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脊髄小脳変性症 トップ TOP

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  • 1位

    5/29/20 大きくなったね

    今日は一日、ユーチューブの第二弾を作っていました。(これが大変なんだ!)   クリの小さな頃の写真を探していたら、ナースのエイミーが、クリの散歩中の写真を送っ…

    塩沢淳子

    『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ

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  • 2位

    5/28/20 二日続けて、、

    いいことがありました。  今日、日本にいる母たちとフェイスタイムで話していた時、急にクリが笑いはじめました。 結構長く笑っていて、急いで母たちに見せて、、 多…

    塩沢淳子

    『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ

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  • 3位

    久しぶりのカットへ

    難病(脊髄小脳変性症)の事だけでなく、日々の日常もぼちぼち綴っていきます!  マクラメジュエリーに興味のある方はコチラhttps://amielroom.thebase.in

    みとじぃ

    みとじぃと難病

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  • 4位

    今日は…(20.5.31)…いつ?

    ちわっす。自分の左腕にアザが。(上記画像赤枠の部分)特に痛くありませんが…いつぶつけたのかな~?   ↓ランキングサイトへ登録しています。 下記バナーの応援ク…

    びょーきもち

    びょーきもちのブログ

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  • 5位

    5/27/20 それだけで、、、

    昨夜は水溶性のよだれが止まらなくて、 もう何をしても止まらなくて、、 何度か涙を流していたクリ。   クリも私も、ベッド脇に座ったり、サクションで咳を誘導した…

    塩沢淳子

    『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ

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  • 6位

    要支援1でした!

    今日介護保険の認定が来ました!来月だと思っていたので意外と早かったです!これでベッド脇のタチアッブを借りれます!ちなみに一緒にアベノマスクも郵便受けに入ってま…

    いしくん

    脊髄小脳変性症の病気と闘う中年オヤジのブログ

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  • 7位

    嚥下障害

    一度は夏に向かっていったん収束傾向に向かう兆しを見せていましたが、北九州市での大規模クラスターの発生、東京都で連日10人を超える感染者の発生など、第2波の兆候かと報道されています。 緊急事態宣言は地区的には全国すべて解除ですが、あくまで目安とされている数値と病院の体制に余裕が...

    ゆらりふわりふらり

    ゆらりオト日記、気まま難病記

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  • 8位

    今日は…(20.5.30)…京都アニメーション

    ちわっす。ちょっぴりヲタクな自分。昨年(2019年)7月に発生した京都アニメーション 放火殺人事件。(やっと)被疑者逮捕との事でテレビ等で、報道されることが多…

    びょーきもち

    びょーきもちのブログ

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  • 9位

    赴任先決まった娘

    緊急事態宣言も解除され経済活動も徐々に再開されていく。娘のweb研修も終わりを告げ赴任先も決まったようだ。7月1日から滋賀県の支社に勤務という。(家を出て行く…

    m おやじ

    100倍役に立つ脊髄小脳変性症の親父のブログ

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  • 10位

    コロナが広がるちょっと前の頃、川越お散歩

    JUGEMテーマ:おでかけ・散歩 1/27から2/24朝まで、また東京で過ごした。 1/27文化財監視の仕事を終え、家でばたばた荷造りした。バレンタインチョコをいろいろ買っておいていた。チョコレートを買いに出た際、「帰ってきたとき、いつもみ

    baan-yuyuka

    布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたい

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  • 食物アレルギー 

    食物アレルギー 

    アレルゲンと思われる食物を食べさせ 実際の症状の有無を確認する食物負荷試験。 血液検査では陽性でも食べられる場合もあるため、無駄な除去をしないためにも有効な検査です。 卵アレルギー、牛乳アレルギー、小麦アレルギー、大豆アレルギー・・・ いろいろな食物アレルギーの負荷試験や解除の様子などトラックバックしてくださいね ** 注意 ** こちらは負荷試験や除去解除に関するトラコミュです。 明らかに違う内容の記事については削除させてもらう場合がございますのでご了承ください。               

    テーマ投稿数 115件

    参加メンバー 26人

  • 円形脱毛症について

    円形脱毛症について

    円形脱毛症についてのトラコミュ!

