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先天性心疾患 注目記事

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  • 1位

    向日葵

    昨夜は、あれからはゆうくん薬が効いてくれてぐっすり眠れ、穏やかに朝を迎えましたたくさんのコメント、メッセージ、LINE本当にありがとうございましたゆっくりお返…

    まゆちゃん

    18トリソミー優羽くん&4人の子供達?奇跡を信じて

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  • 2位

    療育再開と砂浜へ

    引っ越してから通う療育施設がやっと決まり土曜日に行ってきましたコロナで自粛していたので久々のPT担当の先生が男性だったこともあり娘は大緊張💦声も小さく、目も…

    YUMENO-ME

    YUMENO-ME 心臓病ママの特別養子縁組

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  • 3位

    てにをは読解力☆

    単心室症手術歴・治療経過についての詳しい内容はコチラママンのラクガキ。。。発達障害関連ページコチラママンのラクガキ。。。Ⅱらんまりのラクガキ。。。初めて遊びに来てくれた方はコチラ☆click☆旺ちゃんの弱点はやはり言語機能。獲得している語彙も少ないことも相まって文章読解は高い壁に間違いないご様子学習障害によくある飛ばし読みや漢字が正しく読めないだったり独特の筆順などは旺ちゃんに当てはまらない。漢字の筆順なんて完璧なんだからなぜならママンが筆順にうるさいからそうはいっても超矯正してるわけでもなくてちゃんと教えた書き順で覚えてくれる。キーワードは“美しい”本当にきれいにかけた時に心の底からの称賛の気持ちを込めて「なんて美しい字」これだけ偽物の言葉はすぐに見抜かれるからねたったこれだけを侮ることなかれ。これ意外となか...てにをは読解力☆

    らんまりママン

    〜先天性心疾患×発達障害〜らんまりのラクガキ。。。

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  • 4位

    長女のこと42 放射線治療による火傷

    放射線治療が始まり翌日 長女と一緒に シャワー🚿を浴びていると髪の毛が抜け始めている事に 気づいた。照射部位の 耳👂の後ろの部分だけ髪の毛が抜けると 事前に聞いていたので長女の耳の後ろを見ると タンパク質が焦

    のんちゃんママ

    トリプルレインボー~小児脳幹部グリオーマ・先天性心疾患回顧録~

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  • 5位

    長女のこと41 治療開始

    主治医との カンファレンスの翌日放射線治療時に頭が動かないように 固定するマスクを作成した。技師の方が「あったかい プラスチック製のものが 顔に触れるけど 痛くないから。ちょっと臭いけど 直ぐに終わるから 動かないでね〜」長女は 動かず上手

    のんちゃんママ

    トリプルレインボー~小児脳幹部グリオーマ・先天性心疾患回顧録~

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  • 6位

    長女のこと 39 激怒

    私はY医師の話が 納得出来なかった。。。私「新聞📰に載ってた子は抗がん剤が効いて 長期生存してるじゃないですか!うちの娘だって 効くかもしれないじゃないですか!」怒りが 収まらなかった。。。この先生に 諦められたら 長女を治

    のんちゃんママ

    トリプルレインボー~小児脳幹部グリオーマ・先天性心疾患回顧録~

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  • 7位

    絶食治療終了!!体重増加!(^^)!

    8月6日 5cc×4回 午後から 10cc×4回 体重1614g 身長45cm 胸水が少し減る 状態を確認しつつ少しずつミルクを増やしていき 8月17日~ 35cc×8回/日 まだ人工呼吸器付けてますが、 少しずつ体重も増えてきました。 8月21日 数カ月ぶりの抱っこ。 状態が安定しているときに、抱っこさせてもらえました!! 8月24日 少し状態も安定し、人工呼吸氏を少しなら外しても大丈夫。 との事で、ベッドの上でシャワーをしました。 8月25日(土) 体重が2000gを超えました!!! !(^^)! 顔も少し丸くなったような!? 8月27日 午後のミルクから1回量が40ccに!! 8月28日…

