子供・赤ちゃんの病気ブログ村 注目記事

6/10㈬入院7日目退院

水曜日、お迎えに行くと爆睡中寝てる時間多めで落ち着いてるので、予定通り退院OKバギーに移乗しても起きなかったけど、車に乗る直前でお目覚め比較的穏やかに起きてて…

かいらな

かいらなのブログ ☆在宅生活☆

6/12/26 反応してくれました！

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

塩沢淳子

『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ

明日からワールドカップへ

イクメンリフォームパパ 4年前にカタールワールドカップ（日本対ドイツ）に行った仲間との約束「4年後も行こう！」の約束を果たすべく、明日からアメリ…

に〜に

WEST症候群の治療とその後

このまま生きていてもいいことあるのかな8

最近、心の中で何度も同じ言葉が繰り返される。 「このまま生きていて、本当に何か変わるのかな」 どれだけ時間が過ぎても、苦しさが消えない。頑張ろうと思っても体は動かず、何かを始めようとしても気力が湧かない。 以前は当たり前にできていたことが、今はとても難しい。 朝起きること。着替えること。人と話すこと。 そんな小さなことさえ重く感じる。 周りから見れば、ただ元気がないだけに見えるかもしれない。でも、自分の中では毎日が必死の戦いだ。 何もしていないのではない。苦しみに耐えながら、生きることを諦めないように踏ん張っている。 それなのに、先の見えない毎日が続くと心は少しずつ弱っていく。 「いつになった…

わっす

KIZUNA

6/11/26 20年前の今日、クリは。。

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

塩沢淳子

『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ

長女 側弯症の術後47日目

側弯症の術後、47日目 わこちゃん、元気ですよ〜 おうちの中で大好きなベランダまで歩けるようになりました😍 今は、歩き…

に〜に

WEST症候群の治療とその後

6/9㈫入院6日目

仕事終わって面会に行くと、爆睡中今日は一日中寝てて、オムツ替え等のケアをすると、少し目が開くものの、ワナワナすることなく、また寝に入る！との事4〜5日ほとんど…

かいらな

かいらなのブログ ☆在宅生活☆

6/8㈪入院5日目エビリファイ開始

この日は仕事の後に、兄さんの個人面談が入ってたので面会には行けず最近あまりブログに登場してない兄さん、高校2年生になりましたやっと戻ってこられた神経の主治医か…

かいらな

かいらなのブログ ☆在宅生活☆

ワールドカップ2026（1日目す）

4年前のカタールワールドカップにて 4年後も行こう！との約束の元 【北中米ワールドカップ2026】へ …

に〜に

WEST症候群の治療とその後

コンピューターおばあちゃん：追記

    ご訪問いただきありがとうございます。かいマムと申します  3人兄妹と共働きアラフォー夫婦のドタバタ珍道中を書いております。  いいね、フォローしてもら…

かいマム

赤ちゃんたちのピカピカ

6/10/26 また心配事

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

塩沢淳子

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