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難病(特定疾患) 新着記事

1件〜50件

  • 私たちの決断

    紺美のブログにコメントを寄せて頂き、本当にありがとうございます。今でも、これほど多くの方が読んでくださっていることに感謝を申し上げます。 紺美は前向きで、明る…

    紺美

    多系統萎縮症がパートナーになっちゃった

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  • バスツアー 1日目

    こんにちは! 今日は 一泊バスツアーに 参加してます。 孫が行きたがった世界遺産 「白川郷」 残念ながら暖冬の影響で 雪がなかったです(涙) 歩きやすくて良かったけど あの雪景色が 見たかったです! 宿泊は 奥飛騨温泉です。 今から温泉に入ってきます!

    ラスト フライト

    ある日突然 難病に…

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  • 土曜日のサンドイッチ

    本日土曜日、例によって給食を欠食にして、朝、昼と好きなようにしております。今日もコーヒータイム前回の火曜日が、急遽の欠食(私は水曜日だと聞いていた)だったので、前日に買い物に行っておらず、朝はスティックコーヒーにしたのですが、本日は私が決め

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

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  • ちょっとがんばってます。

     すこしずつ体力体調が回復しているので、ちょっとがんばっています。 昨日は午前午...

    ケロ

    ケロ日記

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  • 景色が変わります

    サラウンドと言うエフェクトの設定を変えてボーカルと伴奏に分けて使うと、双方共に膨らみが生まれる。でも、掛けすぎると音がくもってしまうので、気をつけなきゃ。やっとミックス・ダウンに取り掛かったようだが、もう20年以上過ぎている。ギターもそうだがとにかく好きな事には先生がいない。と言うより、人から教わるものじゃないと思っている。ラッキーな事に、東京に出た最初から赤坂のコロムビアレコードのスタジオに出入りOKになり、スタジオエンジニアーの仕事を生で見れたこと。盗むつもりは無かったが目の中に、記憶として残ったんだろうな。後は、失敗を何度も繰り返して覚えていったんだろうな。わからない事は、いつも金が無いので、図書館に通って、ちんぷんかんながら読みあさった。失敗しながら覚えてゆくので、時間は掛かるが、しっかりした記憶に成っ...景色が変わります

    tadashi

    高橋忠史・脊髄小脳変性症と生きる・唄い屋

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  • 暖冬

    いつもご覧いただきありがとうございます(^.^)例年なら2月中旬に開花する梅この時期に咲くはずのないコスモス暖冬が過ぎる、、、地球🌏大丈夫なのか?、、、*体…

    たまご

    ゆるゆるな日常

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  • 内科&消化器科受診

    今日は、内科と消化器科の受診に、行って来ました内科は、血圧と頭痛と肝機能消化器科は、胃脳ドックの結果、肝機能の数字が高く次回、肝臓のエコー検査を予約して来ました頭痛と肝機能亡くなった母も、しょっちゅう頭痛を訴えて

    整備士ママ

    整備士ママ 病気になんて負けないよ!

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  • 免疫のある若者は治りが早い

    5人家族のうつぼ母さんのつぶやき。膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群の病状報告も記録。

    うつぼ母さん

    うつぼ母さんのゆるゆる日記

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  • ”Be Mineコレクション(^-^)”

    morena

    明日は明日の風が吹く〜多発性筋炎の毎日〜

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  • そんなに驚く事では無いのに???

    たまには治療意外のねたで・・・ 入院前日のハムの集いの抽選会で当たった古い形?のデジタル時計なんですけどね。 折角当たったのに使わないのはもったいないと思いキッドだったので組み立て、ケースはキッドの空き箱を分解して三角柱の形にして使ってます。 テープは時間の修正時も音量調節が出来ないので貼り付けて有ります。 時報・アラームはoffにしてます。 看護師さんたちが、この時計に気付いた時に何これ凄いねとか感心されます。 キッドで作ってるのでプラモデルを組み立てたのと同じなのにな・・ 自分でも入院中の深夜の薬服用時間の確認に役立つとは思っていませんでしたので作って来たかいがありました。 (^_^)v 前にも同じ様な事を投稿してるのかな? (^_^;)

    しょうちゃん

    しょうちゃんのブログ

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  • 縦読み?

