脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記 泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい
難病持ち(脊髄小脳変性症)でモータースポーツ好きでちょっと(?)アニオタの日記です。
遺伝性の脊髄小脳変性症にかかってしまった34歳の葛藤を綴ります。
脊髄小脳変性症を発病して人生観、生活の激変に戸惑いながら。。
私は脊髄小脳変性症という病気にかかっています 病気の進行状況などを綴っていけたらと思います。
いろいろ書いていこうと思います。
10年くらい前に 脊髄小脳変性症と確定診断を受けました。 私自身の経験や知識を共有することで、同じような状況にいる方々の生活が少しでも豊かになればと思い、情報発信しようと思いました。
進行性の神経難病患者です。戸籍を遡って先祖を探していたら、アメリカ人の遠い親戚と繋がりました。
脊髄小脳変性症の方とその周りの方に役に立つ記事を綴ります。
神経難病の脊髄小脳変性症を発症した保健師のブログです。神経難病の療養の参考になる事などを綴っています
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
ピアノ・レッスン、ライブ・レポート、カラオケレポート。 自分の病気脊髄小脳変性症に関する話題。
パニック障害と脊髄小脳変性症を患っているアラサー主婦の日常 シンプルライフに憧れつつも、オタクだったり、子育て中だったりで結局は自分が楽に生きることが最優先。病気だけじゃなくて日々の事も綴っていけたら良いなと思っております。
脊髄小脳変性症(MJD・SCA3)発症歴5年の28歳。歩行困難・運動失調、若干の嚥下障害が主な症状。
遺伝子診断によりMJDと診断された。遺伝だったから、覚悟というか確信していたのだ。
発症10年目(?)脊髄小脳変性症(SCA3)です。出来るだけ前向きになりたい。
脊髄小脳変性症の私の日常を笑いあり涙なし!?でお届けします♪
素材買うと生きてるって思っちゃうけどもう飽和状態。脊髄小脳変性症と戦うリハビリの日々で、どこまで作り切れるのか。
私はもやもや病で、娘は脊髄小脳変性症ですが、楽しく子育てしています。
脊髄小脳変性症の妻との介助生活と仕事の両立。生活に役立つ家電品。防災用品などを綴っています。
35歳にて脊髄小脳変性症(孤発性痙性対麻痺)と歩む人生
私は25歳の遺伝性の脊髄小脳変性症(SCD)という難病患者です。
一人暮らしで神経難病(脊髄小脳変性症)などを患っている母(※現在要介護2、身体障害3級)が少しでも快適に暮らせるよう、ITなどを使って支援中。IoTを使った介護などについて書いてます。
北海道からのメロンと体が痛くない日
【断捨離】写真で綴る手放すもの(147/365)
「stage4 重症」から「stage3 やや重症」改善してないのに重症度軽減?診断書(臨床調査個人票)
C大病院受診107回目。まさかの輸血なし! #レブロジル (レベル2)2回目。特定医療費更新用診断書もらう。
ザギンでシースーならぬ
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ストレス大敵
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ジェンダー平等を考える
具合が悪い日の服薬/#今日のおやつはこれ
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