脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記 泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい
病気持ち(脊髄小脳変性症)日々について記載しています。モータースポーツとヘヴィメタが大好きです。 と アニメも好きです。ちょっと(?)オタクです。
私は脊髄小脳変性症という病気にかかっています 病気の進行状況などを綴っていけたらと思います。
脊髄小脳変性症の孤発性で発症して13年目に入りました。嚥下障害が特別に酷い症状があります。
遺伝性の脊髄小脳変性症にかかってしまった34歳の葛藤を綴ります。
脊髄小脳変性症の方とその周りの方に役に立つ記事を綴ります。
二分脊椎症のこどもを育てる私は国指定の難病である脊髄小脳変性症を患っています。なるべく読んでいる方に役立つ情報を書いていきます。
2010年2月→多系統萎縮症と診断。2019年4月→脊髄小脳変性症と病名変更。孤発性です。そんな中でも日々一生懸命生きているそらの日記です。
脊髄小脳変性症に突然なってしまいましたが 右往左往しながら過ごしてる日々を日記にしました
素材買うと生きてるって思っちゃうけどもう飽和状態。脊髄小脳変性症と戦うリハビリの日々で、どこまで作り切れるのか。
難病持ち(脊髄小脳変性症)でモータースポーツ好きでちょっと(?)アニオタの日記です。
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
遺伝子診断によりMJDと診断された。遺伝だったから、覚悟というか確信していたのだ。
私は、遺伝性の脊髄小脳変性症と向き合って戦い!そして今これからどう生きるか、付き合っていく闘病記
脊髄小脳変性症の一つ・晩発性皮質性小脳萎縮症(LCCA)と診断された筆者の日々の記録など。
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