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患者家族会発足しました...?
ブログの更新がしばらく出来てませんでしたが、会則上では2024年4月1日に「ADSS1ミオパチー患者家族会」が発足しました! ホームページの方も大詰めに入って…
今、出来ることを。 〜子供が超希少難病ADSSL1ミオパチーと診断されました〜
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