TOPICS
searchカテゴリー選択
chevron_left

カテゴリーを選択しなおす

cancel

難病(特定疾患) 新着記事

NEW POST
help
  • 脳の不思議

    いつも読んで頂きありがとうございます☺︎ちょっと前に雑誌で読んだ事だけど 実は脳が正しいと思ってる事の99%は錯覚だと言われてる。と脳が思い込みで働く事を示す…

    たまご

    ゆるゆるな日常

    読者になる
  • 電話受診の難しさ。そして謎の関節痛と腫れ。

    閲覧イイねありがとうございます! 先月初旬のある日。いつもなら通院のため外出をするところ、コロナを警戒して電話受診にしてもらっていました。 これがとても難しか…

    城 マリカ

    城 マリカのミトコンドリア病静養生活

    読者になる
  • もしかして10年?

    猫夜叉。

    今日のにゃんこのいい事探し

    読者になる
  • 電動アシスト歩行器を使って国内線を利用する時に3つの注意すること

    通常、予約を取る窓口と、搭乗までを支援するサポート窓口は別の部署になっていることが多いです。また、国内線と国際線はサービス内容に違いがあるので予約時に確認を取るのをお勧めします。

    水嬉

    パーキンソン病のお助けノート|PD Note Help

    読者になる
  • 片付け

    今日は、朝から片付けきつねが病院から、持ち帰った洗濯物、回すの3回疲れて、夕方横になったらヤバイ時間今日は、アルフィーマニアから封筒が届いたALFEEと森山直太朗の配信ライブの案内も来た吉田山田のインターネットサイン

    整備士ママ

    整備士ママ 病気になんて負けないよ!

    読者になる
  • 活発な腸

    5人家族のうつぼ母さんのつぶやき。膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群の病状報告も記録。

    うつぼ母さん

    うつぼ母さんのゆるゆる日記

    読者になる
  • 仕事復帰二週目

    仕事復帰二週目の月曜日。就業時間をどうするかってところをきかれたのですが…。体調としてはもう少し時間を増やしても大丈夫かなーとは思うんです。ただ、ネックは「お…

    キノ

    キノ vs MCTD

    読者になる
  • 闘病記 結婚20周年記念 妻(家内)との出会い  その4 新婚編

    前回記事 妻(家内)との出会い  その3 新婚編カテゴリー記事  妻(家内)との出会い 新婚編【登場人物紹介】ブログ主(00年8月時点32歳)  当ブログ管理人。広島市出身。広島市内の公立小・中・高校を卒業後、1年間の浪人時  代を挟み東京のそこそこ賢く、

    ヒロさん

    封入体筋炎患者闘病記

    読者になる
  • ボケと薬

    こんにちは! 今日は涼しいと言うか 寒いくらいの1日でした。 暑がりの私が寒いと思うくらい なのでよっぽどだと思います。 私…ボケたのかも? 先月 難病の薬が薬局で 数が足りなくて 一部貰い 残りは入荷したら取りに行く事に なっていたのに… 完全に忘れてました(涙) 昨日 ...

    ラスト フライト

    ある日突然 難病に…

    読者になる
  • テクフィデラ

    まだハッキリと視神経脊髄炎と診断が出ていない頃、テクフィデラという多発性硬化症治療薬を飲んでいました。それがいけなかのか再発してしまい、ステロイドパルスを2クール。テクフィデラの処方は止めになり、いまは免疫抑制剤を飲むだけとなっています。多発性硬化症と視神

    Ikaponne

    いかれた頭の脳ミソぼやき

    読者になる
  • 紺美の遺志を継いで・・・

    NHKの放映から1年が過ぎ、振り返ると姉として家族として、どうしてもっと、こうしてあげられなかったのだろう、あぁしてあげられなかったのだろう、と懺悔と反省の毎…

    紺美

    多系統萎縮症がパートナーになっちゃった

    読者になる
  • 涼しいと体が楽です。

     今日の東京は、午前中がくもりで気温が20℃前後。とても涼しくて、体が楽です。 ...

