2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺(PSP)と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。
50代 毎日の呟きを 残したいと思います!
神経サルコイドーシスになり、初めての入院を経験することになりました。検査や治療など入院中の記録を自分のメモのように書いています。 そして退院した今は、サルコイドーシスとともに暮らしていく日々を綴っていきます。
膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。
2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。
潰瘍性大腸炎になって5-asa製剤不耐。膵炎も併発したけどまったり治療頑張ってるそんな闘病日記です🙊
ファブリー病、シェーグレン症候群、橋本病の私。ソマリ、マンチカン他5にゃんずとミスチル♪大好き♪
全身性エリテマトーデス&自己免疫性肝炎&子宮内膜症、その他もろもろの持病ありでも基本的にお気楽な患者のブログです。
25年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごしています。
軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと!
「高安動脈炎」という難病と闘いながら人生を楽しむブログです。 闘病日記、入院日記、クリエイター活動の話などを書いています。
在宅酸素生活になりましたが、前向きに頑張っています。日々の小さな幸せ、出来事を紹介しています。
病気の息子の事を中心にした書いたブログです
凶暴・かみつき・病院嫌いの黒豹なユーリと、悪性リウマチ猫夜叉かーしゃんの二人日記
ある日突然、自己免疫性肝炎・原発性胆汁性胆管炎を 発症した犬貧乏独女の難病らいふのブログです。 同じ病気で過ごされている方の、情報交換の場に なれば幸いです。
その辺のフルタイムワーママの子育て日記
2019年夏。 思いもよらない難病になりました。 顕微鏡的多発血管炎(MPO-ANCA関連腎炎)による 急速進行性糸球体腎炎 入退院を繰り返してますが、 2020年6月現在、元気に過ごしてます(^_-)
パートナーは 難病「オリーブ橋小脳萎縮症」 病気の進行に伴う色んな周囲の出来事も絡めその日常生活
クローン病歴26年うつを併発して退社、社会復帰に向けた闘病記、レミケード治療中、外科手術2回、狭窄2ヶ所有りでエレンタールと食事のバランスで寛解期をコントロールしています。
2012年4月生まれのおーちゃんは9ヵ月の時にテイサックス病だと確定診断されました。
色々な塗り絵、PDF下絵と塗り絵を載せます、これからはミッキーマウスの塗り絵します、CIDPと終活のぬりえです。
後縦靭帯骨化症になってしまったヘルニアままのブログです。
自ら図らず。風車(かざぐるま)、風が吹くまで昼寝かな。
後縦靭帯骨化症という病気で入院してました。特定疾患という難病ですが少しでも参考になればと思っています
長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
2008年潰瘍性大腸炎発症。発症7ヶ月後に家を購入。アザニン/レミケードにて治療中。
重症筋無力症/紫斑病性腎炎/特発性血小板減少性紫斑病/喘息/健常者と一緒に電波環境の研究を仕事にしていますが・・・
後縦靭帯骨化症(OPLL)の発症から手術、その後の経過をブログに記録しています。
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
SLE発症してしばらく経ちました。抗リン脂質抗体症候群も合併しています。 いろいろ経験したから1周回って無敵です。 大体のことはなんとかなる!なんともならないこともある!そん時はそん時! 20代女子の備忘録
筋無力症友の会 宮城支部の活動状況 を紹介していく個人ブログです
膠原病の混合性結合組織病、バセドー病と診断されたアラフォー主婦のストレス発散の場
夫が多系統萎縮症という難病になりました。
指定難病であるLAM(リンパ脈管筋腫症)になったおばちゃんのブログです。
パーキンソン病当事者やその家族、周囲の方々がよりよく生活を送れるよう、生活の知恵や体験談をのせたノートです。 あなたの生活をよくするヒントが、ここにあります。
2008年に難病の多発性筋炎を発病。日々感じた事、子供の成長、趣味ハンドメイドの記録。
間質性肺炎(特発性肺繊維症)から、肺癌手術を経て闘病生活中おやじが日々の徒然を気ままに書いてます。
指定難病の下垂体前葉機能低下症と診断された私の明日はどっちだ
指定難病の肺高血圧症について、体験談だけでなく様々な情報をご紹介します。
ゴールデンハー症候群(顔面奇形及び心疾患)の娘さんとの日々。現在、在宅酸素中です。
かわいい子どもが難病にかかったらびっくりです。でも、できることありマス!
腸管型のベーチェット病を患って10年。楽しいこと辛いこと、日々感じたことをつらつら書きとめています。
間質性肺炎と言う病気の症状や予後、肺機能、食生活、体調、健康管理、生活環境など詳細に紹介します。
膠原病(皮膚筋炎)になった男のつぶやき日記ブログ。現在43歳。病気と付き合いながら頑張ってます!
高齢になって特発性間質性肺炎(肺線維症)になったおじさんの闘病記
拡張型心筋症と診断された40歳の中年が闘病するブログです。今回の入院ではASVを導入して挑みます。
原因不明の慢性腰痛に苦しんでいましたが、2014年5月にようやく強直性脊椎炎と診断されました。
SLE歴10年。難病患者の視点で病気や生活について考え記しています。日々の記録やSLE発症時などについてもお話ししていきたいと思います。普段の生活に役立つ情報やアイテムも記載していますので、ご覧いただけたら幸いです。
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