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  • 1位

    5/18/26 もうホームシック

         私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

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  • 2位

    長女の側弯症のリバビリ 今日はパパの番

    「イクメンリフォームパパ」 【側弯症の術後23日目】 今日は、主治医から現在の状況の説明がありました。 毎回、見るけど…

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  • 3位

    イクメンリフォームの社長のファンです!

    本日、リフォームのお見積りをしていました、旦那さんからリフォームをよろしくお願いしますと社員さんの携帯にお電話を頂きました。 私は、いま、長女の…

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  • 4位

    うつ病になって初めて、生きる怖さを知った

    うつ病になる前の私は、「生きること」は当たり前のものだと思っていた。 朝が来れば起きて、ご飯を食べて、人と話して、疲れたら眠る。 そんな普通の毎日が、ある日突然、ものすごく怖いものに変わった。 目を覚ますことが怖い。今日という一日が始まることが怖い。 誰かと関わることも、外へ出ることも、電話の音さえ怖くなる。 何もしていないのに心が削られて、ただ生きているだけで限界になる。 「頑張ればいい」「気分転換すればいい」 そんな言葉では届かないほど、心の中は真っ暗だった。 一番苦しかったのは、“生きたい”と“消えたい”が、頭の中で何度もぶつかり合うこと。 死にたいわけじゃない。でも、この苦しみから逃げ…

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  • 5位

    5/15/26 待っててね

         私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

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  • 6位

    生きているだけで、精一杯なんだ

    生きているだけで、精一杯なんだ 朝、目を開けるだけで苦しい。今日を始めることが、もう戦いなんだ。 普通に起きて、普通に笑って、普通に生きる。そんな当たり前のことが、今の自分にはとても遠い。 何もしていないように見えるかもしれない。怠けているように思われるかもしれない。でも、本当は違う。 心の中では、ずっと苦しみと闘っている。消えない不安。終わらない絶望。理由もなく押し寄せる涙。 「頑張れ」と言われても、もう十分すぎるほど頑張っている。 それでも、生きている。苦しくても、怖くても、今日を終わらせないように、必死に息をしている。 だから今は、前に進めなくてもいい。何かを成し遂げられなくてもいい。 …

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  • 7位

    5/17/26 日本に着きました

         私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

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  • 8位

    死にたいわけじゃない。ただ、この苦しみを終わらせたい

    死にたいわけじゃない。ただ、この苦しみを終わらせたい 「死にたいの?」 そう聞かれても、うまく答えられない。本当は、死にたいわけじゃない。できることなら、普通に笑って、普通に眠って、普通に生きていたい。 でも、毎日があまりにも苦しい。朝、目を開けた瞬間から重たい絶望が胸にのしかかる。何もしていないのに疲れていて、何も始まっていないのに、もう限界だった。 周りには「頑張れ」と言われる。「気分転換したら?」とも言われる。だけど、その“少し頑張る”ことさえできないほど、心が壊れかけている。 呼吸をするだけで精一杯の日がある。布団から出られない日もある。食べることも、お風呂に入ることも、当たり前だった…

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  • 9位

    長女の側弯症の術後の歩行訓練

    【側弯症の術後21日目】わこちゃんの退院は延期になりました😥協議の結果、ある程度、家に帰っても大丈夫になるまではリハビリを頑張ります。  今日のパパは、わこち…

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  • もう無理』と言えなかった心の末路

    もう無理』と言えなかった心の末路 「もう無理だ」 本当は、何度も心の中で叫んでいた。朝、目が覚めた瞬間から苦しくて、夜は眠れないまま、ただ天井を見つめていた。 それでも私は言えなかった。 周りに迷惑をかけたくなかった。弱い人間だと思われたくなかった。「みんな頑張っているんだから」そう自分に言い聞かせて、壊れそうな心を無理やり動かしていた。 笑顔を作った。大丈夫なふりをした。「元気そうだね」と言われるたびに、本当の苦しみを飲み込んだ。 だけど、心には限界があった。 我慢し続けた感情は、少しずつ自分を削っていく。 何をしても楽しくない。人と話すだけで疲れる。生きることそのものが、重たい苦痛に変わっ…

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  • イクメンリフォームの社長のファンです!

    本日、リフォームのお見積りをしていました、旦那さんからリフォームをよろしくお願いしますと社員さんの携帯にお電話を頂きました。 私は、いま、長女の…

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  • 生きているだけで、精一杯なんだ

    生きているだけで、精一杯なんだ 朝、目を開けるだけで苦しい。今日を始めることが、もう戦いなんだ。 普通に起きて、普通に笑って、普通に生きる。そんな当たり前のことが、今の自分にはとても遠い。 何もしていないように見えるかもしれない。怠けているように思われるかもしれない。でも、本当は違う。 心の中では、ずっと苦しみと闘っている。消えない不安。終わらない絶望。理由もなく押し寄せる涙。 「頑張れ」と言われても、もう十分すぎるほど頑張っている。 それでも、生きている。苦しくても、怖くても、今日を終わらせないように、必死に息をしている。 だから今は、前に進めなくてもいい。何かを成し遂げられなくてもいい。 …

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  • 普通ってなんですか?

        どうも、マムです。  時間貧乏なもので、結局魂の同調する人としか深いお付き合いができないマムですが、(とか言いながら結局人が好きなのであっちこっちとお…

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  • 5/18/26 もうホームシック

         私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

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  • 「私と旦那とベビーと」~私、育休中。旦那、休職中。ベビー、治療中。~

    0歳の子供を持つ共働きのワーキングママです。 共働きですが、私(保育士)は育休中、旦那(教員)は抑うつ状態で休職中です。ベビーちゃんは、膀胱尿管逆流症、水腎症、臍ヘルニアの治療中・検査中です。 日々の出来事を記録していきます。

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  • KIZUNA

    病気になっちゃったりゅうちゃんを見守る中で感じたことや良かったもの、自身のことその他趣味のことなどを紹介しています

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  • KIZUNA

    障害2級うつ病についての日常を書いています。辛すぎるときもあれば、少し楽な日もありますが、少しでも前向きに考えられるよう読者さんと一緒に努力していきたいと思います。また、長男の小児がん長編を書きあげました。

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  • 4姉妹ママの子育てLife

    平成親子に令和babyがやってきた♪ 中2*小5*小3*1歳児のママです♡ 末っ子の先天性疾患の闘病記録と仕事、育児の日々の出来事を中心に書きます✍

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  • 我が家の既往歴ノート

    自分と子どもの病気の経験や治療経過を記しています。以前、子どもの病気の不安で同じ病気の実体験ブログが心の支えになった時期があります。我が家のケースをひとつのケースとして少しでも不安の軽減につながる材料にしてもらえたらと思います。

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