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原発性免疫不全症候群ブログ村 トップ

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    原発性免疫不全という病気と生きる

    「原発性免疫不全症候群」という病気を知っていますか? 私は原発性免疫不全症候群を罹患しています。 簡単に言えば、生まれつき免疫の仕組みに問題があり、感染症にかかりやすくなったり、感染症が重症化しやすくなったりする病気です。 「免疫が弱い」と聞くと、単純に「風邪をひきやすい体質なのかな」と思われるかもしれません。 でも、私にとってはそれだけの話ではありません。 風邪をひくことが日常的にある 私は普通の人よりも感染症に注意しながら生活しています。 風邪をひくと、鼻水や咳などの症状だけで終わらず、そこから別の感染症や合併症につながることがあります。 私の場合は副鼻腔炎もあります。 さらに、子どもの頃…

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    なぜ私は国の制度から見捨てられてるのか

    私は「原発性免疫不全」という病気があります。 生まれつき免疫の仕組みに問題がある病気です。 私の場合、難病の制度を利用することはできます。 でも、障害者手帳はありません。 ここに、私はずっとモヤモヤしています。 現在の身体障害者手帳には「ヒト免疫不全ウイルス(HIV)による免疫機能障害」が対象として明記されています。一方、原発性免疫不全症候群は指定難病の対象であり、障害者総合支援法の対象疾病にも含まれていますが、それだけで身体障害者手帳が交付される仕組みにはなっていません。 つまり、同じ「免疫」という問題を抱えていても、制度の入り口が違うのです。 「なぜ?」と思ってしまう 性交渉で感染するHI…

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  • 歯医者苦手

    今週のお題「歯」 歯は万病のもと 免疫不全で風邪引いたら通ってる地元の総合病院では免疫不全で感染とかしたら責任持てないと治療拒否されてるので大学病院の歯科に通ってます。 歯周病の1歩手前の歯周炎の治療をしています。 嘔吐反射でえずいちゃうので何回もうがいをしながらクリーニングしてもらいます。 歯科治療も一苦労です。 嘔吐反射がひどくて歯磨きが苦手。 歯ブラシを歯茎に当てるだけでえづく。 そのため3ヶ月ごとに難病の通院の時に歯のクリーニングをしてもらってます。 下のバナーを押していただけると助かります。

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  • ハイゼントラ補充

    今日は休みなのでハイゼントラで免疫補充をしました! ハイゼントラは、私のように免疫機能に問題がある人にとって大切な薬です。 私の場合、IgG(免疫グロブリンG)を作る能力が弱いため、ハイゼントラで補充しています。 最近は職場でもインフルエンザが出ているので、感染対策にも気をつけないといけません。 マスクや手洗いなど、基本的な対策を続けながら、体調管理をしていきたいと思います。 これからも無理をしすぎず、上手に病気と付き合っていきたいです。 下のバナーを押していただけると助かります。

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  • 朝起きたら寒気が

    今朝は起きたときから寒気がして、軽い下痢もありました。 体調があまり良くなかったので、今日は仕事を休むことにしました。 仕事場に連絡を入れたあと、酷くならないことを願ってゆっくり寝て体を休めました。 そのおかげか、今のところは落ち着いています。 仕事を休むと給料が減ってしまうので、できるだけ休みたくない気持ちもありますが、無理をして悪化させてしまっては意味がありません。 今日はしっかり休んで、早く回復できるようにしたいと思います。 季節の変わり目でもあるので、皆さんも体調には気をつけてくださいね。 下のバナーを押していただけると助かります。

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