よもやま話その41】広電路面電車の課題について国内最低レベルの旅行速度はなんとかならないものか・・・画像1 広電路面電車市内線区間の旅行速度の年度ごと推移(画像

    ヒロさん

    封入体筋炎患者闘病記

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  • 永遠が見える日

    竹内結子さんが大好きで竹内さんが出演していたから大好きなった『天国の本屋ー恋火』その主題歌『永遠が見える日』私のブログのタイトル。死と向きあう、勇気をくれた。…

    *ほのぼの*

    †永遠が見える日†‥私の解夏

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  • えっ・・・また???

    また??自殺の可能性が??

    ヘルニアまま

    ヘルニアままの特定疾患OPLL-OYL日記

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  • 悲しみ守りたい

    昨日、まついえみこさんがフェイスブックに僕の動画を投稿してくれてましたが、まるで他人のようです。でも嬉しかった、今ではギターも弾けません。本当の悲しみを守りたい。分かったつもりの、悲しみを守りたい。人の心は読み取れるわけが無い。ましてや、人の悲しみは、分からない。人の痛みや苦しみは分かりようがない。自分の経験でしか、感じ取ることが出来ない、後は想像力だ。僕たち作詞作曲家は、想像力豊かなペテン師かも知れない。間違っていても、君の悲しみを。悲しみを守りたい。悲しみ守りたいこぼれ落ちた涙のあとすくい取って微笑んで可愛くてせつなくて悲しいね君が居て僕が居る流れてゆくほほを伝ってどうしようもなく微笑んで可愛くてせつなくて悲しいね君が居て僕が居る可愛くてせつなくて悲しいね君が居て守りたい悲しみ守りたい

    tadashi

    高橋忠史・脊髄小脳変性症と生きる・唄い屋

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  • 今日は世界観光の日

    一度は行ってみたい観光地は?▼本日限定!ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしよう立山黒部アルペンルート。1回計画して旅行会社に申し込んだのに申し込み者不…

    ちゃつみ

    ちゃつみず るーむ

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  • ラックが届いたので紙もの部屋の片付け

    今日はやっとでラックが届き早速、ダンボールから紙もの出して整理したのですが、多分やりやすいように配置できてないと思う。それにまだ収納する棚系が足りない。なので…

    morena

    明日は明日の風が吹く〜多発性筋炎の毎日〜

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  • 引っ越ししなければ。

    ふじいちゃんのサイト先週、So-netからメールが届いて、U-Page+ のサービスを終了します とのこと。何が起きるのかというと、ホームページが掲載できなくなってしまう といいうことです。いまは、もっぱら、このブログが主たる活動場所なので、どうでもいいっちゃいい

    ふじてぃ

    僕はここにいます

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  • 眠れぬ夜のひとりごと

    今夜は自分の最近の気づきについてみなさまにアウトプットしたくて書きます私は接客をしていますがすごく苦手なお客様がひとりいます接客の際に間違った主張をしてきてとてもゴリ押しで説明をしても聞く余地はなくて私が内心パニックになり毎回トラブルになります正直もうこないでほしいと悪いですが思ってしまいますでも苦手なことは必ずまたやってくることを経験からわかっているので案の定今日も来店されました少し逃げてしまおうかと本気で思いましたがそのときに気がついたんです苦手な人やことは隠された自分のなかにもある鏡ではないかと私にも隠れた傲慢さがありそのお客様がみせてくれているもし自分にないものなら気にならないし嫌だというキモチにはならない不思議ですが気がついた今日はトラブルにはなりませんでしたあの人の態度がどおしても許せないとかあの人...眠れぬ夜のひとりごと

    スローライフ〜*豆の木*2〜

    スローライフ〜*豆の木*2〜

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  • 今日は歯医者

    夫が、右奥歯がグラグラしてて痛む、って、もうかなり前から言ってたのだけど、やっと、今日、歯医者に連れて行けました。実は、夫が今まで行ってた歯医者は無料で診療し…

    abatan

    PSPの夫と共に歩む

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  • カッコイイでしょ!

    「杏ちゃん」車に乗る時はなぜかサングラスをしたがるポーズも決めて写真撮ってってほんと、写真好きだね家族みんなで頑張ろっと

    kizuna--0610

    『軟骨無形成症(四肢短縮)』〜杏ちゃんの成長記録〜

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  • 高音が聞こえない

    5人家族のうつぼ母さんのつぶやき。膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群の病状報告も記録。

    うつぼ母さん

    うつぼ母さんのゆるゆる日記

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  • 酸素タブレット投入!

