私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
朝が来たことに気づくたび、私はまた生きているのかと絶望する。 目を開けても光は差し込まず、音も香りも感情もすべて、どこか薄く平らで無意味なものになっている。 外の世界は動いているはずなのに、私の内側だけが時間を止められている。 心が、体が、石のように沈んでいて、呼吸すら億劫だ。 布団から出るという、ごく普通の行動にさえ何時間もかかる。 何をしても、何を見ても、心がまるで反応しない。 テレビをつければ音が耳に入るが、意味が頭に届かない。 SNSを開いても、そこに写る人々の笑顔や日常が、異世界のように遠く感じる。 それどころか、彼らの元気そうな姿が私には鋭利な刃物のように突き刺さり、「お前はだめだ…
今日、日曜日はゆっくりしましたわこちゃんが朝遅くまで寝ていたのでパパも横で一緒に寝てましたかわいいわこちゃんの手🖐️ママ曰く、いつもパパと同じ寝方をしているら…
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
ご訪問いただきありがとうございます。かいマムと申します 3人兄妹と共働きアラフォー夫婦のドタバタ珍道中を書いております。 いいね、フォローしてもら…
朝が来た。 だが、目は覚めない。 カーテンの隙間から光が差し込んでいることは分かる。 でも、その光は私にとって“朝”を知らせるものではない。 ただの光だ。 もう何時なのか、今日は何曜日なのか、そんなことはどうでもいい。 今日が来たことすら、恨めしいと思ってしまう。 身体は重く、まるで鉛を詰め込まれた袋の中に閉じ込められているようだ。 手を動かすことすら億劫で、頭は霞がかかったようにぼんやりしている。 「起きなければ」と何度も心の中で呟くが、その声すらすぐにかき消される。 まるで無力な抵抗だ。 布団の中は唯一、安全に感じられる場所だ。 けれども同時に、この布団は私を捕らえる檻でもある。 安心と絶…
朝が来た。いや、来てしまった、というべきか。 昨日と同じ部屋、同じ天井、同じ布団。 だが、私の中に「同じ私」はもういない。 眠ったのか、眠っていないのかもわからないまま、体は重力に押し潰されているようにベッドに沈み続ける。 時計を見る。 6時を少し過ぎた。 なぜ目が覚めてしまうのだろう。 寝ている間くらい、何も感じたくない。 夢もいらない。 現実を忘れたいだけなのに、脳は容赦なく目を覚まさせる。 もう二度と朝が来なければいいのに、そう願っても、朝は律儀に訪れる。 顔を洗う気力も、着替える力もない。 歯を磨くことさえ「大仕事」に思える。 スマホには通知がいくつか来ているが、誰からかなんてどうでも…
うつの地獄に堕ちたことのある人ならわかるだろう。 あれは「病気」などという軽い言葉では済まされない。 理屈も努力も、根性論もすべて通じない。 歯を食いしばって乗り越えられるような種類のものではない。 心が凍りつき、思考が停止し、時間の流れさえ感じなくなる。 空気の色が灰色になり、世界の全てが敵に思える。 そんな闇の中から、いったいどうやって立ち直るというのか。 まず最初に。 「立ち直る」ことを目的にしすぎると、余計に苦しくなる。 うつの最中に「早く元気にならなきゃ」「治さなきゃ」「社会復帰しなきゃ」と焦れば焦るほど、症状は深まっていく。 まるで、泥沼に落ちて暴れるたびに体が沈んでいくように。 …
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ポッターと生まれて#106初めての離乳食【2023年6/8初出】
ご訪問ありがとうございます。こちらのシリーズは三人兄弟のうち、2018年に生まれた次男ちゅけぷんの闘病録です。妊娠期には生存不能と言われているポッター症候群と…
朝が来たことに気づくたび、私はまた生きているのかと絶望する。 目を開けても光は差し込まず、音も香りも感情もすべて、どこか薄く平らで無意味なものになっている。 外の世界は動いているはずなのに、私の内側だけが時間を止められている。 心が、体が、石のように沈んでいて、呼吸すら億劫だ。 布団から出るという、ごく普通の行動にさえ何時間もかかる。 何をしても、何を見ても、心がまるで反応しない。 テレビをつければ音が耳に入るが、意味が頭に届かない。 SNSを開いても、そこに写る人々の笑顔や日常が、異世界のように遠く感じる。 それどころか、彼らの元気そうな姿が私には鋭利な刃物のように突き刺さり、「お前はだめだ…
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…
「私と旦那とベビーと」~私、育休中。旦那、休職中。ベビー、治療中。~
0歳の子供を持つ共働きのワーキングママです。 共働きですが、私(保育士)は育休中、旦那(教員)は抑うつ状態で休職中です。ベビーちゃんは、膀胱尿管逆流症、水腎症、臍ヘルニアの治療中・検査中です。 日々の出来事を記録していきます。
自分と子どもの病気の経験や治療経過を記しています。以前、子どもの病気の不安で同じ病気の実体験ブログが心の支えになった時期があります。我が家のケースをひとつのケースとして少しでも不安の軽減につながる材料にしてもらえたらと思います。
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