脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記 泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい
難病持ち(脊髄小脳変性症)でモータースポーツ好きでちょっと(?)アニオタの日記です。
遺伝性の脊髄小脳変性症にかかってしまった34歳の葛藤を綴ります。
脊髄小脳変性症を発病して人生観、生活の激変に戸惑いながら。。
私は脊髄小脳変性症という病気にかかっています 病気の進行状況などを綴っていけたらと思います。
脊髄小脳変性症の方とその周りの方に役に立つ記事を綴ります。
進行性の神経難病患者です。戸籍を遡って先祖を探していたら、アメリカ人の遠い親戚と繋がりました。
10年くらい前に 脊髄小脳変性症と確定診断を受けました。 私自身の経験や知識を共有することで、同じような状況にいる方々の生活が少しでも豊かになればと思い、情報発信しようと思いました。
パニック障害と脊髄小脳変性症を患っているアラサー主婦の日常 シンプルライフに憧れつつも、オタクだったり、子育て中だったりで結局は自分が楽に生きることが最優先。病気だけじゃなくて日々の事も綴っていけたら良いなと思っております。
神経難病の脊髄小脳変性症を発症した保健師のブログです。神経難病の療養の参考になる事などを綴っています
脊髄小脳変性症と付き合う日々をおくっている管理人「たかのめ」のブログです
素材買うと生きてるって思っちゃうけどもう飽和状態。脊髄小脳変性症と戦うリハビリの日々で、どこまで作り切れるのか。
難病の脊髄小脳変性症と闘う日々の体験を綴っています。治療法の開発情報や趣味、街情報など楽しい話題も。
脊髄小脳変性症(MJD・SCA3)発症歴5年の28歳。歩行困難・運動失調、若干の嚥下障害が主な症状。
脊髄小脳変性症の孤発性で発症して13年目に入りました。嚥下障害が特別に酷い症状があります。
私はもやもや病で、娘は脊髄小脳変性症ですが、楽しく子育てしています。
つれづれなるがままに音楽、持病の脊髄小脳変性症などにまつわる諸々のことを語ります。
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
私は難病である脊髄小脳変性症です。 埼玉県川越市在住。彼女とクーすけの3人暮らし。
35歳にて脊髄小脳変性症(孤発性痙性対麻痺)と歩む人生
脊髄小脳変性症を患っているkyu-pi-の日々の生活
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