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脊髄小脳変性症 トップ

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  • 1位

    8/11/20 友人の言葉

    今日は友人の松井さんがサプライズで来てくれました。彼女は脳神経外科の病院で10年のキャリアがあります。 クリが発熱したという私のブログを読んで、励ましに来てく…

    塩沢淳子

    8/11/20 友人の言葉

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  • 2位

    8/10/20 寝顔を見ながら、、

    昨日の話の続きです。 私は自分でも目一杯クリのケアに付き合っていると思います。それ以外の事はどうでもいい。    いや、本当は仕事が大好きだったんですよ。 や…

    塩沢淳子

    8/10/20 寝顔を見ながら、、

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  • 3位

    8/9/20 闘う親子

    今日も一日、家から一歩も出ることなく、クリと二人で過ごしました。  ここ二週間ほど、クリの身体がまた硬くなってきて、午前と午後のリハビリで、私の全体力使い切っ…

    塩沢淳子

    8/9/20 闘う親子

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  • 4位

    お前が俺を捨てる?

    ある日の家族間の会話妻の話しを受けてのオヤジの反撃(口撃)「お前が俺を捨てても   俺はお前を捨てねえ」朝ドラでのセリフ(福島弁)拝借よく捨てられかける私にぴ…

    m おやじ

    お前が俺を捨てる?

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  • 5位

    摺上川でアユ釣り

     先日、3年ぶりでアユ釣りに行ってきました。 福島市を流れ、伊達市で阿武隈川に合流する摺上川という小河川です。 3年前、川の中までの移動に限界を感じて以来やめていましたが、今年7月、この川のそばを通った時、アユ釣りをしている人たちを見かけまして、、、(去年まで禁漁でした) 「川ま...

    ゆらりふわりふらり

    摺上川でアユ釣り

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  • 6位

    思い出し笑い

    ちわっす。すっげ~昔、テレビのクイズ番組で放送していたクイズ内容が心に残っています。今でも、思い出して笑っちゃいます。【問題】関節等が鳴る事があります。鳴る原…

    びょーきもち

    思い出し笑い

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  • 7位

    雨の中のリハビリ

    今朝は雨でした!今日リハビリに行く日なのでちょっと憂鬱!駐車場に入るために前に車がいた!時間は8時40分ごろか、こんな時間に既に混んでいるのか!と思ったら警備…

    いしくん

    雨の中のリハビリ

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  • 8位

    次は主人の病気

    前はおじいちゃんの病気を書かせてもらいました。次は、おじいちゃんが手術室に入ったと思った時に同じ日に、同じ病院の同じ時間の手術室で救急車で運ばれてきた。【そん…

    けろまろ

    次は主人の病気

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  • 9位

    とうとう売却

    難病(脊髄小脳変性症)の事だけでなく、日々の日常もぼちぼち綴っていきます!  マクラメジュエリーに興味のある方はコチラhttps://amielroom.thebase.in

    みとじぃ

    とうとう売却

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  • 10位

    今日は…(20.8.13)…ダウン

    ちわっす。今日は、ダウンしています。昨夜から(8/12の夜)風邪気味で。発熱・咳はありませんが、節々が痛くて…。今日は、市販薬を飲んで寝ます。   ↓ランキン…

    びょーきもち

    今日は…(20.8.13)…ダウン

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  • ダウン症

    ダウン症

    ゆっくり成長の毎日だけど、元気に今を生きてます。 ダウン症だけど、いつかみんなに追いつくぞ!!

    テーマ投稿数 122件

    参加メンバー 10人

  • ジャンボ鶴田(移植基金)

    ジャンボ鶴田(移植基金)

    最強の〜ジャンボ鶴田さんのプロレスでの生涯と 臓器移植にかけた想い〜と死後基金創立しました

    テーマ投稿数 1件

    参加メンバー 1人

  • 日本の医療の夜明け!

    日本の医療の夜明け!

    日本の医療の夜明け?崩壊?夕焼け? 臓器移植法案可決〜2010年 脳死による臓器移植が日本で始まります 多事争論しながら良い医療を受けたいです 先進の医療〜医術Gについてのコミュです

    テーマ投稿数 27件

    参加メンバー 4人

  • 糖尿ですけどなにか?

    糖尿ですけどなにか?

    基本的に血糖値は毎日更新してます。(日記的なコメントはありませんが)

    テーマ投稿数 58件

    参加メンバー 7人

  • うつ病ブログ(メンタルヘルスの広場)

    うつ病ブログ(メンタルヘルスの広場)

    うつで悩む人、みんな集まろう!     ここはうつ病のラストリゾートです。うつ病患者による、うつ病患者のための、うつ病患者のブログを、みんなで作って行きましょう! 重篤な人も、プチの人もすべて歓迎!

