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骨髄異形成症候群 トップ TOP

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  • 1位

    カロナールは万人向け

    処方箋を持って薬局へ行きました。薬剤師「カロナールが出ていますけど、解熱ですか?沈痛ですか?」私「度々頭痛が起きるので沈痛のためです。退院時に病院でもらっていたのが切れたので。」薬剤師「効きますか~?????」私「あまり効かないんですけど、飲まないよりはマシみたいなので。」薬剤師「でしょうね!カロナールは赤ちゃんから高齢者までどの年代の人にも処方できる、いわば万人向きの薬なので副作用は軽いけど、効き目も強くはないのであまり効き目がないのであれば先生に言ってもう少し強い薬を出してもらったら?」私「先生には別の薬をと言ったけど、カロナール以外はダメだって。市販の薬も飲まないように言われました。たぶん、免疫抑制剤やステロイドとの相性か何かあるのかなと思うんですけど。」薬剤師「それなら仕方ないですねぇ。」今日も朝から軽...カロナールは万人向け

    甘夏

    骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

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  • 2位

    つばさフォーラム Web配信

    新型コロナの影響でつばさフォーラムの開催が中止されていましたが、今週土曜日にWeb配信されることになりました。今回のテーマは「血液疾患~基本理解と診断からの過ごし方~」つばさフォーラムでは色々な病院や医師の話が聞け、また経験者のお話などもあって毎回参加したいのですが、地方に住んでいると交通費、宿泊費などが結構な負担となり、現在、医療費特に薬代と自宅を出てアパート生活をしている私にとってWeb配信はとても有難いことです。移植後のケアや移植体験者の方たちの話を参考にできればと思っています。詳細はつばさのホームページつばさのひろばで。フォーラムとは関係ないけど、土に触ることを禁止されている私の家庭菜園牛乳パックで豆苗栽培。スーパーで買ってきて摘み取りながらまた新芽を伸ばす。三回摘み取るともう新芽は伸びません。豆は残っ...つばさフォーラムWeb配信

    甘夏

    骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

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  • 3位

    外来7回目

    退院後の外来通院がもう7回目。あっという間だ。やや不良な体調と同居しながらメリハリのない生活をしているのだからもっと時間の流れをゆっくりと感じてもいいはずなのに早い!外来は歯科で口中清掃のあと、血液内科受診。結果はほぼ横ばい。前回からの2週間で頭痛は6日間、ほかにも発疹や痒み、胃腸の不調が数日続くなど、GVHDと思われる症状が出ているので、免疫抑制剤(プログラフ)とステロイド(プレドニン)は今回も減量なし。しばらくこのままでいきましょうとのこと。コロナが終息してもまだまだ自粛生活しなければならない。私の移植はHLAの型がドナーさんとフルマッチではない(一座違い)こと、移植の方法が造血幹細胞移植であることからGVHDは出やすく、しばらく続く可能性があるとのこと。GVHDで体調が優れないのは辛いけど、半面、GVHD...外来7回目

    甘夏

    骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

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  • 難病と闘う

    難病と闘う

    元気に産まれたはずの我が子に、ある日突然、思いがけない身体障害が出始める。「難病」。それは誰の身にも起こりうることです。難病と闘っている方々を支援する情報を交流し、支援していきたいと思います。

    テーマ投稿数 2,232件

    参加メンバー 147人

  • ななみちゃんを救う会

    ななみちゃんを救う会

    時間が無いです! 多くの方のご協力をお願いします!

    テーマ投稿数 1件

    参加メンバー 1人

  • 双極性障害(そううつ病)と闘おう。

    双極性障害(そううつ病)と闘おう。

    ウツ病とは違う、双極性障害(そううつ病)。誤解されやすいために、なかなか治療が難しかったり。 そんな双極性障害(そううつ病)と闘う、明るいメンヘラーさんはぜひトラックバックを! ソウの辛さ、ウツの辛さ、ラピッドサイクラーの辛さ、お互いに分かち合いましょう。

    テーマ投稿数 6,084件

    参加メンバー 145人

  • 霊柩車

    霊柩車

    霊柩車、霊柩寝台車、霊送車

    テーマ投稿数 54件

    参加メンバー 1人

  • 目に関すればなんでも

    目に関すればなんでも

    アイメイク。美容整形手術。 目の病気に掛かった方。 目の手術をした人

    テーマ投稿数 153件

    参加メンバー 39人

  • 心理学いろいろ

    心理学いろいろ

    恋愛心理学 資格 色彩心理学 性格診断テスト 臨床心理や臨床描画法、教育心理、特別支援教育に関係する方、またはこれから志す方。

    テーマ投稿数 111件

    参加メンバー 19人

  • 肝臓疾患(B型C型肝炎、肝硬変、肝ガン)

    肝臓疾患(B型C型肝炎、肝硬変、肝ガン)

    肝臓疾患に関しては、まだまだ治療法が確立されておらず、長期の闘病を余儀なくされおられる方が大多数です。また、肝炎に関してはその感染源に関し、裁判等になっているものもあります。 肝臓に関する病気の症状、治療法や新しい薬など、関連する情報なら何でも、情報交換しましょう。

    テーマ投稿数 485件

    参加メンバー 41人

  • 手や足に水泡ができる病気

    手や足に水泡ができる病気

    手や足に水泡ができる病気(異汗性湿疹・汗疱・掌蹠膿疱症など)に悩む人達の情報交換のために。なお、今月の画像は Photo by (c)Tomo.Yun  http://www.yunphoto.net から頂きました。

    テーマ投稿数 81件

    参加メンバー 12人

  • 特発性脊柱側湾症

    特発性脊柱側湾症

    特発性脊柱側湾症を改善させるための注意点。

    テーマ投稿数 1,527件

    参加メンバー 4人

  • 葛根湯(かっこんとう)

    葛根湯(かっこんとう)

    飲み方 授乳 インフルエンザ クラシエ、などなど。 とりあえず葛根湯でも飲んでおこう。 葛根湯に関することならなんでもどうぞ。

    テーマ投稿数 109件

    参加メンバー 12人

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  • つばさフォーラム Web配信

    新型コロナの影響でつばさフォーラムの開催が中止されていましたが、今週土曜日にWeb配信されることになりました。今回のテーマは「血液疾患~基本理解と診断からの過ごし方~」つばさフォーラムでは色々な病院や医師の話が聞け、また経験者のお話などもあって毎回参加したいのですが、地方に住んでいると交通費、宿泊費などが結構な負担となり、現在、医療費特に薬代と自宅を出てアパート生活をしている私にとってWeb配信はとても有難いことです。移植後のケアや移植体験者の方たちの話を参考にできればと思っています。詳細はつばさのホームページつばさのひろばで。フォーラムとは関係ないけど、土に触ることを禁止されている私の家庭菜園牛乳パックで豆苗栽培。スーパーで買ってきて摘み取りながらまた新芽を伸ばす。三回摘み取るともう新芽は伸びません。豆は残っ...つばさフォーラムWeb配信

    甘夏 骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う
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  • 骨髄異形成症候群から奇跡の経過観察へ

    診断を受けた時の記録 その時に受けた治療院のおかげで 現在経過観察中。 試したもの、試行錯誤した事、思いを綴ります。 もの凄くおこがましいのですが誰かの参考になれば。

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  • MDS 治療中、

    30代男性です。MDS(骨髄異形成症候群)、かなり珍しい5q-症候群と診断されました。治療中のことを綴っていきます。

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