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アラフォー3児のワーママです。 トラブル盛りだくさんの3回のお産。死亡率99.9%の胎児ポッター症候群を生還した次男の闘病録、高IQギフテッド児の長男の療育記録、日々の節約などをイラストと共に綴っています。
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…
パパ、3日後に入院&手術!今日は、「パパの手術!がんばれ会」家族でランチをしにお出かけしました。 手術は嫌だけど…先日の手術中の時も…わこちゃんも今まで大変な…
「パパ、手術まで、あと5日」 今日は、かこちゃんとお出かけ👍お友達に誘われて「神韻」を観に行きました! 席は、1階の良い席でした。観ているうちに、だんだん…
ママ泣かないで! ぼくがウルトラマンになってあげるから。。109
今回 このような状態の中 なんとか 1日が 過ぎようと しています。 ほんとうに 沢山の あたたかい 応援を いただきまして どんなに 勇気 力をもらえたことか こんな精神状態の時には 最高に 嬉しいものです。 涙が 止まりません。 そして いっぱい泣いた後は 雨上がりのような 青空が 見えてくるような気がします。 日記を書いて 良かった… あたたかい皆様に 感謝いたします。 ありがとう。 今日のりゅうちゃんは ベッドの上で ほとんど寝てました。 あれから 高熱も 出っぱなし。 好きなご飯も 食べられなくなり かなり辛そう。 抱っこすると 体が 凄く熱い。 写真は 外泊の時の お気に入りの お…
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・…
大変なことになりました。。どうしよう。ウルトラマン助けて!。。108
高いお熱が 続くようになりました。 足の動きは 相変わらずよくないようですが 一生懸命立とうとしてるね。 今は いいんだよ、 練習しなくて、、、 お熱あるから ゆっくりしててね。。 病院で パパが いない時に ママは 先生から 簡単な 説明を 受けました。 採血にいらした時に 気になってた MRIの結果を 聞こうと思い 『先生どうでした?』 って聞いたら なんか 顔色が よくないし あまり ハッキリしたことを 言わないので おかしいと思ってた… まず説明では 『パパが一緒の時に 画像を 見てください』 『ショックを受けるかも しれませんので・・』 この状態で 何かあったと 思いました。 これか…
おはようございます。東京は便利すぎますね。ごはん屋さんも、カフェも、パン屋さんもデ...
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こんにちは コドモのミカタです ぐんぐん理事長のSNS Twitter, Instagram, YouTube Linktree堺市の小児医療・子育て…
どーもーマムです。 おはようございます。 本日は引っ越し費用に関する記事でございます。ブロ友さんがもうすぐお引っ越しということでご準備されていまして、…
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メインイベとサブイベ情報💬ガチイベ予定‼️サブガチ予定‼️今回のガチは𝐀𝐥𝐥歌イベ🎶優⭕️くんに『歌上手いね‼️』って言われて調子乗ってます�…
イベント参加での注意点⁉️イベントランクアップシステム ランクアップシステムとは?イベントに参加し配信をして行くと当然ポイントを投げてくれる方がいらっしゃりそ…
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「私と旦那とベビーと」~私、育休中。旦那、休職中。ベビー、治療中。~
0歳の子供を持つ共働きのワーキングママです。 共働きですが、私(保育士)は育休中、旦那(教員)は抑うつ状態で休職中です。ベビーちゃんは、膀胱尿管逆流症、水腎症、臍ヘルニアの治療中・検査中です。 日々の出来事を記録していきます。
自分と子どもの病気の経験や治療経過を記しています。以前、子どもの病気の不安で同じ病気の実体験ブログが心の支えになった時期があります。我が家のケースをひとつのケースとして少しでも不安の軽減につながる材料にしてもらえたらと思います。
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