脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記 泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい
難病持ち(脊髄小脳変性症)でモータースポーツ好きでちょっと(?)アニオタの日記です。
遺伝性の脊髄小脳変性症にかかってしまった34歳の葛藤を綴ります。
脊髄小脳変性症の方とその周りの方に役に立つ記事を綴ります。
脊髄小脳変性症を発病して人生観、生活の激変に戸惑いながら。。
私は脊髄小脳変性症という病気にかかっています 病気の進行状況などを綴っていけたらと思います。
英語が出来なかったがイギリス人の嫁と結婚して、ロンドンで起業。脊髄小脳変性症を患っています。イギリスでの生活、病状を綴ります。
いろいろ書いていこうと思います。
10年くらい前に 脊髄小脳変性症と確定診断を受けました。 私自身の経験や知識を共有することで、同じような状況にいる方々の生活が少しでも豊かになればと思い、情報発信しようと思いました。
進行性の神経難病患者です。戸籍を遡って先祖を探していたら、アメリカ人の遠い親戚と繋がりました。
神経難病の脊髄小脳変性症を発症した保健師のブログです。神経難病の療養の参考になる事などを綴っています
脊髄小脳変性症という進行性の神経難病を患いながらも明るく生きてる私のブログ。
この病気になって失われた物もあります。そのかわり大切な物を得ることも出来ました。
私はもやもや病で、娘は脊髄小脳変性症ですが、楽しく子育てしています。
ピアノ・レッスン、ライブ・レポート、カラオケレポート。 自分の病気脊髄小脳変性症に関する話題。
2010年2月→多系統萎縮症と診断。2019年4月→脊髄小脳変性症と病名変更。孤発性です。そんな中でも日々一生懸命生きているそらの日記です。
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
発症10年目(?)脊髄小脳変性症(SCA3)です。出来るだけ前向きになりたい。
素材買うと生きてるって思っちゃうけどもう飽和状態。脊髄小脳変性症と戦うリハビリの日々で、どこまで作り切れるのか。
パニック障害と脊髄小脳変性症を患っているアラサー主婦の日常 シンプルライフに憧れつつも、オタクだったり、子育て中だったりで結局は自分が楽に生きることが最優先。病気だけじゃなくて日々の事も綴っていけたら良いなと思っております。
脊髄お小脳変性症でも、同じ人間だ。 自信を持っていこう!
私は、遺伝性の脊髄小脳変性症と向き合って戦い!そして今これからどう生きるか、付き合っていく闘病記
脊髄小脳変性症の孤発性で発症して13年目に入りました。嚥下障害が特別に酷い症状があります。
発達障害を生まれ持ち双極性障害等と診断され数多くの精神疾患と進行性神経難病と闘病中です。
脊髄小脳変性症の私の日常を笑いあり涙なし!?でお届けします♪
脊髄小脳変性症になりました。まだ初心者マークです!これからどんな日々が待っているのだろう?
難病と闘うSCD患者の日記。SCD=脊髄小脳変性症。人生は一度だけ。あきらめません。
私は25歳の遺伝性の脊髄小脳変性症(SCD)という難病患者です。
とりあえず、4月以降もまだ会社のバイト員ですね!(今日はエッフェル塔の日)
まとめ‐9‐3‐年齢と筋肉の関係と入院中の筋肉の萎縮・減少
まとめ‐9−4‐私の最近のセルフトレーニング
嬉しい
入院前最後の握り Standing sushi bar 縁戸 女満別空港店(北海道網走郡大空町)
やっぱり、”桜”は良いですね… (^_-)-☆(今日はマフィアの日)
【ダイエット】40kg台に入るのにやって良かったこと
怖くて書けなかったこと
検査はほんまにしんどかったでした…(今日はマリモの日)
”腸”(大腸カメラ)の検査を受けてきました…(今日はシルクロードの日)
フィジカルセラピー再開で調子いい!
やっぱり一輪優しい気持ちになれます。
別の特養のスタッフさんに教えてもらった事
”腸”(大腸カメラ)の検査を受けてきます!(今日はさくらの日)
”桜”は硬い”蕾”がやっと膨らみ始めた…という感じでした。(今日はプルーンの日)
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