    テーマ投稿数 48件

    参加メンバー 11人

  • Help Me Help Me・・・

    Help Me Help Me・・・

    心の病気と前向きに付き合いながらも、 内心はいつも助かりたい・・・ 克服したい・・・でもどうしていいのか分からない そんな皆様、どんどんトラバしてください。

    テーマ投稿数 2件

    参加メンバー 2人

  • 臓器移植した人(免疫抑制剤付き)

    臓器移植した人(免疫抑制剤付き)

    「移植」に関して無かったので作ります。 国内、海外、身内、他人は問いません。 「私(僕)は移植した経験が有って、免疫抑制剤を飲んだ経験のある方」を募ります。 何をするか?…特に何も考えていませんが(^^; 他の方のブログを見て自己の生活態度を改めたり反省したり…それに依って頂いた臓器が長い事私を含め、皆さん体内に留まって貰えたらな〜とか。思いました。 それなりのカテゴリーの人数が集まったら臓器別のコミュニティーに分かれても良いし…お待ちしています。 空気の様なコミュニティーを目指します。

    テーマ投稿数 9件

    参加メンバー 8人

  • メンタルな病いと向き合う日常

    メンタルな病いと向き合う日常

    メンタルな病いと向き合いながら懸命に生きている方の為のトラコミュです。 日常のことは勿論、病院のこと、薬のこと、不安なこと。 嬉しかったことや哀しかったこと・・・ どんなことでも結構ですのでお気軽にトラックバックして下さい。

    テーマ投稿数 6,312件

    参加メンバー 222人

  • 苺状血管腫〜ストロベリーマーク〜

    苺状血管腫〜ストロベリーマーク〜

    新生児の体に最初は赤い点から始まり生後半年頃までだんだん大きくなっていく赤いあざ、赤ちゃんの100人に一人の確立で発生するといわれる苺状血管腫(ストロベリーマーク)。 自然に治っていくものだから、と言われてもやっぱりママとしては色々不安とか心配があると思います。 同じ症状を持つ赤ちゃんのママさん達よかったら情報を共有しませんか?

    テーマ投稿数 2件

    参加メンバー 2人

  • Tomorrow〜陽はまたのぼる〜

    Tomorrow〜陽はまたのぼる〜

    Tomorrow〜陽はまたのぼる〜についてならなんでもTBしてください!

    テーマ投稿数 13件

    参加メンバー 4人

  • 田舎暮らしとメタボリック脱出!

    田舎暮らしとメタボリック脱出!

    メタボリック対策の散歩が大好きです! ハイキングみたいものです! 信州安曇野の田舎暮らしは、新しい発見だらけです!

    テーマ投稿数 102件

    参加メンバー 9人

  • 慢性活動性EBウィルス感染症

    慢性活動性EBウィルス感染症

    慢性活動性EBウィルス感染症と闘病中の方のトラコミュです。もし同じ病で苦しんでいる方が居たら情報交換しましょう。

    テーマ投稿数 3件

    参加メンバー 2人

  • 精神疾患を克服したい!!

    精神疾患を克服したい!!

    精神疾患に悩まされ苦しみながら日々を生きている。 完治や克服、社会復帰を目指している方のトラコミュです。

    テーマ投稿数 363件

    参加メンバー 28人

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  • デイサービスで

    昨日デイサービスで10万円の使い道をお年寄りに職員の方が訪ねていた。ちなみにその人は旅行もいけないし決まっていないそうだ。周りでも使い道にいろいろな声を聴きま…

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  • 久しぶりのカットへ

    難病(脊髄小脳変性症)の事だけでなく、日々の日常もぼちぼち綴っていきます!  マクラメジュエリーに興味のある方はコチラhttps://amielroom.thebase.in

    みとじぃ みとじぃと難病
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    びょーきもち びょーきもちのブログ
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  • 嚥下障害

    一度は夏に向かっていったん収束傾向に向かう兆しを見せていましたが、北九州市での大規模クラスターの発生、東京都で連日10人を超える感染者の発生など、第2波の兆候かと報道されています。 緊急事態宣言は地区的には全国すべて解除ですが、あくまで目安とされている数値と病院の体制に余裕が...

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  • 要支援1でした!

    今日介護保険の認定が来ました!来月だと思っていたので意外と早かったです!これでベッド脇のタチアッブを借りれます!ちなみに一緒にアベノマスクも郵便受けに入ってま…

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  • ゆらりオト日記、気まま難病記

    気ままなピアノ弾きです。たまにうたも歌います。難病のSCDとお付き合いしています。

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  • 難病日記

    いろいろ書いていこうと思います。

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  • さんぽに行きますよ。

    脊髄小脳変性症の夫とひきこもりの子供と三人暮らし。 外に出たがる夫、家に引きこもる子供。どちらも気分転換に さんぽに付いていく私。 人生は思い通りにならないのか? そんな事は無いと抗う記録です。

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  • 難病の母 x IT で遠距離介護

    一人暮らしで神経難病(脊髄小脳変性症)などを患っている母(※現在要介護2、身体障害3級)が少しでも快適に暮らせるよう、ITなどを使って支援中。IoTを使った介護などについて書いてます。

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  • Time is limited

    二分脊椎症のこどもを育てる私は国指定の難病である脊髄小脳変性症を患っています。なるべく読んでいる方に役立つ情報を書いていきます。

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