難病（特定疾患以外） ランキング（OUTポイント順）

神経因性骨盤臓器症候群？（難病）と向き合うオヤジの軌跡

神経因性骨盤臓器症候群という地味な難病になってしまった中年男 の日常を綴ります。 この病気は知名度も低くテレビも取り上げない日陰者ですが、患者のQOLを著しく損ねます。 少しでも皆様に知っていただければと思います。

掌蹠膿疱症.com｜完治を目指すための治療法

掌蹠膿疱症に悩み、完治を目指して治療に真剣に立ち向かう方々へ治療法をまとめました。闘病記エッセイも。

歌うCHAOS

線維筋痛症で末梢神経障害で性同一性障害の声楽家が送る、お気楽能天気吠えブログ

人生は谷の中

ある筋ジス患者の日常と叫び

のーねこの日記

のーねこの車いす生活日記

線維筋痛症のリアル

膠原病の余命宣告・失明宣告を受けたが完治 今度は線維筋痛症になったリアル日記

難治性末期間質性膀胱炎

認知度の低い病気 原因不明で治療法もない病気・・・ 間質性膀胱炎と闘っています。

50万分の1の命

点状軟骨異形成症という50万分の1という確率の難病を持ちながら、父と母のところへ来てくれた息子

神経因性骨盤臓器症候群(難病)と向き合うオヤジの軌跡

神経因性骨盤臓器症候群という地味な難病

摩訶不思議なＣＦＳの世界　〜慢性疲労症候群〜

突然CFS（慢性疲労症候群）にかかった私の日々。医療・福祉・難病支援…いつかきっと受けられますように。

ピアノのしっぽ２

ピアノの練習／自己炎症疾患(家族性地中海熱)、IgA腎症、線維筋痛症・SAPHO症候群、膠原病

かがみあんなという人

線維筋痛症と間質性膀胱炎で悩みつつ、気分転換にハンドメイド生活。

ももんがキャッシーのキャッスルマン病受診メモ

年齢のせいか持久力が無くなってきたと思ったら、難病キャッスルマン病だった！

特発性過眠症と猫と

病気（特発性過眠症）の記録・治療の経緯、愛猫こぶーちゃんとの日々の暮らしを綴ります。

負けない強い子

「低フォスファターゼ症」という、稀少難病と闘う娘！

天涯孤独からの脱出日記

一時、僕は天涯孤独になり、現在は鬱病です。 このブログは、現状から脱出する為の奮闘記です。