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脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記 泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい
病気持ち(脊髄小脳変性症)日々について記載しています。モータースポーツとヘヴィメタが大好きです。
私は脊髄小脳変性症という病気にかかっています 病気の進行状況などを綴っていけたらと思います。
脊髄小脳変性症の方とその周りの方に役に立つ記事を綴ります。
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
脊髄小脳変性症の孤発性で発症して13年目に入りました。嚥下障害が特別に酷い症状があります。
2010年2月→多系統萎縮症と診断。2019年4月→脊髄小脳変性症と病名変更。孤発性です。そんな中でも日々一生懸命生きているそらの日記です。
この病気になって失われた物もあります。そのかわり大切な物を得ることも出来ました。
気ままなピアノ弾きです。たまにうたも歌います。難病のSCDとお付き合いしています。
素材買うと生きてるって思っちゃうけどもう飽和状態。脊髄小脳変性症と戦うリハビリの日々で、どこまで作り切れるのか。
私は難病である脊髄小脳変性症です。 埼玉県川越市在住。彼女とクーすけの３人暮らし。
難病の脊髄小脳変性症と闘う日々の体験を綴っています。治療法の開発情報や趣味、街情報など楽しい話題も。
難病と闘うSCD患者の日記。SCD＝脊髄小脳変性症。人生は一度だけ。あきらめません。
脊髄小脳変性症を患っているkyu-pi-の日々の生活
脊髄小脳変性症を発症して２年、この３月で、65歳の定年退職した元スポーツ大好きのｱﾅﾛｸﾞ人間のｵｯﾁｬﾝです｡
神経難病の脊髄小脳変性症を発症した保健師のブログです。神経難病の療養の参考になる事などを綴っています
脊髄小脳変性症を発病して人生観、生活の激変に戸惑いながら。。
脊髄お小脳変性症でも、同じ人間だ。 自信を持っていこう！
私は、遺伝性の脊髄小脳変性症と向き合って戦い！そして今これからどう生きるか、付き合っていく闘病記
遺伝性の脊髄小脳変性症にかかってしまった34歳の葛藤を綴ります。
私は25歳の遺伝性の脊髄小脳変性症(SCD)という難病患者です。
二分脊椎症のこどもを育てる私は国指定の難病である脊髄小脳変性症を患っています。なるべく読んでいる方に役立つ情報を書いていきます。
脊髄小脳変性症の妻との介助生活と仕事の両立。生活に役立つ家電品。防災用品などを綴っています。
発症１０年目（？）脊髄小脳変性症（ＳＣＡ３）です。出来るだけ前向きになりたい。
一人暮らしで神経難病（脊髄小脳変性症）などを患っている母（※現在要介護2、身体障害3級）が少しでも快適に暮らせるよう、ITなどを使って支援中。IoTを使った介護などについて書いてます。
「病気ブログ」 カテゴリー一覧(参加人数順)
家族が突然の病気や事故で、意識が戻らない 意思疎通が出来ない はたまた植物症といわれ 途方に暮れるのはもう要らん 心はある、生きてると吐き出そう 世界は一歩前に進んでいるから いろんな思いを ここにどうぞ
「病に大小はなし、皆で共有し向き合って生きてゆく。」 病気に大きい小さいは無いと思います。 どんな病気であれど、希望を失い、そこに光を見出せないことがあります…。 不安に後ずさりをしたり、絶望感に視界を失ったり、 安易で簡単な道や、たった一つの道しか見えなくなったりします…。 人間は、決して強くはありません。 いくら強がることはできても、強さではありません。 そんなとき、様々な病を経験してきた人の体験、経験、 そして何より、心が気持ちが想いがあればどうでしょうか…？ さらに、病をした自身だけでない、 周りの気持ち・医療に携わる人の気持ち、 そういった周りの心や気持ち・想いがあればどうでしょうか？ 病気は時として、しばしば周囲を見えなくしてしまいます。 ですが、医療に必要なのはなによりも心であり、信頼だと思います。 だからこそ、ここがその気持ちの心の発信地となり、 いろいろな立場の方が参加され、医療への信頼を深め、 誰かの心を、照らせることを切に願い、 コミュニティーを設立します。 ここに、同じ想いを抱いてくれた皆様がご参加くださっていることに、 いつも感謝を申し上げます。
仮病を繰り返し 心の底で悩む人はいませんか？ それは虚偽性障害という障害です。 私は数十年この障害で苦しんできました。治癒へ向け私が動いた道のりを ここでお伝えします。 同じ障害に立ち向かう人、私はこうして治療をしているという人は記事をトラバしてください。 ※この障害を軽視・中傷する記事、全く無関係の記事は削除させて頂きます。どうぞよろしくお願いします。
【前置胎盤】だけでなく妊娠中のトラブルに関連する記事ならどんどんトラックバックしてください。
癌医療の最新の情報などがありましたら教えて下さい。
小青龍湯と暖かい食事と飲み物・・・貴方は心と体がきっと冷えています２〜３月は特に冷えています、皆さんの特効薬は？何ですか？情報交換しましょうね。
心臓病についてのコミュニティ。心臓弁膜症や僧帽弁の病気をはじめ、心臓の病気や不調などについてのトラックバックを集めましょう。
ガン患者 本人様の声が聞きたくて登録させて頂きました 抗がん剤の副作用 治療中の過ごし方など 良かって事 失敗談も聞きたいと思っています。 宜しくお願いします
有吉佐和子さんの「複合汚染」を読んで現代の公害を考える
偏頭痛についてのつぶやき、症状、治療などなど。偏頭痛に関することなら何でもOKです。 偏頭痛を抱えながら頑張っている方のトラックバックお待ちしております★
