3人の息子のうち2人がミオパチーとわかって、親として何が出来るのだろうともがく日々です。 望むことは、普通に元気に生きていって欲しい。 病気で身体が不自由にな…
次男のその後。 顧問の先生に病気についてと今後の練習の参加の仕方についてお話ししたいと伝えました。 次男は先生から「気にしてしまうだろうけど頑張ろう」と言われ…
今、出来ることを。 〜子供が超希少難病ADSSL1ミオパチーと診断されました〜
長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
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