難病の筋ジストロフィーと生きるポーランド出身の女性。気管切開と人工呼吸器装着してから34年。在宅で過ごす最期の記録。
2016年、三好型筋ジストロフィーと診断されました。
進行性の筋ジストロフィーを患いながら働き続けているサラリーマンブログ。
21歳のころ「進行性筋ジストロフィー」と診断され、病気、仕事、結婚と先が見えない暗闇をジェットコースターで走り抜けた人生を振り返りつつ現在、そして未来へと・・・
支援学校1年生🏫 あだ名は「ピョン」君
2011年7月DCMと診断され2017年10月にVADを埋込みました。
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