膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。
強皮症、皮膚筋炎と診断され2年余り。通院と投薬で仕事継続中。病状趣味遊び等のことつらつら書いてます。
膠原病MCTD疑い。長年歩行障害は原因不明でしたが、2020年1月、パーキンソン病と確定しました。
「MCTD」という膠原病になった45歳の主婦です。このやっかいな病気と共存すべく毎日を綴っています。
元女子プロレスラー平成15年に全身性エリテマトーデスと診断されるが克服し現在は治療院経営の傍らNKG難病克服ガールズとして講演会などで活動中。
膠原病でも諦めない! 社交ダンス スタンドアップパドルサーフィン
全身性エリテマトーデス SLEからの大腿骨骨頭壊死 両足人工関節ですが セラピストやってます。そんな中で起こる毎日やいろいろを書いているブログです。ネフローゼや塩分制限生活も経験。自転車やトレーニング、おいしい物が大好きです。
2023年2月に指定難病 成人スティル病になりました。 別ブログで成人スティル病のことや生活・身体管理・心の在り方など自分のリアルな体験を別ブログで発信していて、アメブロはよく読まれている記事を紹介しています。
問美フミ創(Tiomi Fumisou)と申します。 難病の膠原病・皮膚筋炎当事者です。病気のこと、自分と向き合うこと、ケアのこと、日常の事などを書きます。より善く生きるがテーマです。
自然療法のみで膠原病を克服。発病から克服までの軌跡を綴っています。その他→中心性網膜炎や長年続いていた顎関節症、耳管開放症、乳腺症、ドライアイ、目のけいれん、めまい、ミオトニー(筋肉硬直)就寝中の歯の食いしばりなど、全て解消
パート勤めの傍ら両親を介護する平凡な主婦が綴る、全身性強皮症・シェーグレン症候群・緑内障・卵巣嚢腫・その他諸々の病状記録。
関節リウマチ・尋常性乾癬&関節炎の治療日記
週3日人工透析に通うアラフィフ独身です(笑) 20歳で膠原病発症。のちにネフローゼ症候群→ループス腎炎→腎不全→腹膜透析→人工透析となりました。カラダ・こころ・食事・透析・お金を発信していきます。
複数の難病を西洋医学に見切りをつけ、副腎指圧に特化された川本療法で奇跡的な回復をたどっています。
2016年8月SLEと診断。両大腿骨頭壊死。B型肝炎キャリア。犬猫大好き。
全身性エリテマトーデス(SLE)を発症し30年以上の双子。膠原病/緑内障/網膜剥離/脳梗塞/脳出血/手足の潰瘍
熱中症かと思ったら全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群だった件
難病SLEと診断されてから7年。日々の体調、育児家事仕事に追われるドタバタ生活をつぶやいてます。
膠原病 闘病記・セルフケア・公的支援まとめ。好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (旧: チャーグストラウス症候群) 患者による、自己免疫疾患関連の情報を寄稿しています。 #好酸球性副鼻腔炎 #喘息
普通の主婦の日記です。現在膠原病の全身性エリテマトーデス闘病中。しばらくは闘病日記になりそうです。同じ境遇の方と情報交換ができたらうれしいです。
2007年に多発性筋炎(膠原病)&間質性肺炎を発病。 病気と生活について書いています。
膠原病にかかった西洋医のナース。薬を使わず良くなっていく過程を書いています。
2016年7月に膠原病リュウマチ性多発筋痛症と診断 激痛で歩けなくなる現在も闘病中です。
ある日、医師から「皮膚筋炎」とつげられた、主婦のブログ
COVID-19でなぜ中枢神経系(CNS)への影響がでるのか?
mRNAワクチンは、既に全世界で1700万人を死亡させた
神経および筋肉の有害事象:COVID-19 mRNAワクチンによる障害報告のレビュー
禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症(指定難病123)
末梢性神経障害の診断を受けた原因
第66回日本糖尿病学会の感想[21] 神経障害
指定難病一覧
前頭側頭型認知症
COVIDワクチン接種後にも機能的損傷が観察されています
コロナワクチンによる様々な脳障害・神経障害(2)
コロナワクチンチン後遺症にビタミンB1(チアミン)の不足が関与
第18回 チームEGPA ミートアップ (オンライン) |診断時の周りの反応【議事録 更新】
末梢性ニューロパチー
11月7日の感染症・予防接種審査分科会
第16回 チームEGPA ミートアップ (オンライン) |寒くなる今できるセルフケア【議事録 更新】
膠原病の一種、高安動脈炎(大動脈炎症候群、高安病)を患う難病女子の日々の徒然日記です。
希少例のリウマチです。他に原発性免疫不全症候群、網膜中心静脈閉塞症も!開業臨床心理士をしています。
イラストのお仕事をしながら障碍のある個性的な二人の娘の子育て 今年、旦那さんが失業→転職、ホッとしたと思ったら 私が悪性リンパ腫にかかり・・ 荒波な日々をつれづれに絵日記にしています
全身性エリテマトーデス(SLE)との付き合い方を模索中。日々の暮らしや通院、体調のことについて記録を残したくてブログを始めてみました。
親子でSLE。SLE歴8年のママとSLEと診断されたばかりの9歳息子。子供のことはなかなか前向きに捉えられないけど。。病気のこと、日々の暮らしなど。
ある日突然、高安病(大動脈炎症候群)の疑いと内定された「高安病容疑者」の日記です(笑)
毎日のシェーグレン症候群と反応性関節炎の症状と体調と日々の生活を綴る日記です
2004年にシェーグレン症候群と発覚してからの経過と、今の状況。難病に関する情報をまとめるブログです。
愛娘の体験談を通じて、同じ境遇の方、今、不安を抱いている方の助けになりたいです。
難病・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)とお付き合いしながら子育て中。H29.4再燃しました。
2017年。24歳のときに顕微鏡的多発血管炎という 難病と診断されました。 思いを素直に綴っていきます。
難病でも全力疾走!日本とアメリカ、膠原病EGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症、旧名:チャーグ・ストラウス症候群)の闘病記。毎日を必死で生きてる足跡を紹介します!
SAPHO症候群or線維筋痛症(膠原病)狭心症 完治→川崎病、うつ病、経験etc…介護、人間関係
膠原病の一種の高安動脈炎を患っています。難病の理解のために奮闘中です! 宜しくお願い致します!!
膠原病、混合性結合組織病になったアラフォーオタクのブログです。病気や日常のことを書いていきます。
初めまして(^ー^) 最近、シェーグレン症候群が悪化し、 日々の生活に支障があり。 シェーグレン症候群になられた方々と、 交流したくて、ブログ開設しました。
ある日、MCTD(混合性結合組織病)と診断された私の病気のことや、毎日の生活を書いてます
ママは28年SLE&APS。470gで生まれた優と、1100gで生まれた愛のドタバタ育児奮闘記。
『再生不良性貧血』『拡張型心筋症』『膠原病 SLE』 これがアタシの病気です。
特定難病(MCTD、慢性膵炎)2つを持つ人の日常生活と医療情報blogです。
福岡で調理師の仕事してます(^^)慢性疲労症候群と診断されて約一年。今は膠原病の疑いで通院中です。
2017/4〜 膠原病のANCA関連血管炎、顕微鏡的多発血管と診断されました(*´?`*)
ヘルプマークをつけて外来受診した日
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