    猫夜叉。

    今日のにゃんこのいい事探し

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  • MPNST治療7-34※2020・01・24

    入院五十四日目 今日放射線の照射は七日目を受けました。 そして眼科の診察も有りました。 眼科の方は順調に回復していて若干水が溜まってるけど問題無いでしょうでした。 \(^-^)/ 体のほうは相変わらず足に力が入らず、立つ事も苦痛になってます。 お腹も便秘にならない様に薬を飲んでる為、便がユルくなってるのでおならをするのが怖い感じなので尿取りパットを当てて様子をみてます。 女性の生理(ナプキン)ってこんな感じなのかな??? トランクスのパンツに貼ってるので物凄く違和感が有りますが、おならを心配しないで出来るだけでも安心していられます。 (^_^;) 今朝から気力とか体調が良くて壮快な日だったのに夕方眼科の診察後は急に壮快感がダウンタウンして、ゆうつな気分になってしまいました。 やっぱり浮き沈みが有るのは仕方ないのかな? 土日は治療が無いのでゆっくり過ごして行きますかね..

    しょうちゃん

    しょうちゃんのブログ

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  • ふつうになりたいのに、ふつうが難しい

    治療しないと生きられないことが確実なのに 薬を飲みたくないと思ってしまう。。嫌だ嫌だ言ってても仕方ないから 飲…

    知里

    What my illness taught me(旧:難治性ITP(特発性血小板減少性紫斑病)な日々。)

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  • 何様ですか?③

    はじめまして&人物紹介何様ですか?【①、②】ホント、自分の感情が第一なんだなとつくづく呆れてしまいます用事でsachiママが来て少し遅く(と言っても19時頃)…

    sachi

    さっちゃんはね(・ԑ・)♪

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  • カテーテルが抜けました

    ぼちぼち退院に向けての各種の総括みたいな検査が日々重なり、そんな中「いつになるかな」と思っていたカテーテルを、本日外しました。検査な毎日先日書いたCTなどもあり、今週は比較的検査の多い週でした。というわけで、今日の検査は心エコー。ただ、以前

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

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  • 1656.元気玉が…

    ご訪問頂きましてありがとうございますm(__)m仲良くして頂いてるヒロさんのご実家の愛犬まるちゃんが天国へ危篤状態から脱したと昨夜ご連絡頂いたので復活して喜び…

    りょう

    ポケットカスタネット

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  • 息苦しい2

    今日は主治医のところに行ってきました これまで 痛み止め トリガーポイント注射 主治医 のところで 週一回 打ってもらうために 通院してみました 近くに トリ…

    まろ

    エンカウンター〜多系統萎縮症患者の自己実現の日々

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  • 杏と東出の別居と不倫悲しい。

    こんにちは。今日は昨日知った杏さんと東出さんの別居報道と東出さんの不倫報道についてですが。この話めちゃくちゃむかつきましたし悲しくなりました。杏さんがかわいそう。双子と3人目との育児と仕事で大変な中3人目の妊娠中から現在まで3年も東出さんが

    スピカ

    アラフォー独身女スピカの日記

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  • 何様ですか?②

    はじめまして&人物紹介何様ですか?【①】何なら、正月の三が日ぷっちょ家がみんな集まる場にほぼ3日間朝から晩まで居さされるsachiの身になった事あるんかコイツ…

    sachi

    さっちゃんはね(・ԑ・)♪

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  • マコなり社長

    この動画とっても感動しました私の過去は足元にも及びませんが自営業をしていたときを思い出しました向き不向きはすごくあると思います大変だけど自由っていいなって思います(ꈍᴗꈍ)マコなり社長

    スローライフ〜*豆の木*2〜

    スローライフ〜*豆の木*2〜

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  • うつ病や眼病は頸動脈にアプローチする

    うつ病などのメンタル系の症状がある人は、首の筋肉が拘縮しています。 それで頭に行く血流が悪くなっているのです。 眼病の方もそうですね。 首、特に頸動脈にアプロ…

    ミツバチ

    腱鞘炎からリュウマチ、難病にミツバチ蜂針療法

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  • つぶやき&まなざし

    出勤前に転倒して足を痛め3日間鎮痛剤を飲みながら仕事がんばりましたっ以前骨にヒビが入ってるとこまた腫れているのでまたヒビかな。。足の小指を角に何回もぶつけるみたいな(笑)今日は足を労りながら休日を過ごします東方神起のグッズはミニマルしたいので買わないのですが15周年でビギストに向けたすばらしい曲だからお祝いとしてmu-moでビギスト版購入しました#東方神起15周年おめでとうございます今日は初めてのオラクルカードも届く予定でウキウキですつぶやき&まなざし

    スローライフ〜*豆の木*2〜

    スローライフ〜*豆の木*2〜

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  • 千葉県にお住まいの方にパーキンソン病運動教室のご案内です

    PD Cafeとは、パーキンソン病向け運動継続プログラムを行ったり、パーキンソン病当事者同士の交流したりする場です。各支部によって特徴があるのでお近くの方は、事前に連絡の上でご参加下さいませ。

