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脊髄小脳変性症 注目記事ランキング

1位〜50位

  • 1位

    入院することに!

    難病(脊髄小脳変性症)の事だけでなく、日々の日常もぼちぼち綴っていきます!  マクラメジュエリーに興味のある方はコチラhttps://amielroom.thebase.in

    みとじぃ

    みとじぃと難病

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  • 2位

    11/12/19 ありがとう

    日本から友人の優花さんが来てくれました。 書きたいことはたくさんあるのですが、クリが騒ぎ出したので、今日は一つだけで、後日に報告します。  優花さんがクリの足…

    塩沢淳子

    『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ

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  • 3位

    11/13/19 未来の絵

    昨晩は痰が絡んで眠れないことが引き金になり、左手にトリーマー(手の揺れ)が出ていた。 夜中に何度も、痰を取るために、サクションをしたり、ベッドに座らせたり、、…

    塩沢淳子

    『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ

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  • 4位

    障害年金にチャレンジ~主治医に診断書お願いしてきた

    割とノンビリしてる方ですが、私は今頑張ってます。昨日は夫と2人で社労士さんのところへ。少し前に初診の病院で書いてもらう書類、受診状況等証明書をGETしてパソコンで社労士さんに送っておきました。ちなみに受診状況等証明書を書いてもらうのに払った文書代は3300円。想像より安かった! 社労士さんとの初回面談後に私がやったことは、初診の病院で受診状況等証明書を書いてもらうこと。これはお願いする社労士さんによっては代わりにやってくれることもあるらしい。社労士さんの方でやってくれることは、年金事務所で納付要件を満たしているかの確認。私も今年の初めに自分で年金事務所に相談へ行きました。そこで要件は満たしてる…

    わらさと

    全力疾走と午前4時

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  • 5位

    一種の病気!?

    私、そらの日常での出来事など独り言で書いてます。

    そら

    そらの独り言Diary☆

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  • 6位

    とうとう!

    難病(脊髄小脳変性症)の事だけでなく、日々の日常もぼちぼち綴っていきます!  マクラメジュエリーに興味のある方はコチラhttps://amielroom.thebase.in

    みとじぃ

    みとじぃと難病

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  • 7位

    ご心配をおかけしました

     昨日、救急車を呼んで40度の熱があった親父の今日は熱もさがって、元気そうでした!看護師さんに「いつ退院できますか?」って昨日入院したばかりなのに冗談を言う元…

    いしくん

    脊髄小脳変性症の病気と闘う中年オヤジのブログ

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  • 8位

    やっと秋?

    ちわっす。昨日は(11/14)、(また)ダウンしていまして。ほぼ1日寝ていたので、チョット早い時間に始動。そしたら…「サブッ!!」って思って、今シーズン初の暖…

    びょーきもち

    びょーきもちのブログ

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  • 9位

    旅立ちはあっけなく

    今朝ツイッターではある程度の詳細を呟いてしまったんだけど、数日中に息子が家を出ていくことになりました。願っていたことではあるんだけど、あまりにもあっけなく心配してもしきれないほど怖いことでもある。息子の病気のこともあり、私との関係はひとことで言い表せるようなものではない。いいような悪いような、微妙な関係。でも今年の夏に息子が酷く体調を崩した時(本人は死ぬんじゃないかと思ったほどらしい)、その時に今じゃないと言えないこととしてこんなことを言ってくれた。 世界でいちばん大好きなのはお母さん これ、二十歳の息子が言ったんですよ。お母さんが大好きだなんて、そんなことを言ってくれたのは幼稚園の頃までか・…

    わらさと

    全力疾走と午前4時

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  • 10位

    今日は…(19.11.15)…復帰(?)

    ちわっす。昨日は(11/15)、ダウンしていました。風邪じゃ~ありません(…たぶん)。眼振がひどくて頭痛が…。(上記青字部分をクリックすると関連ページが開きま…

    びょーきもち

    びょーきもちのブログ

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  • 11位

    親父が救急車で運ばれた!

     今日は朝はちゃんと起きて朝ご飯を食べていた親父だが、全然変わらないから異変に気付くのが遅かった!耳が遠いので親子のコミニュケーションも何もなくて、今日は車が…

    いしくん

    脊髄小脳変性症の病気と闘う中年オヤジのブログ

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  • 12位

    今朝はなんと母親が救急車で

     昨日の夜の疲れは見せないでまた今日も妹が来てくれました!私は2階の部屋にいるんですが、妹から「母ちゃんがおかしいみたい」って言ってたので、慌てて着替えて下に…

    いしくん

    脊髄小脳変性症の病気と闘う中年オヤジのブログ

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  • 13位

    今日は…(19.11.14)…ダウン

    ちわっす。今日は(11/14)、(また)ダウンしています。たぶん…風邪じゃ~ないと思いますが。 ↓ランキングサイトへ登録しています。 下記バナーの応援クリック…

    びょーきもち

    びょーきもちのブログ

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  • 14位

    ♪ 薔薇の押し花をたっぷり額に入れて完成させてみた。薔薇はなかなかきれいにできず ...

    この投稿をInstagramで見る ♪ 薔薇の押し花をたっぷり額に入れて完成させてみた。薔薇はなかなかきれいにできず💦…

    yoco

    ひまわりのように脊髄小脳変性症とともに

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  • 15位

    ドラクエウォークを始める

    先月頃から脚の付け根が超痛い。歩き方が不格好。関節が曲がっていない。まるで老人の歩行スタイル。痛みに応じて、日次の歩数も減少している。今月は11日終了時点で7…

    けーすけ

    Poco a poco −難病と生きる−

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  • 16位

    11/11/19 次の問題は首

    毎日、毎日、いろんな心配が出てきます。 今日は首が左にすごく曲がっていて、車椅子に座らせると、首のサポートをしても、紐が切れてしまうぐらい強い力で左側に傾いて…

    塩沢淳子

    『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ

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  • 17位

    若さ

    私、そらの日常での出来事など独り言で書いてます。

    そら

    そらの独り言Diary☆

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  • 18位

    障害年金にチャレンジ

    遂にというか何というか・・・私も障害年金の申請にチャレンジしてみることになりました。って、なんだか楽しそうに聞こえますが、全然楽しくありません。非常にめんどくさい! が! いつかはやらなきゃいけないこと。いや、そうか?違うかもしれないけれど、神経難病になってしまった人はどこかの段階で、障害年金の申請をするでしょう。 当然といえば当然なんだけれど、私も脊髄小脳変性症の診断を受け、いろんなことを調べた時すんごく気になった。気になったなった!障害者手帳、指定難病の受給者証、介護保険、ここまでやったら次は障害年金だもんな。どんな病気の人もそうだと思うけれど、やっぱり自分と同じ病気の患者さんのブログって…

    わらさと

    全力疾走と午前4時

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  • 19位

    雨と傘

    大体に朝は早くに目が覚めるのだけれど、今朝は急ぎの郵便物があったのでまだまっくらでも近くのポストまて行く気満々だったので、何と外の様子を見て見たら結構な雨が降…

    youtuchyan

    脊髄小脳変性症になった凸凹な人生って?

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