    テーマ投稿数 285件

    参加メンバー 28人

  • うつ病ブログ(パニック障害の広場)

    うつ病ブログ(パニック障害の広場)

    パニック障害で悩む人、みんな集まろう!     ここはメンタルヘルスのラストリゾートです。 メンタルヘルス患者による、メンタルヘルス患者のための、メンタルヘルス患者のブログを、みんなで作って行きましょう! 重篤なパニック障害の人も、プチの人もすべて歓迎!

    テーマ投稿数 36件

    参加メンバー 14人

  • 耳かきエステは危険

    耳かきエステは危険

    耳かきエステ〜秋葉原系 エステと言いますが殺人事件も起き 感染症等危険だと思います 体験記やご意見をお待ちします

    テーマ投稿数 2件

    参加メンバー 2人

  • 介護という重荷を背負う方へ

    介護という重荷を背負う方へ

    介護が重荷で少し疲れている方 介護殺人や介護自殺があります もっと楽しく支えあう介護とは?

    テーマ投稿数 41件

    参加メンバー 9人

  • 自殺は避けよう

    自殺は避けよう

    人は死ぬと、周囲の人に喪失感を与えるものです。 希死願望が行きすぎて自殺してしまう人がいると、親兄弟や友人に喪失感を与えてしまいます。残された人たちは無力感を感じて悲しい思いをします。 自殺だけは避けたいです。 (と、自分自身に言い聞かせています) ここは自殺を回避するためのコミュニティです! 自殺したい人のものではないです!

    テーマ投稿数 42件

    参加メンバー 19人

  • 嚥下障害を改善して自分で食べられるように

    嚥下障害を改善して自分で食べられるように

    嚥下障害があると病院では危険だということで直ぐに径管栄養に切り替えてしまいます。 胃ロウを増設してチューブから点滴で栄養ミルクを入れる事がメインになります。 その結果ますます飲み込む力は衰えて食べられなくなっていきます。 どうにか食べる楽しみを取り戻したい。

    テーマ投稿数 3件

    参加メンバー 1人

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  • 今日は…(20.8.13)…ダウン

    ちわっす。今日は、ダウンしています。昨夜から(8/12の夜)風邪気味で。発熱・咳はありませんが、節々が痛くて…。今日は、市販薬を飲んで寝ます。   ↓ランキン…

    びょーきもち びょーきもちのブログ
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  • 8/11/20 友人の言葉

    今日は友人の松井さんがサプライズで来てくれました。彼女は脳神経外科の病院で10年のキャリアがあります。 クリが発熱したという私のブログを読んで、励ましに来てく…

    塩沢淳子 『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ
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  • 思い出し笑い

    ちわっす。すっげ~昔、テレビのクイズ番組で放送していたクイズ内容が心に残っています。今でも、思い出して笑っちゃいます。【問題】関節等が鳴る事があります。鳴る原…

    びょーきもち びょーきもちのブログ
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  • 雨の中のリハビリ

    今朝は雨でした!今日リハビリに行く日なのでちょっと憂鬱!駐車場に入るために前に車がいた!時間は8時40分ごろか、こんな時間に既に混んでいるのか!と思ったら警備…

    いしくん 脊髄小脳変性症の病気と闘う中年オヤジのブログ
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  • 今日は…(20.8.12)…復帰(?)

    ちわっす。昨日は(8/11)、(また)ダウンしていました。風邪じゃ~ありません(…たぶん)。眼振がひどくて頭痛が…。(上記青字部分をクリックすると関連ページが…

    びょーきもち びょーきもちのブログ
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  • ゆらりオト日記、気まま難病記

    気ままなピアノ弾きです。たまにうたも歌います。難病のSCDとお付き合いしています。

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  • 難病日記

    いろいろ書いていこうと思います。

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  • さんぽに行きますよ。

    脊髄小脳変性症の夫とひきこもりの子供と三人暮らし。 外に出たがる夫、家に引きこもる子供。どちらも気分転換に さんぽに付いていく私。 人生は思い通りにならないのか? そんな事は無いと抗う記録です。

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  • 難病の母 x IT で遠距離介護

    一人暮らしで神経難病(脊髄小脳変性症)などを患っている母(※現在要介護2、身体障害3級)が少しでも快適に暮らせるよう、ITなどを使って支援中。IoTを使った介護などについて書いてます。

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  • Time is limited

    二分脊椎症のこどもを育てる私は国指定の難病である脊髄小脳変性症を患っています。なるべく読んでいる方に役立つ情報を書いていきます。

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