24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活=自宅介護を約15年続けてきた経験を綴っています。 ブログ名にもしていますが、私たちの介護生活は耳馴染みが無い病気の名前を知った時からスタートしました。
介護用品じゃないけど介護に使えるアイテム:壁掛けモニターアーム
アテトーゼの方の作戦
症例報告:メマンチン投与によりハンチントン病における舞踏病運動が抑制された
c37 あの症状が復活か
大麻グミ報道をハンチントン病介護者目線で考える
宮崎大学の学祭にお伺いしてきました
遺伝性ジストニア(指定難病120)
JHDNの会報が届きました
ハンチントン病動画の紹介③ あーちゃんさん
海外の記事:HDの運動症状を治療する薬がFDAによって承認されました
体験リハビリで再会
パーキンソンの母に💓白髪染☆FIOLE クオルシア カラーシャンプー パープルの効果
啓発月間:君の手が宙を泳ぐ
指定難病一覧
啓発月間:投薬に時間治療・概日リズムを取り入れる
介助や介護を現実として見ているかどうか
あんずアニメーション制作:ハンチントン病に関する情報や疑問にお答えされている動画集
介護用品じゃないけど介護に使えるアイテム:デジタルサイネージ
今日は、妻の月命日
ハンチントン病啓発月間2025 始まった
介護用品じゃないけど介護に使えるアイテム:壁掛けモニターアーム
スマホの活用法:手話で、文字で、電話を翻訳。電話リレーサービス
啓発月間:ブルーリボンについて
啓発月間:ヒトゲノム解析センターさん主催イベント
ハンチントン病啓発月間:全然浮上率が上がらない
啓発月間:【特集記事】難病法成立10年 難病を考えよう
啓発月間:色々と思う事
5月はハンチントン病啓発月間
啓発月間:君の手が宙を泳ぐ
啓発月間:塗り薬の管理
7月7日より二十四節気の「小暑」に入りました…(゜-゜) (今日はジェットコースターの日)
やっぱり美味しい!チキン南蛮の日!(*^-^*)(今日はナンパの日)
ミニマリスト_整形外科でのリハビリは続く
今日は”七夕の日”ですね!(今日は七夕の日)
”よちよち歩き”を始めていました…(˶′◡′˶)(今日はサラダ記念日)
会社の帰り夜診のリハビリはほんまにしんどいです…(・_;)(今日は穴子の日2025)
「今朝も息苦しい」
その5-話題のCHAT GPTへの質問番外編
週末は釜飯
暑くてほんましんどかったです…(~_~;)(今日はなしの日)
今日は会社の健康診断です!(。・_・。)(今日はソフトクリームの日)
今日は 病院で消化器内科のドクターの検診(大腸炎)とリハビリです!(^_^)(今日はうどんの日)
その4‐話題のCHAT GPTに質問しました番外編
7月(文月・ ふみづき/ふづき)に入りました!(^_^)(今日は銀行の日)
最近の足首の状態&昨日の晩御飯~♪
7月7日より二十四節気の「小暑」に入りました…(゜-゜) (今日はジェットコースターの日)
最近痛覚に変化を感じる。
やっぱり美味しい!チキン南蛮の日!(*^-^*)(今日はナンパの日)
今日は”七夕の日”ですね!(今日は七夕の日)
”よちよち歩き”を始めていました…(˶′◡′˶)(今日はサラダ記念日)
会社の帰り夜診のリハビリはほんまにしんどいです…(・_;)(今日は穴子の日2025)
歩行改善の鍵は「足首」!デイサービスでの個別ケア 7/6(日)
その5-話題のCHAT GPTへの質問番外編
暑くてほんましんどかったです…(~_~;)(今日はなしの日)
今日は会社の健康診断です!(。・_・。)(今日はソフトクリームの日)
今日は 病院で消化器内科のドクターの検診(大腸炎)とリハビリです!(^_^)(今日はうどんの日)
その4‐話題のCHAT GPTに質問しました番外編
地元の障害福祉課等とのやりとり(続)
7月(文月・ ふみづき/ふづき)に入りました!(^_^)(今日は銀行の日)
療法士のストレッチで実感したスリング療法後の体の変化 6/27(金)
【闘病日記】治らない病気との付き合い方
【闘病日記】七夕
【闘病日記】私が闘病日記を書き始めたわけ
【闘病日記】主治医の診察日
【闘病日記】歯科治療帰りに再び熱中症になる
~お久し振りの近況報告(Twitter(X)あり)~
~お久し振りの近況報告(Twitter(X)あり)~
【闘病日記】気持ちを振り絞って乗り切った4日間と味覚障害
【闘病日記】痛み止めの減薬とサンダル
【闘病日記】夜中の発作に飛び起きて思うこと
【闘病日記】親友への誕生日プレゼントと痛々しい点滴痕
【闘病日記】少しでも気分良く過ごせる工夫も大切
【闘病日記】熱中症2日目のお昼はゼリー飲料
【闘病日記】暑さに身体がもちません
元野良猫『こてつ君』の腎不全闘病日記 14
山本89歳・食事療法・令和7年7月9日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年7月8日の食事
7・8 朝の空腹時血糖値と血圧実測値画像
山本89歳・食事療法・令和7年7月7日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年7月6日の食事
血糖値を自分で測らなければ糖尿病は防げない
山本89歳・食事療法・令和7年7月5日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年7月4日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年7月3日の食事
境界型糖尿病は糖尿病への最優先席
朝食後30分ごとの血糖値変化、実測値グラフ
山本89歳・食事療法・令和7年7月2日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年7月1日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年6月30日の食事
老人は孫の話をしたがる
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