エンタイビオ（３） １５年前に症状に戻ってしまった、慢性疲労、歩行困難
潰瘍性大腸炎とクローン病の薬、エンタイビオ＝ベドリズマブを使用している、あるいは、使用したことがある人たちの体験談集が海外サイトにいくつかあります。そのなかか…
潰瘍性大腸炎の改善・全治・根治
前回のあらすじ 夢を最近よく見るのでその事について書いた。 今回は病気持ちの子孫について考える事があり書いてみようと思う。 クローン病って現時点では原因不明です。 食事に影響されやすいと言う事はあるらしい。 実感として、食べたものによって、体調は左右されている。 でも、発生原因とは言い切れない。 アレルギー要素もあるかもしれない。 ストレスもあるかもしれない。 生活習慣にあるかもしれない。 先天性なのか後天性なのかそれすらわからない訳です。 後天性であれば、「反省しましょう」と言う話になります。 問題は先天性です。 これはどうにもならないです。 遺伝子の突然変異なのかもしれません。 そんな事を…
クローン病よ、良い子だから、ね
10/9が10回目のレミケードの予定日だったので病院に向かった。予約した9時よりも15分ほど早く病院に着き、受付で診察券など一式を出して待合スペースで待っていると、5分ほどで採血に呼ばれた。いつも通り診察前の採血をしてもらい、再び待合スペースで待ち、9時5分頃に診察室へ呼ばれた。今日までの様子を聞かれるかと思っていたら、着席して開口一番、「また出ちゃったんだって？副作用」と前回の点滴時の副作用の話から始まった。「呼吸がだいぶ苦しくなる？」と副作用の症状について聞かれたので、胸が圧迫されるような息苦しさが出てくることと、呼吸が苦しくなるのは前回の方が前々回（倍量初回）よりもひどいと感じたこと、前…
くろーんもーのクロ歴史
前回のあらすじ アクトネルを再開したと言う事を書いた。 今回は夢について書いてみる。 夢と言っても睡眠中の夢の方です。 なんで急に思い立ったかと言うと最近やたらとみるのです。 それが意味あるのかどうかは知らないけどね。 元々夢はみる方なんです。 1.採血をやたらとされる夢 1回目はいつものように腕を出して採血された。 2回目は反対の腕の肘の内側から採血された。 3回目は2回目の腕の真ん中辺りから採血された。 4回目は手の甲から採血された。 5回目は手のひらからいつもより太く長い針で採血された。 とにかく恐怖を感じる夢でした。 嫌だと言っているのに身体を押さえ付けられ無理矢理に採血された。 目覚…
クローン病よ、良い子だから、ね
長い長い入院生活もあと2週間と告げられました。正直、早く退院したい気持ちもありますが、なんだか寂しさもありました。しかし、体調はこれまでにないくらいよく、体力回復のために階段上り下りや腕立てやら腹筋やらして退院に備えるくらいです。体重も55キロを超
適当サボローのクローン病七転び八起き
ドラクエウォーク ホークブリザードとミニデーモンはレベル31で倒せる説
ドラクエウォーク4章9話。ボスはホークブリザードとミニデーモン。推奨レベルは38だけど挑んだパーティーのレベルは29から31。こちらのHPは低いので、 「油断せずに行こう！」魔法使いはひたすらラリホーでミニデーモンを眠らせる。のこりのメンバーはホークブリザード集中攻撃&回復。ザキつかってくるからいそいでたおせー！なんとか無事ホークブリザード倒したので、つぎはミニデーモン。攻撃してたらメガンテされた！別ターンにそれぞれメガンテされたんだけど同じターンだったら全滅だったね。あと、メガンテのあとに攻撃されたら生きていけないので必ずホークブリザードを先に倒すべき☆とりあえずミニデーモンが自滅したのでク…
みかたくんのクローン病でもたのしくね！ブログ
こんにちは、後藤けいです。 皆様の健康を祈って、絵画をお贈りします。 題目： タイム トラベリング 魂からのメッセージ： 過去のわたしは、一生懸命に何かをして…
潰瘍性大腸炎の改善・全治・根治
