脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記 泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい
難病持ち(脊髄小脳変性症)でモータースポーツ好きでちょっと(?)アニオタの日記です。
私は脊髄小脳変性症という病気にかかっています 病気の進行状況などを綴っていけたらと思います。
脊髄小脳変性症を発病して人生観、生活の激変に戸惑いながら。。
脊髄小脳変性症の方とその周りの方に役に立つ記事を綴ります。
いろいろ書いていこうと思います。
2010年2月→多系統萎縮症と診断。2019年4月→脊髄小脳変性症と病名変更。孤発性です。そんな中でも日々一生懸命生きているそらの日記です。
私は難病である脊髄小脳変性症です。 埼玉県川越市在住。彼女とクーすけの3人暮らし。
二分脊椎症のこどもを育てる私は国指定の難病である脊髄小脳変性症を患っています。なるべく読んでいる方に役立つ情報を書いていきます。
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
進行性の神経難病患者です。戸籍を遡って先祖を探していたら、アメリカ人の遠い親戚と繋がりました。
素材買うと生きてるって思っちゃうけどもう飽和状態。脊髄小脳変性症と戦うリハビリの日々で、どこまで作り切れるのか。
eBayの売買のその後です〖売る〗
国際郵便で手書きラベルが使えない!?国際郵便マイページサービスでハマる。iPhoneの入力モードにご注意!?
3軒目で。。ようやく
今まで非課税だったのに!! 課税になった日本からの国際郵便(lll ´Д`)ノ inイタリア
日本からの書留郵便も、早かった!
クリスマスカードをハワイに送ったら、返事が来た!
ソウルへ普通郵便を送ってみた!
国際郵便出してきました
国際郵便の送料~23500円(@_@)
日本からマレーシアにCDを送るには…
ロンドン産の銀杏と、また3日で日本から届いたEMS便!
ドイツで切手購入〜ドイツ生活便利アプリ・POST&DHL〜
アメリカからのクリスマスプレゼント届く!
日本からの贈り物~ 可愛いストラップ♪ / 現実を生きるリカちゃん
我が家のくだらないひと騒動
神経難病の脊髄小脳変性症を発症した保健師のブログです。神経難病の療養の参考になる事などを綴っています
【我が子が帰ってくる】関東に就職後、初めてのゴールデンウィーク!どんな姿に??
船上からの羽田空港観覧と飛行機のボディを撮影する絶好のスポット!
祝開店!2月のソウル12:金浦から帰国(終)
4月20日多摩川羽田ライド
改装中でも快適!TIATラウンジでの贅沢な時間
世界のベスト空港ランキング、香港は22ランクアップの11位
インドネシア渡航!羽田空港から夜行便搭乗へ
羽田空港で衝動買いしたN.Y.キャラメルサンド
正油ラーメン440円:空港従業員専用食堂 ファミリア1(羽田空港第1ビル:2024年46杯目)
国産焼豚の醤油ラーメン:羽田産直館フードコート(羽田空港第1ビル:2024年45杯目)
北海道ミルクソフト:羽田産直館オープンキッチン(羽田空港第1ビル)
シドニー旅行①Day0
三男に会いに行く
【東京都】湾岸線 車の事故 渋滞 羽田空港近く4月11日(木)
🇯🇵🇹🇭仕事をさっさと引退し、『タイ国』に脱出(移住)🏖してみた...の記(日本へ一時帰国、法事🙏で札幌に行ってみた編)
「病気ブログ」 カテゴリー一覧(参加人数順)