脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記 泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい
遺伝性の脊髄小脳変性症にかかってしまった34歳の葛藤を綴ります。
病気持ち(脊髄小脳変性症)日々について記載しています。モータースポーツとヘヴィメタが大好きです。
この病気になって失われた物もあります。そのかわり大切な物を得ることも出来ました。
脊髄小脳変性症の孤発性で発症して13年目に入りました。嚥下障害が特別に酷い症状があります。
私は脊髄小脳変性症という病気にかかっています 病気の進行状況などを綴っていけたらと思います。
脊髄小脳変性症という難病を患った日常を日記にしてみる
2010年2月→多系統萎縮症と診断。2019年4月→脊髄小脳変性症と病名変更。孤発性です。そんな中でも日々一生懸命生きているそらの日記です。
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
脊髄小脳変性症の方とその周りの方に役に立つ記事を綴ります。
素材買うと生きてるって思っちゃうけどもう飽和状態。脊髄小脳変性症と戦うリハビリの日々で、どこまで作り切れるのか。
脊髄小脳変性症を患っているkyu-pi-の日々の生活
難病と闘うSCD患者の日記。SCD＝脊髄小脳変性症。人生は一度だけ。あきらめません。
難病の脊髄小脳変性症と闘う日々の体験を綴っています。治療法の開発情報や趣味、街情報など楽しい話題も。
二分脊椎症のこどもを育てる私は国指定の難病である脊髄小脳変性症を患っています。なるべく読んでいる方に役立つ情報を書いていきます。
神経難病の脊髄小脳変性症を発症した保健師のブログです。神経難病の療養の参考になる事などを綴っています
脊髄小脳変性症を発病して人生観、生活の激変に戸惑いながら。。
脊髄小脳変性症の一つ・晩発性皮質性小脳萎縮症（ＬＣＣＡ）と診断された筆者の日々の記録など。
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