ブログを書くのがとても久しぶりになってしまいました。その間に目まぐるしく色々な事がありました。少しずつ患者家族会の活動も前に進めてるかな?と思います。 まずは…
ブログを書くのがとても久しぶりになってしまいました。その間に目まぐるしく色々な事がありました。少しずつ患者家族会の活動も前に進めてるかな?と思います。 まずは…
今、出来ることを。 〜子供が超希少難病ADSSL1ミオパチーと診断されました〜
長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
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