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同病の方のご連絡待ってます。
昨年の9月に研究室の先生から、NCNPの研究室でADSS1ミオパチーと診断した人は80人になったと伺いました。(そのうち何名かはお亡くなりになっているそうです…
今、出来ることを。 〜子供が超希少難病ADSSL1ミオパチーと診断されました〜
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長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。