急にくるよね、腹痛。もうこれは耐えられない。仕事終了まであと5分ってときさ。なんともならないのでちょっと周りの人に断ってトイレにいくことに。時間もかかるかもしれないので先に帰っといてくださいね。そしてトイレ。ふー、なんとか間に合った！おなかめっちゃいたいんだもん、困っちゃうよねこーゆーとき。なんかおなかにわるいものたべたかなあと思いだしてみる。1時間くらい前にネクター飲んだくらい。たまに飲むけどいつもはいいしなー。同じものでも体調によっちゃだめなのかな。ここんところがあやふやだからこわいね。とくに仕事中は。食物繊維にやられたか。まあオーソドックスにたべものに気をつけることと、すぐにトイレいくこ…
みかたくんのクローン病でもたのしくね！ブログ
10月からの消費税増税でPayPayやRpayなどQRコード決済を使うシーンが増えて来ましたね。病院も使える所が増えているそうです。私はよくコンビニを使います。ファミマはファミマPayがあります。ファミマのクレジットカードに加入おけばチャージが楽チンだろうってことで軽い気持ちでWebから申し込みました。 見事に審査に落ちました。 なんで？
時事戯言！炎症性腸疾患
前回のレミケードから大きくお腹の調子も崩れることもなく何とか大阪と関東の二重生活を頑張っています。涼しくなって味覚の秋になってきましたね。ちょっと取引先さんと食事に行くことがありました。クローン病患者の弱点はこの食事のお付き合いですが、レミケードをするようになってからは行けるようになりました。レミケードを始めた頃はレミケードをしていても食事会が続いて少し無理をすると腹痛になっていましたが、レミケー
時事戯言！炎症性腸疾患
クローン病 サンドイッチがたべたいので名古屋栄のhanayasaiにいってみた説
サンドイッチたべたくていってきたよ。はなやさい。松坂屋近くのココカラファインの2階にあるね。野菜とチキンがたっぷり入ってるメニューにしたよ。口に入り切らない。しょうがないから少しづつたべる。うまい！かなりうまい！ただソースが多く入ってるので脂質は高いかも。まあクローン病でもたまにはいいかな。ひとりで入るなら窓際の席がいいね。街ゆく人を見ながら休憩☆ ここってココカラファインの2階なのに、道の向かいもココカラファインがあるっていう摩訶不思議！ (function(b,c,f,g,a,d,e){b.MoshimoAffiliateObject=a;b[a]=b[a]||function(){arg…
みかたくんのクローン病でもたのしくね！ブログ
今日は寝れると思ったんだけどな～結局腹痛本の見出しみたい(笑)最近はトイレが多いよく粘った粘ったゆえに体重が学校通って七キロ落ちて久しぶりの71.8キロ最終日…
ＯＫＡオフィシャル『クローン病日本代表ブログ』
試験は良くなかった手応えがないこの学校の面接の時と同じ受かってたらラッキー最後追い込んだけど圧倒的に勉強が足りない良くない自分が出たけど最後の一週間は頑張った…
ＯＫＡオフィシャル『クローン病日本代表ブログ』
大変な被害を出した台風１９号。今も甚大な肥大が出ております。我が家は千葉のマンション暮らしなのですが、台風直撃の前日にいそいそとベランダの荷物を整理し、非常食を購入したりと大慌てで準備をしました。途中停電というアクシデントもありながら周囲の状況は川が近くにはなかったので特に大きな被害がありませんでした。クローン病患者としては水とエレンタールさえあれば、まぁなんとかなるかなぁって思っていたので、家族...
クローン病〜陸トトの今日もOPP〜
前回のあらすじ エンタイビオ投与の翌日に呼吸がしづらくなり病院に行って次回の対策を聞いたと言う事を書いた。 今回は骨粗鬆症の薬である「アクトネル」を再開したのでその感想を書きます。 1.今までの経緯 ステロイドの長期投与をした患者に対して骨粗鬆症の確認をすると言うのが慣わしで、検査を行った結果、「骨粗鬆症」と診断された。 「アクトネル」を処方されて週に一度投与したがその度に意識に支障があり休薬した。 ステロイドを止めたら治るか尋ねたら「難しい」との事。 8週間の休みを経て、今回再投与となった。 2.服用の方法 朝、何も口にする前に服用する。 服用前に別の物を口にした場合は翌日に延期する。 水道…
クローン病よ、良い子だから、ね
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