遺伝子の病気 ランキング（OUTポイント順）

夫婦＆三姉妹。末っ子はウィリアムズ症候群。知的障害児育児、特別支援教育について、ま、ゆらゆらと・・・

24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活＝自宅介護を約15年続けてきた経験を綴っています。 ブログ名にもしていますが、私たちの介護生活は耳馴染みが無い病気の名前を知った時からスタートしました。

あこはＵＰＤ１４という病気です。今年７歳、訪問教育や日常を綴ります。

「妖精のような顔つき」が特徴のウィリアムズ症候群という病気を持って生まれてきた息子と、その家族や友達との様子を書いたブログです。#ウィリアムズ症候群 #自閉症 #難病指定 #指定難病 #発達障害 #williams syndrome

希少染色体異常で、ほとんど症例のない障害です。ひょうきんで明るく毎日笑ってくれる娘は私の宝です！