    ケロ

    ケロ日記

    読者になる
  • 『PSCと薬』7年間の処方履歴 

    原発性硬化性胆管炎になってから7年間に59回分の処方された薬をまとめました。基本的には「ウルソ」が中心ですが、その他にも合併症に合わせて薬を色々と処方されました。治療薬・投薬をまとめたブログ記事です。

    Takasaku

    takasakuブログ【肝移植までの闘病記】

    読者になる
  • 引っ越し その5

    隣の家が毎日のように慌ただしい。昨日は隣からガタガタものすごい振動がして外を見てみるとデカい家具を隣のおじさんがひとりで転がしてゴミ置き場まで運んでる。多分、…

    morena

    明日は明日の風が吹く〜多発性筋炎の毎日〜

    読者になる
  • 旅に出たぞぉ③ ザ・クラブで昼食

    こんにちは、みみみですいつも読んでくださってありがとうございますいいねやフォローに、元気をもらっています先日の伊勢志摩旅行のお話です。 2019年3月、くも膜…

    みみみ

    ANCA血管炎から腎炎に 歌って♫笑って(^^)人生楽しむぞっ☆彡

    読者になる
  • 愛ある世界

    今月の始め、尿路感染で熱が39度出てひどく辛かった。主治医からは随分前から膀胱に直接つなぐ手術をと進められていたが、もう一度立ち上がる夢を見ていた僕は躊躇していた。手術をすれば、ありえないことだが、病気が治っても尿袋をつけたままの状態が一生続く。記憶があまり正しくなかったので、典子さんに電話してもらって主治医の指示をもらった。ここまで頑張ってきたが、治る可能性は無いに等しい。手術をすると治る確率は無くなるが、長く生きれるかもしれない。長く生きて今の僕をもっと表現したい、それがこの時代この場所に生きる僕の役割だろう。訪問医の平野クリニックのあんの先生に相談したら手術をする病院にも紹介状を書いてくれるそうだ。サイボーグに一歩近づく新しい姿になる、違った表現が生まれるかもしれない。命を永らえる為に、手術をする事に決め...愛ある世界

    tadashi

    高橋忠史・脊髄小脳変性症と生きる・唄い屋

    読者になる
  • ロックダウン緩和中のカカアコ+キアヌ 07/12/2020

    感染者数広大中のハワイですが、本土からの観光客を予定通り8月1日から受け入れるようです。 少なくともオアフ島は受け入れるのでしょうね。​​本土ではバカ者たちが誰が最初に感染するかを競う「新型コロナパーティ

    40-love

    Everybody loves Duke and Duches

    読者になる
  • ここ2年眠りの質が悪い。家族は全員平穏無事。

         ここ2年位、悪夢ばかり観て、起きても良い気分じ ゃ無い事ばかりだ。 殆ど、毎日。 今の毎日の中で新しい車の納車以外、寝る事し か癒される時間は少ない…

    NExt

    幸せは私の中に そしてあなたの中に

    読者になる
  • 少しでも誰かのために!

    このブログを始めたきっかけは、病気の状態を健康な方に通訳して、理解まではいかないまでも、少し歩み寄ってもらえたらいいなと思ったのが大目的なのですが、いつも食べ物の話ばかりですみません(笑)今日は、神戸の方で、3年前に倒れて病院へ担ぎ込まれ、視神経脊髄炎だと診

    Ikaponne

    いかれた頭の脳ミソぼやき

    読者になる
  • 14冊の本

    娘ちゃん用の本が14冊あります。そのうち4冊が世界名作集、日本昔話集、女の子が好きな名作集です。全てを読んでないかもだけど。寝かしつけ用に旦那が色々買いました…

    美緒梨

    難病・闘病記

    読者になる
  • 繋がらない

    今日もまた、ぐずぐず眠って、朝食兼昼食 を摂って、薬を飲んでスタート。「さて、頼まれている原稿を書こう」と、椅子に座ろうとしたら腰が痛み出しました。とても危険な感じだったので、布団に寝っ転がって寝ました。体重が減ってから、すっかり痛むことがなくなって

    ふじてぃ

    僕はここにいます

    読者になる
  • 今日は人間ドックの日

    いつも読んで頂きありがとうございます☺︎今日は人間ドックの日だったそうですが人間ドック、受けたことはない2年毎に小腸検査や年に一度大腸内視鏡してるし今年はしな…

    たまご

    ゆるゆるな日常

    読者になる
  • きつね無事退院

    今日は朝一で、札幌方面へ羊ヶ丘病院9時半着走行中、超眠くてまた左側縁石に、乗り上げそうになったヤバイ、寝不足無事、きつねを迎えに行け帰りは、話ながら帰って来たので何とか、寄り道買い出しをして帰宅しましたその後は、

    整備士ママ

    整備士ママ 病気になんて負けないよ!

