一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、難病の中でもさらに希少とされる希少疾患の患者会、患者・家族を対象としたRDネットワーク(希少疾患全国連携)を…
明日(もう今日かな?)から始まる神経学会に初めてブース出展します。いのちとくらしのフェスティバル、難病サミット&ハッピーハートフルコンサートと同時進行での準備…
今、出来ることを。 〜子供が超希少難病ADSSL1ミオパチーと診断されました〜
長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
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