    水嬉

    PD Note|パーキンソン病当事者が提案する生活の知恵ノート

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  • 最初の闘い【16】リハビリ実習生

    読んでくださってありがとうございますいいねやフォローに、いつも元気をもらっています 2019年8月に、難病から腎不全となりました。♪はじめまして(*´ω`)の…

    みみみ

    死にかけて実感 日々大切に生きなくちゃ☆彡

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  • リハビリ518―機械を使ったリハビリの一時中止

    さて、ほぼ1ヶ月間、圧迫骨折の話題ばかりだったが、リハビリも行った。 例えば、12月の第4週の前半はI士、後半はK士による施術を受けた。 では、彼らは、圧迫骨折をどう取り扱ったか? 彼らは、あたかも私に圧迫骨折がなかったが如く、施術を行った。 その理由は、妻の 質問に対するN医師の答えで明らかだ。 「あのぉ、センセ・・ 主人のリハビリは、どうしたらよいのでしょう?」 「普通でイイんですよ。 だって、手脚は正常なんでしょ?」 唯、K士は施術以外の運動療法については、次の様な判断を示した。 彼の判断は、 「ギプスをしているので、アクアベッドは止めときましょう。 ハイドロは、大丈夫でしょう。 エルゴ…

    PSP-PAGF

    パーキンソン症候群 闘病記

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  • 何様ですか?①

    はじめまして&人物紹介先日、母方のおばあちゃんが亡くなった日の事です…sachiパパとsachiママと叔母(母方の妹)がお家にやって来ましたお通夜・お葬式の事…

    sachi

    さっちゃんはね(・ԑ・)♪

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  • 病院の日

    今日は病院の日です。先週は熱が出て行けなかったので、この日になりました。ですが、2日前ほどから左足が痛い。湿布してきたけど、なんで病院の日が近づくとこうなるの…

    morena

    明日は明日の風が吹く〜多発性筋炎の毎日〜

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  • 沢山の経験

    若い頃、20代の頃は、意味も分からずがむしゃらに唄っていた。67歳になった僕と、言ってることは何にも変わっちゃいない。今、言葉を選んで、一生懸命意味を伝えるために唄を作り続けているが。若い頃、それが瞬時にできた。まだ経験も浅く、ボキャブラリーも少なかったから、逆に単純明快な唄が作れたんだろう。人のやらない事をやっておまけに10万人に2~3人の難病に掛かり、沢山の経験と人に出来ない体験をさせてもらってる。今の67歳になった僕の気持ちを伝えるために頑張りたい。言葉をより単純化して作るぞ、作り続けるぞ。ミックス・ダウンは本当に切がない。又見つけた、ヴォーカルにディレイを掛けてやると全体の音楽がまとまる。音が新しくなるたびに、ドゥービーブラザーズを聴いて確認する。今まで聞こえなかったディレイが聞こえてきた。音全体にディ...沢山の経験

    tadashi

    高橋忠史・脊髄小脳変性症と生きる・唄い屋

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  • ”NEW! SIZZIX VOL.2”

    morena

    明日は明日の風が吹く〜多発性筋炎の毎日〜

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  • 笑顔

    いつもご覧いただきありがとうございます(^.^)いつも笑顔が素敵な彼女とデートしてきた。彼女は、膵臓がんで手術できない状態だが抗がん剤の副作用で辛い思いをする…

    たまご

    ゆるゆるな日常

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  • 除雪&命日&こころの病院

    昨日は、サボっていた除雪を要約しました今日、母の月命日なのでお供えを買って、仏壇にあげました夜は、父の好きな演歌のCDを編集して、タイトルと曲名書き今日は、精神科の受診日でした父の事、きつねの事、仕事の事最近、頭痛が酷い

    整備士ママ

    整備士ママ 病気になんて負けないよ!

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  • NHK-FM

    猫夜叉。

    今日のにゃんこのいい事探し

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  • 新年ランチ会

    5人家族のうつぼ母さんのつぶやき。膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群の病状報告も記録。

    うつぼ母さん

    うつぼ母さんのゆるゆる日記

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  • MPNST治療7-33※2020・01・23

    入力五十三日目ー2 体重が44kgまで減ってしまったという事で前回飲んだ事の有るエンシュアとイノラスのどちらが良いかと言う事で処方されました。 看護師が言うには新しく出た?イノラスの方が味も種類も有り人気とか・・・ 明日の朝試してみます。

