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脊髄小脳変性症 新着サイト

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  • ゆらりオト日記、気まま難病記

    気ままなピアノ弾きです。たまにうたも歌います。難病のSCDとお付き合いしています。

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  • 難病日記

    いろいろ書いていこうと思います。

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  • さんぽに行きますよ。

    脊髄小脳変性症の夫とひきこもりの子供と三人暮らし。 外に出たがる夫、家に引きこもる子供。どちらも気分転換に さんぽに付いていく私。 人生は思い通りにならないのか? そんな事は無いと抗う記録です。

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  • 難病の母 x IT で遠距離介護

    一人暮らしで神経難病(脊髄小脳変性症)などを患っている母(※現在要介護2、身体障害3級)が少しでも快適に暮らせるよう、ITなどを使って支援中。IoTを使った介護などについて書いてます。

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  • Time is limited

    二分脊椎症のこどもを育てる私は国指定の難病である脊髄小脳変性症を患っています。なるべく読んでいる方に役立つ情報を書いていきます。

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  • そらの独り言Diary☆

    2010年2月→多系統萎縮症と診断。2019年4月→脊髄小脳変性症と病名変更。孤発性です。そんな中でも日々一生懸命生きているそらの日記です。

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