    猫夜叉。

    今日のにゃんこのいい事探し

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  • しらす丼定食

    閲覧イイねありがとうございます! 晩ごはん☆彡    ◆しらす丼◆ごぼうと人参の酒粕入り味噌汁◆枝豆 しらすの下に、ごまや海苔や大葉をばらまいています。毎日こ…

    城 マリカ

    城 マリカのミトコンドリア病静養生活

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  • iPadでお絵かき

    iPadでお絵かきをしてました。 私のは、まだペンシル使えない時代のなので、 汎用のペンで書いてるのですが、 慣れるのが大変ですね。 昔は、ペンタブを使って書いてたんですが、 対応ドライバが、なくなってしまい、 やむなく使えない状態になってしまいました。 iPadのローンが、今月終わるので、 新しいの買うか迷ってます。 結構な金額なので、 じっくり考えてみようと思います。 体調は、相変わらず、ねたりおきたりですね。

    綾音

    綾音の雑記帳

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  • 闘病記 結婚20周年記念 妻(家内)との出会い  後日談4 新婚編

    カテゴリー記事 妻(家内)との出会い 新婚編【登場人物紹介】ブログ主(02年11月~03年8月時点35歳)  当ブログ管理人。広島市出身。広島市内の公立小・中・高校を卒業後、1年間の浪人時  代を挟み東京のそこそこ賢く、そこそこおバカな私立大学に進学。卒

    ヒロさん

    封入体筋炎患者闘病記

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  • 1902.チャリティーのお知らせ

    拙いブログにお立ち寄り頂きましてありがとうございますm(__)mファブリー病(ライソゾーム病)とシェーグレン症候群と橋本病(甲状腺機能低下症)の私です5にゃん…

    りょう

    ポケットカスタネット

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  • 【菌糸瓶交換】2020年(その2)

    9月上旬に行った本命の【菌糸瓶】交換、本数が多く交換後『燃え尽き症候群』になっていました【todokuro♪】です。( ゚Д゚)流石に800ボトル×80本、1500×48本一斉替えは、心身ともにきつかったと事前計画の

    todokuro@よし坊

    とどくろ飼育記

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  • 今日はワープロ記念日

    ワープロ、使ったことある?▼本日限定!ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしよう多分ですがワープロ最後の世代です。簿記ってもう死語?普通文字のワープロと点…

    ちゃつみ

    ちゃつみず るーむ

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  • 今日のカカアコ+キアヌ 09/25/2020

    公園が ”正式に” 再開… 🚔を気にせず、まったりできます。​​​​​ キアヌが見ている方向はドッグパーク 二頭の🐶達がいたみたい。 Saltもベンチやテーブル・椅子が戻って、 ゆっくり飲み物や食べ物を楽しんでい

    40-love

    Everybody loves Duke and Duches

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  • 痛い(涙)

    こんにちは! 曇り空の大阪です! 暑くないのが嬉しい! 今 ソファーに寝転びながら ムラゴンにお邪魔してます。 行儀悪くてごめんなさい! 痛いんです! 股関節から右の腰が… 先日 2日間のホテルライフで 完全に痛みが取れて 喜んだのも束の間 2日目にはまた痛みが… 前回は股...

    ラスト フライト

    ある日突然 難病に…

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  • ヘルプマークどうしてますか?

    このところやっと普及し始めた感があるヘルプマーク、皆さんどうしてます?大事な事を書いて貼ってねというシールがあるけど、あれすぐに剥がれちゃうでしょ。私が模索した結果、名刺ケースという名前でうってた120円のケース。多分、ここに名刺を入れてバッヂの代わりにする

    Ikaponne

    いかれた頭の脳ミソぼやき

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  • リメイク、新境地?!

    彼無し、得手無し、資格なし。あるのは持病ばかりなり。リストラに直面しそうなアラフォー女子が、この先どうやって生きて行きていこうか、今更ながら模索し始めた!

    4989er

    四十にしてまだ惑う”無い”アラフォー女子の生きる術

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  • 命 よみがえれ

    文字を打つのが精一杯で、写真も変えることが出来ない。コンピュータに向かう今の僕だ。病気はゆっくり進行して行くので、突然死を覚悟しながらも、結構のんびり過ごしていた。身体が動かなくなるのはずっと先だと思っていたが、今年になって病気の進行が早くなったようだ。日々運動能力はおとろえてゆく。典子さんも腰が痛いので、外には出られない。が、電動の介護用車椅子を使えるので典子さんの負担が軽くなる。その機能の中で何が出来るか、考えるのが闘いだ。最後まで諦めない。耳が進化することで、ミックスダウンに又発見があった。サラウンドエフェクトの使い方だ。わけが分からないが、2ミックスをサラウンドエフェクトで伴奏バージョンとメインバージョンに分けて、別々に掛けると、またまた深みが増す。作詞家として、言葉に意味をつけること、そしてミックスダ...命よみがえれ

    tadashi

    高橋忠史・脊髄小脳変性症と生きる・唄い屋

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  • 今日はけっこう部屋が片付いた

    今日はかな〜り部屋が片づいてきました。衣装ケースとかを整理したらり、収納ケースを紙もの部屋に置くだけでかなり片付いた。明日はラックが届くのでまた片付く。あとは…

    morena

    明日は明日の風が吹く〜多発性筋炎の毎日〜

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