脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記 泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい
私は脊髄小脳変性症という病気にかかっています 病気の進行状況などを綴っていけたらと思います。
脊髄小脳変性症を発病して人生観、生活の激変に戸惑いながら。。
遺伝性の脊髄小脳変性症にかかってしまった34歳の葛藤を綴ります。
いろいろ書いていこうと思います。
脊髄小脳変性症の方とその周りの方に役に立つ記事を綴ります。
2010年2月→多系統萎縮症と診断。2019年4月→脊髄小脳変性症と病名変更。孤発性です。そんな中でも日々一生懸命生きているそらの日記です。
つれづれなるがままに音楽、持病の脊髄小脳変性症などにまつわる諸々のことを語ります。
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
脊髄小脳変性症という進行性の神経難病を患いながらも明るく生きてる私のブログ。
私はもやもや病で、娘は脊髄小脳変性症ですが、楽しく子育てしています。
脊髄小脳変性症の孤発性で発症して13年目に入りました。嚥下障害が特別に酷い症状があります。
神経難病の脊髄小脳変性症を発症した保健師のブログです。神経難病の療養の参考になる事などを綴っています
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