難病（特定疾患）ブログ村 ランキング（OUTポイント順）

乾癬、乾癬性関節炎、そして指定難病である強直性脊椎炎の完治できない3つの病を抱える日常を綴ります。そのほかに難病治療や健康情報なども発信します。

全身性エリテマトーデス＆自己免疫性肝炎＆子宮内膜症、その他もろもろの持病ありでも基本的にお気楽な患者のブログです。

2022年に指定難病のネフローゼ症候群になりました。 腎生検の結果「膜性腎症」という病名で入院して現在も通院しています。 入院、通院などの病気の事と 仕事や妻と子供2人の生活を書いています。

2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺（PSP）と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。

汎下垂体機能低下症の、、、、プチヒッキーな日常云々( ==) イタグレ2匹と脊髄炎を患うトイプー＆猫7匹の話も。

SLE（2022~）のことや日々のことなどいろいろと。

神経サルコイドーシスになり、初めての入院を経験することになりました。検査や治療など入院中の記録を自分のメモのように書いています。 そして退院した今は、サルコイドーシスとともに暮らしていく日々を綴っていきます。

50代 毎日の呟きを 残したいと思います！

2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。

ファブリー病、シェーグレン症候群、橋本病の私。ソマリ、マンチカン他5にゃんずとミスチル♪大好き♪

膠原病である混合性結合組織病（MCTD）とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。

家族の2人が難病指定。頑張るママの奮闘記！音楽と映画が大好き主婦。

UCになった大腸「おなかさん」に振り回されながらも楽しく過ごす日々

日常のちょとした事をぽつりぽつりと呟いているtomoconfidentionalです。 先天性心疾患持ちの40代。数年前に開始した肺高血圧症の投薬治療、通院の日々を過ごしながら、仕事、暮らしとお金、自分のペースを大事に生きています。

お気楽に生きることが生き甲斐な40代。 読書や映画・音楽鑑賞でインドア生活を楽しみながら、コツコツと貯蓄を楽しむ日々の記録です。

兄弟姉妹なし配偶者なし子供なし 両親はそろって認知症 そんなアラフィフ独居女のもとへとやってきたのは 神経難病ALSでありました

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

指定難病であるLAM（リンパ脈管筋腫症）になったおばちゃんのブログです。

自ら図らず。風車（かざぐるま）、風が吹くまで昼寝かな。

在宅酸素生活になりましたが、前向きに頑張っています。日々の小さな幸せ、出来事を紹介しています。

パーキンソン病当事者やその家族、周囲の方々がよりよく生活を送れるよう、生活の知恵や体験談をのせたノートです。 あなたの生活をよくするヒントが、ここにあります。

難病になってから実家でまったりとした独女生活を満喫中＼(^o^)／

倉敷在住

2008年に難病の多発性筋炎を発病。日々感じた事、子供の成長、趣味ハンドメイドの記録。

原発性硬化性胆管炎なる病気を発症してコロコロ変わる体調と向き合いながら日々過ごしてます

25年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごしています。

まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。

医療費 寄付★ 増田さんを救う会 ★ チャリティー ★ 難病の増田真知宇 先生の親族を救う寄附★高額医療費 2025年11月に難病と診断された、増田真知宇 （ますだまちう）先生の親族の医療費（治療費）の寄付を募るサイトです

色々な塗り絵、PDF下絵と塗り絵を載せます、これからはミッキーマウスの塗り絵します、CIDPと終活のぬりえです。

高齢になって特発性間質性肺炎（肺線維症）になったおじさんの闘病記

やっとお坊さんになったら、耳が聞こえなくなってしまった。

軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと！

ワンコ大好きオヤジです。特発性間質性肺炎を患っています。よろしくお願いします。

特発性肺動脈性肺高血圧の子どもがいます。 病気の事や日常も。 くだらないことも書きますが、それを含めて割と捨てたもんじゃない人生(^.^)

肩こり、腰痛らもちろんの事 アトピーも、喘息も 潰瘍性大腸炎も、クローン病も 甲状腺も、リウマチも 顔面神経麻痺も、顔面神経痛も 心の影響が、身体に出ているだけ なのかも？しれません

効果が無ければお金は受け取りません！ 安心・安全、薬や注射を使いません リモートで自宅からスッピン＆パジャマで OK

凶暴・かみつき・病院嫌いの黒豹なユーリと、悪性リウマチ猫夜叉かーしゃんの二人日記

この夏から石けん作りやっています。分からないことだらけですが、頑張ります。

特定難病（MCTD、慢性膵炎）2つを持つ人の日常生活と医療情報blogです。

多発性硬化症（MS)と診断。複視、めまい、脱力、平衡感覚、その日からの様子を書いています。

「指定難病」に罹患した妻（55歳）の日々の記録です

初めて聞く病名の重症筋無力症（myasthenia gravis）と診断されて、今後どうやって生きていくの？なんて不安になっちゃいました。でも付き合うしか無いので、色々と忘備録的に綴っています。

多重アレルギー、指定難病、虚弱体質ゆえの食事の悩みを克服するため試行錯誤をしています。アレルギー対応レシピをはじめ、おなかに優しいメニューやアレルギーでも安心して利用できる市販品の紹介などをしていきます。

こんにちは！ 難病 重症筋無力症のともぞーです 2022年に重症筋無力症の確定診断 カラダが動きにくい時もあるけど、毎日病気に負けないように頑張ってますっ！

特発性拡張型心筋症を発症しちゃった。。。 そんな私の日々の記録･･･

ギランバレー症候群からのリハビリ日記

筋無力症友の会 宮城支部の活動状況 を紹介していく個人ブログです

下垂体機能低下症や気管支喘息、 脊柱側わん症、色んな病気を持つ、 神崎美夕のブログです。

甘えん坊の猫と旦那と育児に励む難病ママの日記です。マルファンのことも。

気ままにつづるbyokilog。 キーワード 膠原病、教育、子どもと膠原病等々。