美しい晩年を目指して さまざまな困難が襲ってきた年月を、夢中で生きてきました。これからの最後の日々を、できるだけ美しくと思っています。
2019年4月にEGPA:好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグストラウス症候群)を発症し手足が麻痺。同じ病気を患う方、予備軍の方に参考になればと願い、闘病・リハビリの記録をまとめます。時折、フルートやオーケストラ活動についても。
難病・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)とお付き合いしながら子育て中。H29.4再燃しました。
25歳で息子2人育てながら好酸球性多発血管炎性肉芽腫症&障がい者。旦那さんは高校生からの付き合い。水痘肺炎、ARDS、心膜炎、B型肝炎。水痘肺炎でICUから奇跡の生還を遂げたところです
COVID-19でなぜ中枢神経系(CNS)への影響がでるのか?
mRNAワクチンは、既に全世界で1700万人を死亡させた
神経および筋肉の有害事象:COVID-19 mRNAワクチンによる障害報告のレビュー
禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症(指定難病123)
末梢性神経障害の診断を受けた原因
第66回日本糖尿病学会の感想[21] 神経障害
指定難病一覧
前頭側頭型認知症
COVIDワクチン接種後にも機能的損傷が観察されています
コロナワクチンによる様々な脳障害・神経障害(2)
コロナワクチンチン後遺症にビタミンB1(チアミン)の不足が関与
第18回 チームEGPA ミートアップ (オンライン) |診断時の周りの反応【議事録 更新】
末梢性ニューロパチー
11月7日の感染症・予防接種審査分科会
第16回 チームEGPA ミートアップ (オンライン) |寒くなる今できるセルフケア【議事録 更新】
今朝キッチンで燃えたのは…/免疫抑制剤を休薬した結果
リリカ💊
薬の失敗と結局何が奏効したのかは謎/今日の写真
【難病】全身性エリテマトーデス(SLE)などの免疫疾患患者さん向けの無料相談会
最悪な時
時は戻り先週末・・・/今日の写真
【難病】全身性エリテマトーデス(SLE)の疾患啓発サイトの情報提供を拡充
【難病】緊急入院で案内された病室/今日の写真
障がい年金の「生計維持確認届」がやってきましたよ。
【断捨離】写真で綴る手放すもの(98/365)
暑い熱い🔥
世界ループスデー・全身性エリテマトーデス(SLE)の啓発
毎年楽しみにしているもの/今日の写真
「高額療養費制度」見直しに関する続報
🏥筋トレ(*˘︶˘*).。.:*♡~~~💪
右麻痺の身体の節々が痛かったです…(>_<)(今日はヨーグルトの日)
3Мメソッドへの否定的な意見と裁縫している動画と小冊子「ど~もど~も」連載2の紹介です。
リハビリテーションのドクターの検査…(-_-)(今日は温度計の日)
第12章:リハビリという名の地獄?でもオイラは行く。
第11章:夜が来るのが怖かった
自主リハビリ状況
右麻痺足の本格的な検査…(゜-゜)(今日は愛犬の日)
今日は「看護の日」です!(今日は看護の日)
長女の孫娘の「母の日」のメッセージカード
今日は「母の日」ですね!(^_^)(今日はご当地キャラの日)
大変!便秘は「寿命を削る病気」予防策は
ジメジメ…☂(今日はコットンの日)
脳梗塞の前兆・・・【手の異変】7つのポイント
【やっと出た編・ベッド上決戦】
第10章:ようやく窓のある場所へ。(やっと出る編・人生初の衝撃)
【闘病日記】ドクターエアーでのリハビリ再開しました
【闘病日記】数日ぶりに離床出来たので台湾フェスへ
【闘病日記】幼なじみの訃報と自分の生かされている意味
【闘病日記】終わりなき貧血治療と先生からのお言葉
【闘病日記】長年お世話になっている眼科とクレマチス
【闘病日記】目が見えにくくなり眼鏡のレンズを交換
【闘病日記】Apple Watchバンドも衣替え
【闘病日記】具合の悪い日々とカスタードクーヘン
【闘病日記】Let’s try 減薬への道
【闘病日記】私が愛用している血圧手帳と活用法
【闘病日記】祝!一週間以上ぶりに食事が摂れました!
【闘病日記】ようやく決意したジム退会
【闘病日記】心臓の手術から5ヶ月目は端午の節句
【闘病日記】歯科治療も咳で治療縮小に
【闘病日記】アナフィラキシーその後の経過と我が家のミント
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