難病で寝た切りでもPCがあれば何でもできる!!by上虎【筋ジス人工呼吸器ユーザー】
昔は平均寿命が20歳前後だったこの難病ですが、人工呼吸器のおかげで今でも元気。(1980年生まれ)
難病の筋ジストロフィーと生きるポーランド出身の女性。気管切開と人工呼吸器装着してから34年。在宅で過ごす最期の記録。
進行性筋ジストロフィーchallengedな生活仲間も募集中
筋ジストロフィーという難病で車椅子生活を送っています。人を助ける余裕などないけど誰かの力になりたい
筋ジスですが明るくアクティブにお出かけするカープファン&ズムスタ車いす席観戦1万人目の日記です。
人生は暗闇のジェットコースター ~筋ジストロフィーと闘う日々~
21歳のころ「進行性筋ジストロフィー」と診断され、病気、仕事、結婚と先が見えない暗闇をジェットコースターで走り抜けた人生を振り返りつつ現在、そして未来へと・・・
不治の難病「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」患者でクリスチャン。内容は証、聖書メッセージ、闘病生活。
10歳で軽度の顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー発症、30歳でメニエール病の疑い…でも趣味の着物を楽んでます!
筋ジスの息子との日常や、学校とのやりとり、日々のちょっとした困りごと、それをどう乗り越えているか、主夫目線でつづっています。 できるだけ明るく、楽しく、時にはちょっと笑いも交えながら発信していけたらと思っています。
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