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aya
病気持ちミニマリストの生前整理
パニック障害と脊髄小脳変性症を患っているアラサー主婦の日常 シンプルライフに憧れつつも、オタクだったり、子育て中だったりで結局は自分が楽に生きることが最優先。病気だけじゃなくて日々の事も綴っていけたら良いなと思っております。
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わらさと
生活と思考の記録
進行性の神経難病患者です。戸籍を遡って先祖を探していたら、アメリカ人の遠い親戚と繋がりました。
kazu
kazuのブログ
10年くらい前に 脊髄小脳変性症と確定診断を受けました。 私自身の経験や知識を共有することで、同じような状況にいる方々の生活が少しでも豊かになればと思い、情報発信しようと思いました。
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100倍役に立つ脊髄小脳変性症の親父のブログ
脊髄小脳変性症の方とその周りの方に役に立つ記事を綴ります。
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きららの日常 〜SCDと編み物時々ワンコ〜
脊髄小脳変性症の私の日常を笑いあり涙なし!?でお届けします♪
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ひまわりのように脊髄小脳変性症とともに
神経難病の脊髄小脳変性症を発症した保健師のブログです。神経難病の療養の参考になる事などを綴っています
ヤマちゃん
難病と向き合って。。
脊髄小脳変性症を発病して人生観、生活の激変に戸惑いながら。。
小笹優子
ラスト・メッセージ
脊髄小脳変性症という進行性の神経難病を患いながらも明るく生きてる私のブログ。
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『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ
脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記 泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい
yamamo
もやもや病ママの子育て日記
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Teru571030
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比較的軽度の脊髄小脳変性症を患っているおじさんの初めてのブログです。
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脊髄小脳変性症になりました。まだ初心者マークです!これからどんな日々が待っているのだろう?
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脊髄小脳変性症
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難病の障害者が公務員から脱サラ。
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tadaimaru
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脊髄小脳変性症を抱えながら、ぐうたら生きるオバサンの日記。
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発症10年目(?)脊髄小脳変性症(SCA3)です。出来るだけ前向きになりたい。
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脊髄小脳変性症に対してやれることを全てやる!
35歳にて脊髄小脳変性症(孤発性痙性対麻痺)と歩む人生
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私は、遺伝性の脊髄小脳変性症と向き合って戦い!そして今これからどう生きるか、付き合っていく闘病記
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ピアノ・レッスン、ライブ・レポート、カラオケレポート。 自分の病気脊髄小脳変性症に関する話題。
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ショーン
ロンドンの脊髄小脳変性症起業家の筋トレ日記
英語が出来なかったがイギリス人の嫁と結婚して、ロンドンで起業。脊髄小脳変性症を患っています。イギリスでの生活、病状を綴ります。
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脊髄小脳変性症に突然なってしまいましたが 右往左往しながら過ごしてる日々を日記にしました
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もっちゃん
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難病と共に生きること〜脊髄小脳変性症
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ゆらりオト日記、気まま難病記
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難病持ちの貧乏日記
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難病日記
いろいろ書いていこうと思います。
ミナト
さんぽに行きますよ。
脊髄小脳変性症の夫とひきこもりの子供と三人暮らし。 外に出たがる夫、家に引きこもる子供。どちらも気分転換に さんぽに付いていく私。 人生は思い通りにならないのか? そんな事は無いと抗う記録です。
sun
難病の母 x IT で遠距離介護
一人暮らしで神経難病(脊髄小脳変性症)などを患っている母(※現在要介護2、身体障害3級)が少しでも快適に暮らせるよう、ITなどを使って支援中。IoTを使った介護などについて書いてます。
ぱいん
Time is limited
二分脊椎症のこどもを育てる私は国指定の難病である脊髄小脳変性症を患っています。なるべく読んでいる方に役立つ情報を書いていきます。
makoto
パパは脳みそがなくなっていく病気 〜未来の家族へ〜
2017年現在、治療法が見つかっていない脊髄小脳変性症を発症したパパの家族にあてた手紙です。
SUN'S SON
脊髄小脳変性症−LCCA日記
脊髄小脳変性症の一つ・晩発性皮質性小脳萎縮症(LCCA)と診断された筆者の日々の記録など。
あいち
脊椎小脳変性症笑って過ごそう♪
負けるな難病!脊椎小脳変性症笑って過ごそう♪
いちかわ
運命と闘え!〜脊髄小脳変性症患者の備忘録〜
私は25歳の遺伝性の脊髄小脳変性症(SCD)という難病患者です。
雅奈
雅奈のブログ
遺伝性脊髄小脳変性症Machado−Joseph病(MJD/SCA3)を発症したバツイチママです。
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闘うSCD
難病と闘うSCD患者の日記。SCD=脊髄小脳変性症。人生は一度だけ。あきらめません。
youtuchyan
脊髄小脳変性症になった凸凹な人生って?
脊髄小脳変性症の孤発性で発症して13年目に入りました。嚥下障害が特別に酷い症状があります。
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脊髄小脳変性症 51件~100件