    読者になる
  • 新薬の開発

    ほとんどの神経難病には、根本的な治療薬がなく、患者は新薬の開発を待ち望んでいます。我が家に来るSTさんは、自分の父親はもう進行が進んでしまって無理だけど、夫の…

    abatan

    PSPの夫と共に歩む

    読者になる
  • 涙が枯れ果てる時。

          生きていて、悲しい時、悔しい時、辛い時、痛い時 感動した時、言葉にならない嬉しさを感じた時に 人は涙を流す。 それは生涯の中で何度も何度も色々な時…

    NExt

    幸せは私の中に そしてあなたの中に

    読者になる
  • 人生の曲がり角と選択。

         物心、ついた時から人は何度も人生の分岐点で 色々な選択をして、それは死ぬまで続き、いつも 良い選択をして、いつも楽しくて幸せな人生なら 良いけど、そ…

    NExt

    幸せは私の中に そしてあなたの中に

    読者になる
  • 読者になる
  • お腹に…

    「杏ちゃん」次女と仲良しお腹に変な絵を描かれてるけど…なぜか「杏ちゃん」は嬉しそう服を着替えたけどお腹にはあの変な絵ボールペンで描いたらしくお風呂に入っても完…

    kizuna--0610

    『軟骨無形成症(四肢短縮)』〜杏ちゃんの成長記録〜

    読者になる
  • R2.7.12(日)-長崎が好きなんです2-

     こんばんは 私が長崎に出会った高校生の頃を回想しています。     ちょっと高校生の頃に戻って(かなり無理があるけどw)回想してみました。 東京に生まれ東京…

    ほかまゆ

    ほかまゆのブログ

    読者になる
  • 部活の引退について相談してくる

    5人家族のうつぼ母さんのつぶやき。膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群の病状報告も記録。

    うつぼ母さん

    うつぼ母さんのゆるゆる日記

    読者になる
  • これ、病院行きますか?

    こんばんは7月3日の午後事件は突然起きました。今日のブログはかなりグロイので、この先を見る見ないは任意でお願いします。居間でテーブルを前に座椅子に座ってswi…

    ぴよこ☆

    お坊さんに囲まれて暮らす、多発性脳腫瘍の私。

    読者になる
  • ヒグラシ 鳴いた

    猫夜叉。

    今日のにゃんこのいい事探し

    読者になる
  • 本選び

    今日は、Kindleを見ながら、 次に読む本を見定めてました。 大体決まったのが、夕方になってしまったので、 一休みがてら、映画を一本観ました。 なかなかな面白さで、集中して見られましたね。 あとは、荷物を待ってたり、 居眠りしたり、ゆったりした日でしたね。 この後、吟味した本を読もうと思います。 何冊か選んだので、その中からまた選ばないとなのですけどね。

    綾音

    綾音の雑記帳

    読者になる
  • 読者になる
  • 胸キュンドラマ。

     アラフィフの私がこの言葉を使うのは変だと思いますが、いわゆる胸がキュンキュンす...

    ケロ

    ケロ日記

    読者になる
  • 1826.又々素敵な贈り物❣️

    拙いブログにお立ち寄り頂きましてありがとうございますm(__)mファブリー病(ライソゾーム病)とシェーグレン症候群と橋本病(甲状腺機能低下症)の私です5にゃん…

    りょう

    ポケットカスタネット

    読者になる
  • 嫌い!

    こんにちは! 曇り空の日曜日でした。 洗濯物はベランダで 乾いてくれました。 私は 週一まとめて アイロンがけをします。 家事の中で1番嫌いなのが アイロンがけです(笑) はるか昔 長女が幼稚園に 入る時 ブラウスやハンカチや フキンや袋類のアイロンが 苦痛でした。 でも ...

    ラスト フライト

    ある日突然 難病に…

    読者になる
  • 闘病記 結婚20周年記念 妻(家内)との出会い  その3 新婚編

    前回記事 妻(家内)との出会い  その2 新婚編カテゴリー記事 妻(家内)との出会い 新婚編【登場人物紹介】ブログ主(00年8月時点32歳)  当ブログ管理人。広島市出身。広島市内の公立小・中・高校を卒業後、1年間の浪人時  代を挟み東京のそこそこ賢く、そ

    ヒロさん

    封入体筋炎患者闘病記

    読者になる
  • 障害者手帳などで損をしないために!税金の知識をもっとくべき!

