美しい晩年を目指して さまざまな困難が襲ってきた年月を、夢中で生きてきました。これからの最後の日々を、できるだけ美しくと思っています。
2019年4月にEGPA:好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグストラウス症候群)を発症し手足が麻痺。同じ病気を患う方、予備軍の方に参考になればと願い、闘病・リハビリの記録をまとめます。時折、フルートやオーケストラ活動についても。
難病・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)とお付き合いしながら子育て中。H29.4再燃しました。
25歳で息子2人育てながら好酸球性多発血管炎性肉芽腫症&障がい者。旦那さんは高校生からの付き合い。水痘肺炎、ARDS、心膜炎、B型肝炎。水痘肺炎でICUから奇跡の生還を遂げたところです
N市民病院受診5回目ヒアルロン酸注射4回目
N市民病院受診4回目ヒアルロン酸注射3回目。「長時間駐車券」&「有料道路ETC割引登録」更新通知届く
「長時間駐車券」のお問い合わせページができてたよ(◎_◎;)
例の長時間駐車券申請書届き、記入投函、神戸市建設局から説明のお電話いただき回答もらって要望するの巻。
N市民病院受診3回目。ヒアルロン酸2回目。
C大病院受診102回目。3人目の主治医との別れと誰も知らない変な制度長時間駐車券
ナゾの膝に血たまる問題でN市民病院(受診2回目)に週一で通うことになったよ。説明も案内もオモテには一切ない 不可思議な「長時間駐車券」
相方さん、謎の右膝に血液たまる事件発生!
C大病院受診101回目。こんなに効くなんて、ちょっと思ってなかった #レブロジル #ルスパテルセプト
C大病院受診100回目。新薬 #レブロジル ( #ルスパテルセプト )効いているのか?これまでに無いヘモグロビン濃度。高額療養費制度改悪反対署名のお願い
C大病院受診99回目。 #レブロジル ( #ルスパテルセプト )投薬開始。
C大病院受診98回目。来年からルスパテルセプト(レブロジル)開始決定!
C大病院受診97回目。ゴチャゴチャの季節と突然増えるヘモグロビン減少量。
2023年(R5)度衛生行政報告例が発表されたね。
福祉駐車券の有効期限が2年間延長されたけどなんで?聞いてみた。
先月のブログ/今週の失敗
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水素吸入のモニターさん募集中
喉の違和感
体調不良のその後
【難病】難病医療費助成制度の対象疾病が拡大
症状記録2025年2月|定期検診無し|若年性パーキンソン(PD)病ブログ
症状記録2025年1月|定期検診無し|若年性パーキンソン(PD)病ブログ
他害児ヤカラ親が引っ越し転校するというけれど
かみ合わない会話/免疫抑制剤を飲むと食べたくなるもの
カムバック更新・ハシゴ神社 …『神社大好き人間』...篇信念
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ランニング🌃🌇☔3
【断捨離】写真で綴る手放すもの(56/365)
迷って疲れて億劫になること/今日の写真
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【睡眠の工夫4つ】朝までぐっすり眠る方法|若年性パーキンソン病(PD)ブログ
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少ない持ち物で暮らすことへの憧れの裏側に隠れた本音|to minimal life
症状記録2025年2月|定期検診無し|若年性パーキンソン(PD)病ブログ
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ATR-X症候群(指定難病180)
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久々の体調不良/健康診断でショックだったこと/#今日のおやつはこれ
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