    ジャスミン

    ポジティブ家族の記録

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  • 8位

    子連れ 北海道旅行①

    2018年9月23日~ 北海道に2泊3日で旅行に行って時の記録です。 双子は6歳(年長)です。 9月18日は結婚記念日です!(^^)! 旦那が仕事でなければ、シルバーウィーク付近で旅行に出かけています♡ 2018年9月6日、 北海道では大きな地震『北海道胆振東部地震』が発生し、 大きな被害が出ておりました。 こんな時に旅行に行っていいものか悩みましたが、 1週間ほど前に札幌の街の電気も復旧し、 観光客が来ないというニュースも見て、 観光に行くのも復興支援と思い、 予定通り旅行に行きました(*^-^*) 朝4時過ぎに起き、車で羽田空港へ向かいます! 連休初日、やはり空港には長蛇の列(*_*; 今…

    ジャスミン

    ポジティブ家族の記録

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  • 9位

    いいぞ!鬼滅の刃☆アリナミンコラボ!

    今年もフライング土用丑の日🤣ジャンボうなぎ🤣サイドメニューはヤムウンセンと生春巻き。合わない合わない🤣.pic3 アリナミンと鬼滅のコラボは保冷剤。名案…

    花ちゃん

    花ちゃん*cafe

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  • 10位

    …怖い

     今日は、訪問看護さん来てくれて、訪問薬剤師さんがお薬を届けてくれて、午後はリハビリでしたが、ゆうくんは沐浴後、ぐっすり寝んねでした小さな痙攣発作はあったけど…

    まゆちゃん

    18トリソミー優羽くん&4人の子供達?奇跡を信じて

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  • 11位

    終わりましたよカード☆

    単心室症手術歴・治療経過についての詳しい内容はコチラママンのラクガキ。。。発達障害関連ページコチラママンのラクガキ。。。Ⅱらんまりのラクガキ。。。初めて遊びに来てくれた方はコチラ☆click☆発達障害の特性として様々な事柄の整理統合の困難さ想像思考の困難さ切り替えの困難さなどがある。見通しの立たない状況では不安が増強されるが見通しが立つときはきっちりしているだとか誰にでも心当たりがある事柄というか程度の問題なだけなんだろうなと改めて。今の世の中でいえばコロナの収束は?不明なことばかりで不安は煽られる。そこにある一定の“目安”があると不安な心も幾分か安堵する。例えばワクチンが開発されただとか。いきなり大きな結果が伴わないとしてもワクチン開発は徐々に進展しており今年は無理だとしても来年のいついつ頃までにはワクチンが...終わりましたよカード☆

    らんまりママン

    〜先天性心疾患×発達障害〜らんまりのラクガキ。。。

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  • 12位

    明かりが見えない日々 脳委縮

    2012年夏 術後の経過が悪く、 絶食治療しかできず、日々痩せていく次女( ;∀;) www.manarinafutagomama.com 少しミルクを飲んでは、胸水が増え、絶食再開。 ミルクは脂肪分の少ないミルクの濃度を更に半分に薄めていました。 7月21日には濃度は2/3になり、翌日からは35CC×8回に。 途中、絶食の影響で脳委縮を伝えられました。 今後これがどのような影響を及ぼすかは分からない。 と告げられ、何らかの障害が残ることを覚悟。 でもそんなことより、元気になってくれればいい。 それだけが願いでした。 7月31日(火) ようやく少し状態が安定してきたので、 NICUに帰れました…

    ジャスミン

    ポジティブ家族の記録

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  • 13位

    やっと買った!

    パルスオキシメーターやっと買いました指で脈測るのメチャ下手なので調子悪い時にこれで脈測れる購入手続きしてから、心臓病仲間から障害者手帳あったら役所で1割負担と…

    りおな

    心臓病でも普通の元気を目指してみてもいいのかな?

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