    しょうちゃん

    しょうちゃんのブログ

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  • 外出時の医療ケア。

    通院同行のヘルパーさんは、酸素ボンベの交換はできない決まりになってるらしい。通院は、半日や、丸1日かかるから、必ず、ボンベの交換は付いてくる。自発電の酸素器も…

    チェリー

    cherryのキュン☆な毎日

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  • 1655.上から

    ご訪問頂きましてありがとうございますm(__)m昨夜はブログを見たくても繋がらず何回も付けたり消したり貴重なブ活の時間がボチボチご訪問しますね簡単予約更新です…

    りょう

    ポケットカスタネット

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  • チョコレートパフェ♪

    通院恒例の(笑)チョコレートパフェ♪ヽ(・∀・)ノ♪

    チェリー

    cherryのキュン☆な毎日

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  • ナイトバルーン。

    泌尿器科で、採血、尿検査で、炎症が起きてるかなぁ…みたいな感じらしくて。夜間の尿量が多いこと、話すと、それは、年のせいだね(笑)みたいな~(;^_^A先生とは…

    チェリー

    cherryのキュン☆な毎日

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  • 謎の小指…

    こんにちは! 夕べからの雨が続いた1日でした。 足の小指の激痛も 昼から楽になってきました。 (まだ少しびっこひいてますが) あの激痛のわりには 腫れがひどくなくて どうなってるのか観察したら 小指の根元の薬指側が 色が変わってました。 薬指と小指の間? 洗剤のボトルは ど...

    ラスト フライト

    ある日突然 難病に…

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  • 「ガンダム THE ORIGIN 前夜 赤い彗星」

     「機動戦士ガンダム THE ORIGIN 前夜 赤い彗星」というアニメが、去年...

    ケロ

    ケロ日記

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  • 昨日は  内視鏡検査・・・大変大変

    朝 5時半 起床 小雨 気温8度  日の出 7:23 朝 小雨の中 いつものコースを散歩・・ 6時  パートナーを起こす・・  今朝は トイレに行きたくない・・・と言ったので 介護パンツを替えたのち いつもの席に・・・ 昨日 内視鏡の検査をしたので朝食は 軽く おかゆさんに...

    愚真房

    隠居僧(老和尚)の「パートナーの難病介護の日常」

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  • 最初の闘い【15】主治医と若手イケメン医師

    読んでくださってありがとうございますいいねやフォローに、いつも元気をもらっています 2019年8月に、難病から腎不全となりました。♪はじめまして(*´ω`)の…

    みみみ

    死にかけて実感 日々大切に生きなくちゃ☆彡

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  • 頭が痛い

    体調が悪くても 昨日から頭が痛い。 昨日は午後から休みを貰ったが今日は事務所の内勤に変えて終日出勤。 こんな体…

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

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  • 昨夜一旦帰宅

    週末に引き払わないといけない持ち家の方に帰っていましたが、昨夜一旦帰宅しました。 先日床を張り替えてもらった部分のコーティングをしてもらう為です。  帰宅する…

    kokoro

    そして夫は難病(多系統萎縮症)に。

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  • 最初の闘い【14】暇つぶし対策

    読んでくださってありがとうございますいいねやフォローに、いつも元気をもらっています 今日は雨です。自転車通勤なので、雨の時はカッパ着て、ショールをグルグル巻い…

    みみみ

    死にかけて実感 日々大切に生きなくちゃ☆彡

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  • 毎日もがいてる

    絶対歩いてやる、きっと歩けるさ、呪文のようにいつもとなえてる。頭がしっかり機能しているせいか、このまま寝たきりになるなんて信じられない。日々手足の機能が落ちていて、一人では何も出来ない、もちろん話すのも大変だ。なんて病気に掛かってしまったんだ、くそう、負けてたまるかー。まだ諦めてないぞ、絶対歩いてやる。バカみたいに、毎日もがいてる。もがいた所で、もがかなくても、結果は同じだと分かっているのに、一人あせっている。心の奥底で、怖がっているんだ、諦めているんだ。だからこそ、から元気でいいんだ、負けてたまるかー。「ほんまに・ありがとう」が、北海道の長万部町の唄になりました。その隣町の黒松内町の富田さんと約束していた「ぶな林」の歌、今更だけど詩が書けたので発表します。ほんまに・ありがとう50を過ぎた男の背中に60過ぎた僕...毎日もがいてる

    tadashi

    高橋忠史・脊髄小脳変性症と生きる・唄い屋

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  • 病気と仕事

    いつもご覧いただきありがとうございます(^.^)さてさて、今の課題仕事に就きたいが少々迷っている仕事っていっても短時間ですがね。。最近お腹の調子も悪くない…ク…

    たまご

    ゆるゆるな日常

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  • 蕁麻疹

    「杏ちゃん」去年あたりからずっと夜になると蕁麻疹が出る…いつもは小児科で出してもらってたセチリジンという薬を飲ませてたけどその薬が切れちゃって飲ませないとすぐ…

    kizuna--0610

    『軟骨無形成症(四肢短縮)』〜杏ちゃんの成長記録〜

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  • やっぱり

    猫夜叉。

    今日のにゃんこのいい事探し

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  • 1週間後の診察

    いちこ

    きっと明日は今日より元気!〜いちこのPSC闘病記

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