脊髄小脳変性症ブログ村 ランキング（ランダム）

病気持ちミニマリストの生前整理

パニック障害と脊髄小脳変性症を患っているアラサー主婦の日常 シンプルライフに憧れつつも、オタクだったり、子育て中だったりで結局は自分が楽に生きることが最優先。病気だけじゃなくて日々の事も綴っていけたら良いなと思っております。

aya

最新記事: 2025/07/19 23:44

障害者アーティスト

ピアノ・レッスン、ライブ・レポート、カラオケレポート。 自分の病気脊髄小脳変性症に関する話題。

障害者アーティストじょぷりん

最新記事: 2025/05/31 04:22

kazuのブログ

10年くらい前に 脊髄小脳変性症と確定診断を受けました。 私自身の経験や知識を共有することで、同じような状況にいる方々の生活が少しでも豊かになればと思い、情報発信しようと思いました。

kazu

最新記事: 2026/07/20 18:46

ベビ待ち徒然日記

脊髄小脳変性症をかかえながらも妊娠を目指してます♪

babycome_2012

最新記事: 2012/05/11 21:01

運命と闘え！〜脊髄小脳変性症患者の備忘録〜

私は25歳の遺伝性の脊髄小脳変性症(SCD)という難病患者です。

いちかわ

最新記事: 2019/10/23 10:27

難病と共に生きること〜脊髄小脳変性症

脊髄小脳変性症を患っているkyu-pi-の日々の生活

kyu-pi-

最新記事: 2019/05/10 21:32

ひまわりのように脊髄小脳変性症とともに

神経難病の脊髄小脳変性症を発症した保健師のブログです。神経難病の療養の参考になる事などを綴っています

yoco

最新記事: 2026/05/30 15:37

Poco a poco −難病と生きる−

遺伝性の脊髄小脳変性症にかかってしまった34歳の葛藤を綴ります。

けーすけ

最新記事: 2026/07/22 10:00

闘うSCD

難病と闘うSCD患者の日記。SCD＝脊髄小脳変性症。人生は一度だけ。あきらめません。

背番号31

最新記事: 2019/07/05 08:12

もやもや病ママの子育て日記

私はもやもや病で、娘は脊髄小脳変性症ですが、楽しく子育てしています。

yamamo

最新記事: 2026/06/08 10:22

脊椎小脳変性症笑って過ごそう♪

負けるな難病！脊椎小脳変性症笑って過ごそう♪

あいち

最新記事: 2016/03/22 00:03

脊髄小脳変性症になった凸凹な人生って？

脊髄小脳変性症の孤発性で発症して13年目に入りました。嚥下障害が特別に酷い症状があります。

youtuchyan

最新記事: 2023/03/03 16:05

ロンドンの脊髄小脳変性症起業家の筋トレ日記

英語が出来なかったがイギリス人の嫁と結婚して、ロンドンで起業。脊髄小脳変性症を患っています。イギリスでの生活、病状を綴ります。

ショーン

最新記事: 2026/06/10 19:08

脊髄小脳変性症とともに

私は難病である脊髄小脳変性症です。 埼玉県川越市在住。彼女とクーすけの3人暮らし。

マルクス

最新記事: 2016/04/25 23:51

杖ときどき車いす

脊髄小脳変性症を抱えながら、ぐうたら生きるオバサンの日記。

tadaimaru

最新記事: 2019/05/07 10:57

空を燈す明かりとなって◎

脊髄小脳変性症(SCA3)を患う父を亡くし、父への思い•生きた証などを綴っていきたいと思います。

かなえ

最新記事: 2015/02/16 12:05

気分は常夏！！

脊髄お小脳変性症でも、同じ人間だ。 自信を持っていこう！

zenzen

最新記事: 2025/09/11 19:59

みとじぃと難病

脊髄小脳変性症という難病を患った日常を日記にしてみる

みとじぃ

最新記事: 2022/08/14 17:30

ラスト・メッセージ

脊髄小脳変性症という進行性の神経難病を患いながらも明るく生きてる私のブログ。

小笹優子

最新記事: 2019/08/03 07:10

そらの独り言Diary☆

2010年2月→多系統萎縮症と診断。2019年4月→脊髄小脳変性症と病名変更。孤発性です。そんな中でも日々一生懸命生きているそらの日記です。

そら

最新記事: 2025/10/04 09:59

雅奈のブログ

遺伝性脊髄小脳変性症Machado−Joseph病（MJD／SCA3）を発症したバツイチママです。

雅奈

最新記事: 2015/08/20 13:28

生活と思考の記録

進行性の神経難病患者です。戸籍を遡って先祖を探していたら、アメリカ人の遠い親戚と繋がりました。

わらさと

最新記事: 2026/06/21 01:28

johnnyの部屋

病気：脊髄小脳変性症についてや1リットルの涙のドラマや映画や本やサントラCDなど

ジョニー

最新記事:

