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難病持ち（脊髄小脳変性症）でモータースポーツ好きでちょっと（？）アニオタの日記です。

脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記 泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい

遺伝性の脊髄小脳変性症にかかってしまった34歳の葛藤を綴ります。

脊髄小脳変性症を発病して人生観、生活の激変に戸惑いながら。。

難病『脊髄小脳変性症』に羅患しました。 運動失調と闘いながらストイックに生きています。 自由に移動できる間、妻とSUBARU LEVORG GT-H EXに乗って、色々遊びに出掛けたいと思います。

私は脊髄小脳変性症という病気にかかっています 病気の進行状況などを綴っていけたらと思います。

いろいろ書いていこうと思います。

脊髄小脳変性症の方とその周りの方に役に立つ記事を綴ります。

進行性の神経難病患者です。戸籍を遡って先祖を探していたら、アメリカ人の遠い親戚と繋がりました。

脊髄小脳変性症の孤発性で発症して13年目に入りました。嚥下障害が特別に酷い症状があります。

私はもやもや病で、娘は脊髄小脳変性症ですが、楽しく子育てしています。

2010年2月→多系統萎縮症と診断。2019年4月→脊髄小脳変性症と病名変更。孤発性です。そんな中でも日々一生懸命生きているそらの日記です。

まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。

脊髄小脳変性症を発症して2年、この3月で、65歳の定年退職した元スポーツ大好きのｱﾅﾛｸﾞ人間のｵｯﾁｬﾝです｡