これぞ大人の隠れミッキー? HypegolfとDisneyが仕掛ける、進化系ゴルフウェア
【152】 Disney’s Believe (Disney Fantasy シアターショー)
【151】 Enchanted Garden/最後のディナー
【150】ミッキー,チップとデール Mickey & Friendsキャラクターグリーティング③
ディズニークルーズ就航
ディズニークルーズ2028年就航♡ミニオンドーナツ♡
「丘の上の本屋さん」
【136】CastaWay cayコスのミッキー、プルート/キャスタウェイケイ
【146】スティッチ GangWay前グリ/キャスタウェイケイ
ディズニーデザイン!
【新作グッズ】夏限定!SuiSui Summerグッズ全4種類開封レポート!
ファンタジースプリングスグッズ!
【144】Fantasy号前のGangWay①/キャスタウェイケイ
【144】オラフのバー SUMMERTIME FREEZE/キャスタウェイケイ
丹頂鶴とミッキーマウスの塗り絵
C大病院受診93回目。新型コロナと変なウイルス性肺炎で病院は緊張。
イベント「ともに歩む難病克服の未来へ」
C大病院受診92回目。義姉さん、日本初!造血効果の期待できる新薬!ルスパテルセプト(レブロジル)投与開始!
おすそ分けを頂いた
障がい年金の「診断書(障がい状態確認届)の審査結果について」と「年金額改定通知書」&「年金生活者支援給付金 支給額(改定)通知書」が来た
特定疾患医療費助成の診断書(臨床個人調査票)が届いたよ。
啓発月間:ヒトゲノム解析センターさん主催イベント
C大病院受診91回目。特定疾患医療費助成の診断書申込。大病院ですら赤字で目に見えて減るの人員。
啓発月間:【特集記事】難病法成立10年 難病を考えよう
啓発月間:色々と思う事
5月はハンチントン病啓発月間
C大病院受診90回目。大病院でも大赤字、働き方改革も行方不明、看護師も足りず秘書も減らされ医師はオーバーワーク。
新しい身体障がい者手帳受け取ってきた。再認定が消えた!
身体障がい者手帳の交付(再認定)のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」
忘れてたカルテ情報開示申請
難病のネフローゼ症候群(膜性腎症)になりました ~入院、治療、減塩生活日記~
2022年に指定難病のネフローゼ症候群になりました。 腎生検の結果「膜性腎症」という病名で入院して現在も通院しています。 入院、通院などの病気の事と 仕事や妻と子供2人の生活を書いています。
神経サルコイドーシスになり、初めての入院を経験することになりました。検査や治療など入院中の記録を自分のメモのように書いています。 そして退院した今は、サルコイドーシスとともに暮らしていく日々を綴っていきます。
2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺(PSP)と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。
難病(#視神経脊髄炎・#視神経脊髄炎・#全身性エリテマトーデス)あっても奇跡を感じてニコニコ
25年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごしています。
毎日暑いですね。 ぐうたら母です。 最近、MBTIにハマってて、 自分はISFP(冒険家)なんですが… まさにぐうたらってのが合いすぎてて笑うしかない(笑) 病気して思ったけど、社会不適合者やなぁと^^; 以前の続きです。 mellon-hobitts.hatenablog.com 腱鞘炎はあれからよくも悪くもなく… 原因不明のまま過ごしてたのですが、最近痛いところが増えてしまいまして... 背中と肩まで痛くなって... 生活には支障はないですが、背中痛はやばいかも… 背中と肩は冷えたら痛くなるみたいっていうのが分かってからはクーラーつけてるのに、冬みたいな格好して過ごしてます。 (マジ訳分か…
こんばんは🙂前回の投稿で腹痛で大変だった話をしましたが、少しづつ痛みは治まり、今日は痛みが殆どありません。先日夜勤明けに消化器内科に行き、事情を話して、いつも…
10歳娘。小学5年生。今はモアレ検査じゃなくてなんていったんだったかしら。小学5年生女子なら必ず通る?娘はすでに経過観察フォロー中だったので、学校の集団検診は…
おはようございます! 朝から暑いですねー 夕べ ブログがあげれなかった いつものように動いてくれず 消えてしまいます。 さぁー今日はどうかな? 夕べは 大阪の風物詩 「天神祭」でした。 私は 家でTV鑑賞してました。 TVですが、花火のお裾分け🎵
おはようございます☀️潰瘍性大腸炎みたろです👽ノ本日も覗いてくださってありがとうございます!!この間YouTubeの方で難病指定受給者証で割引を受けられる施設…
おはようございます☀️潰瘍性大腸炎みたろです👽ノ本日も覗いてくださってありがとうございます🩵この間お仕事が休みだったので脱毛予約してたんだけどみたろがお家でて…
今回の入院では、誤嚥で発熱することはなく、CRPと白血球の値が微妙に上がりましたが大事に至ることもなく、肝機能の値も微妙に変化があったものの経過観察となり、久しぶりに普通に治療とリハビリが受けられました。結果的に疲労感の改善と左足の引きずりと左手の握力がやや改善し、いい状態...
今回の入院では、誤嚥で発熱することはなく、CRPと白血球の値が微妙に上がりましたが大事に至ることもなく、肝機能の値も微妙に変化があったものの経過観察となり、久しぶりに普通に治療とリハビリが受けられました。結果的に疲労感の改善と左足の引きずりと左手の握力がやや改善し、いい状態...
おはようございます☀️潰瘍性大腸炎みたろです👽ノ本日も覗いてくださってありがとうございます🩵この間お仕事が休みだったので脱毛予約してたんだけどみたろがお家でて…
難病のネフローゼ症候群(膜性腎症)になりました ~入院、治療、減塩生活日記~
2022年に指定難病のネフローゼ症候群になりました。 腎生検の結果「膜性腎症」という病名で入院して現在も通院しています。 入院、通院などの病気の事と 仕事や妻と子供2人の生活を書いています。
難病(#視神経脊髄炎・#視神経脊髄炎・#全身性エリテマトーデス)あっても奇跡を感じてニコニコ
25年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごしています。
今、出来ることを。 〜子供が超希少難病ADSSL1ミオパチーと診断されました〜
長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
元社畜の30代男性が心臓の難病になったことをきっかけに脱社畜し、リラックスできる生活を探していくブログです。趣味は創作活動。沖縄在住。
「病気ブログ」 カテゴリー一覧(参加人数順)