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1位〜50位
弟チャン5歳8ヶ月、今日は室内鉄棒で逆上がりの練習をしていました運動会でお披露目もありましたが、連続逆上がりができる子もいてびっくりしましたうちみたいに幼稚園…
逆上がりの練習と英語
108. 苦悩５月２１日 金環日食昨夜から手に力が入りぎみで痙攣のため早朝に手が動き9時頃坐薬使用。力が抜けきらない様子。ＰＭサチュレーション50台呼吸が辛そうだけどよく頑張っている。この頃には脳幹部の生命維持に繋がる神経が癌細胞に侵され
長女のこと：生きるということ 感謝
今日は外来でした９月に難治性てんかんと言われ、飲み始めた1番目の薬、バルプロ酸（セレニカR）を止めてから1週間経ちましたが、日中、倒れるような大発作も小さな強…
てんかん外来と3番目の薬増量
29. 毛細血管が張り巡らせていた三女の手術は8時間の予定だった。予定時刻を過ぎても何の連絡もなかった。予定時刻を一時間程過ぎた頃、手術待機室に「手術が終わりましたので、集中治療室へおいで下さい」という連絡が入った。NICU(集中治療室)へ
三女のこと：やっと赤い赤ちゃんに成れた
本当なら今日が #金沢マラソン の当日だったのですね。昨日、#金沢市役所 に用事があって行ったら、警備室のおばちゃんが「そこでお米配ってるよー！」と教えてくれ…
お米をもらいました！
25. 成功率三女が入院した日 諸々の検査のあと前回 ＢＴシャント術をして下さった 小児心臓外科の先生から 手術の説明があった。口調の優しい ダンディな先生で、前回の ＢＴシャント術も 上手く手術して下さったので 2回目のＢＴシャントを
三女のこと：長女が守ってくれる
今日はすっきり気持ちも晴れてますが昨日はまた凹みました妹チャン小4、昨日登校に付き添い教室まで送ったら、担任と会い、ダンスの習い事もあったとはいえ、火曜は宿題…
兄チャン妹チャンに悩むばかりですが
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白血病と闘うブログです！
狭義の疾患（家族性地中海熱、TRAPS、CAPS、高IgD症候群等）に限らず、リウマチ他広義の自己炎症疾患も含みです。
自傷癖のある人々の日常を、気持ちを知りたいと思いました。管理人はリスカをします。この気持ちは自分だけなのか、同じことを考えている人がいればいいなと思います。