脊髄小脳変性症に対してやれることを全てやる！

35歳にて脊髄小脳変性症（孤発性痙性対麻痺）と歩む人生

おかず

最新記事: 2018/04/16 21:00

脊髄小脳変性症を患って

脊髄小脳変性症を発症して2年、この3月で、65歳の定年退職した元スポーツ大好きのｱﾅﾛｸﾞ人間のｵｯﾁｬﾝです｡

ゴロー

最新記事: 2016/11/12 16:10

きららの日常 〜SCDと編み物時々ワンコ〜

脊髄小脳変性症の私の日常を笑いあり涙なし！？でお届けします♪

きらら

最新記事: 2019/04/17 10:12

脊髄小脳変性症

脊髄小脳変性症

けろまろ

最新記事: 2024/12/29 12:30

多系統萎縮症がパートナーになっちゃった

まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。

紺美

最新記事: 2021/11/27 13:43

私の気持ち

脊髄小脳変性症(MJD・SCA3）発症歴5年の28歳。歩行困難・運動失調、若干の嚥下障害が主な症状。

のりか

最新記事: 2014/06/12 01:08

さおりのブログ

脊髄小脳変性症で、車椅子や杖を使ってます。

さおり

最新記事: 2017/12/04 17:28

さんぽに行きますよ。

脊髄小脳変性症の夫とひきこもりの子供と三人暮らし。 外に出たがる夫、家に引きこもる子供。どちらも気分転換に さんぽに付いていく私。 人生は思い通りにならないのか? そんな事は無いと抗う記録です。

ミナト

最新記事: 2020/05/06 16:20

油絵ブログ

趣味の油絵を5年ぶりに再開。

oyazi

最新記事: 2013/01/13 20:54

脊髄小脳変性症−LCCA日記

脊髄小脳変性症の一つ・晩発性皮質性小脳萎縮症（LCCA）と診断された筆者の日々の記録など。

SUN'S SON

最新記事: 2018/06/01 21:43

難病と向き合って。。

脊髄小脳変性症を発病して人生観、生活の激変に戸惑いながら。。

ヤマちゃん

最新記事: 2026/07/21 08:46

パパは脳みそがなくなっていく病気 〜未来の家族へ〜

2017年現在、治療法が見つかっていない脊髄小脳変性症を発症したパパの家族にあてた手紙です。

makoto

最新記事:

脊髄小脳変性症の病気と闘う中年オヤジのブログ

私は脊髄小脳変性症という病気にかかっています 病気の進行状況などを綴っていけたらと思います。

いしくん

最新記事: 2026/06/09 15:14

体幹障害には負けないよ〜！

体幹障害者のトライアスロンへの挑戦

koujin

最新記事: 2015/09/19 16:43

難病の障害者が公務員から脱サラ。

群馬でアパートやマンションのオーナーしてます。

あぶない公務員

最新記事: 2016/05/18 12:01

脊髄小脳変性症患者の日記

遺伝子診断によりMJDと診断された。遺伝だったから、覚悟というか確信していたのだ。

さばなまり

最新記事: 2014/01/21 20:40

ペンギン歩きのトコトコ日記

まだ仕事行ってる発症7年目のアラフィフです 行けるとこに行った思い出を書き留めていってます

まにぃ

最新記事: 2025/10/25 20:23

難病の母 x IT で遠距離介護

一人暮らしで神経難病（脊髄小脳変性症）などを患っている母（※現在要介護2、身体障害3級）が少しでも快適に暮らせるよう、ITなどを使って支援中。IoTを使った介護などについて書いてます。

sun

最新記事: 2020/02/14 18:14

『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ

脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記 泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい

塩沢淳子

最新記事: 2026/07/22 15:42