    障害者手帳をもっていると、いろいろなお得があります。今回は、本人が得をする制度について、しかも税金面という視点で考えました。ぜひ、今もっている方の確認用として、また、これからとるという方も参考にして下さい。

    とみぼんブログ

    難病情報とお金に関する情報など幅広く発信中です。自身SLEと肺高血圧症持ちです。

    読者になる
  • 給付金の行方

    みなさまこんにちは😃今日は本当に久しぶりに晴れました雨がやんだの何日ぶりだろ…来週また雨が続くそうですが。梅雨明けはまだ先かなぁさて、例の給付金ですが。うち…

    キノ

    キノ vs MCTD

    読者になる
  • 読者になる
  • 新たな本を買います

    フルーツバスケットと言う漫画本があり、アニメ放送もありました。たまたまDTVで見つけて観てます高校生の時にアニメがあり観てましたリメイク版でやっていたので、観…

    美緒梨

    難病・闘病記

    読者になる
  • 梅雨空の散歩

    雨が続いています 気分も 体調も 最悪の状態が続いていますこのままこもっていては 鬱 なりそうだ 気合を入れて 住居の裏の 広場に 散歩に行きました 途中雨が…

    まろ

    エンカウンター〜多系統萎縮症患者の自己実現の日々

    読者になる
  • ロックダウン緩和中のカカアコ+キアヌ 07/11/2020

    ​​クラスター感染した人が、スポーツジムのクラスに参加してクラス全員(10名)が感染。 そのクラスの参加者が別のスポーツジムへ行って更に7名感染。 というニュースがあったのよね。 更に、今朝のニュース

    40-love

    Everybody loves Duke and Duches

    読者になる
  • 闘病記 結婚20周年記念 妻(家内)との出会い  その2 新婚編

    前回記事 妻(家内)との出会い  その1 新婚編カテゴリー記事 妻(家内)との出会い 新婚編【登場人物紹介】ブログ主(00年8月時点32歳)  当ブログ管理人。広島市出身。広島市内の公立小・中・高校を卒業後、1年間の浪人時  代を挟み東京のそこそこ賢く、そ

    ヒロさん

    封入体筋炎患者闘病記

    読者になる
  • ライザップへの挑戦状!

    ライザップに申し込んだら、カウンセリングするまでも無く断られて、ショック😨😨😨私の経歴なら、うまくいけば無料⁉️CM出れるかも、と目論んでたのになーー。…

    みみみ

    ANCA血管炎から腎炎に 歌って♫笑って(^^)人生楽しむぞっ☆彡

    読者になる
  • 人生これから

    久々に、ミックスダウンした音をしっかり聞いてみた。まったく違って聞こえた。ミックスダウンの原点は、音を聞き分ける耳をつくることかも知れない。ヘッドホーンを頭につける、なかなかうまく付けられない。腕が震え、何度も何度もチャレンジする。何度目にか成功して、両耳にセットできる。エフェクターを最小限にしてみると各楽器の音がよりハッキリ聞こえてきた。パン(音を左右に振る)の重要性が、今頃わかってきた。パンはイコライザーと一緒で初歩的なエフェクターだ。ミックスダウンまだまだ奥が深い。エフェクターばかり気にしていたが、違った。原音を大切にしなきゃ。記憶の底に、死んだ親父が居る。武骨物だったが、いつも花を咲かせていた。色んな記憶が甦ってくる。何時だったか、ゴミ捨て場になっていた土手をコスモスの花畑に変えていた。親父は、昭和の花...人生これから

    tadashi

    高橋忠史・脊髄小脳変性症と生きる・唄い屋

    読者になる
  • 転倒する!?!

    さて、Tankが我が家にやって来た、その夜の事である。 夜、私はWebサーフィンも終わり、後は寝るだけになった。 そこで、洗面所に行き、歯を磨こうと、洗面所に急いだ。 急いだ理由は特にないが、12時も回っていたからである。 と言うのも、普段、妻から、 「夜は、早く寝てね! いつまでも、(歩行器が)ガシャンガシャンうるさいから」 と言われていたからである。 そこで私はリビングルームを出ようとした。 そうしたら、見切り縁に歩行器の足が当たってしました。 普通なら、「おっとっと」で済むだろうが、そこは進行性核上性麻痺の純粋無動症、そにまま、前にのめってしまった 「(しまった、また頭を打っちゃいそう・…

    PSP-PAGF

    パーキンソン症候群 闘病記

    読者になる
  • 音読宿題

    音読の課題はないいつも悩む。とりあえず国語の教科書で、習い中のところと次に習うとこの予習も兼ねて音読してました。金曜日にお友達のお宅にお邪魔させてもらったとき…

    美緒梨

    難病・闘病記

    読者になる
  • 引っ越し その4

    今日はとても寒い。朝から雨降りで買い出しにも行けず。お昼頃に起きたのですが、午後にお隣さんに動きがありました。長年、家の前に置きっぱなしの動かない車をレッカー…

    morena

    明日は明日の風が吹く〜多発性筋炎の毎日〜

    読者になる

「病気ブログ」 カテゴリー一覧(参加人数順)