10歳で軽度の顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー発症、30歳でメニエール病の疑い…でも趣味の着物を楽んでます!
難病の筋ジストロフィーと生きるポーランド出身の女性。気管切開と人工呼吸器装着してから34年。在宅で過ごす最期の記録。
お気に入り
『題名のない音楽会』の公開収録に参加して
連続テレビ小説「あんぱん」 (第68回・2025/7/2) 感想 ※のぶの仕事描写あるだけマシだが内容薄いし支離滅裂!
連続テレビ小説「あんぱん」 (第67回・2025/7/1) 感想 ※後出し脚本と、設定を無視する演出にイラっと…
カプセルトイ(ガチャ)専門店爆増中?!(大人気ですよね♪)
拍手コメント返信(2025/6/27):朝ドラ「あんぱん」(第13週/ダイジェスト版) ※のぶと嵩の11分間を大胆にカットした理由を推測すると…
連続テレビ小説「あんぱん」 (第66回・2025/6/30) 感想 ※次郎の急逝からのぶの入社まで○週間の出来事なの!?
連続テレビ小説「あんぱん」 (第13週/ダイジェスト版・2025/6/28) 感想 ※今週の「ダイジェスト版」は見て損はない!
テレビ番組、ときには魅了される番組にめぐり逢えて・・。
イグナイト -法の無法者- (第11話/最終回・2025/6/27) 感想
電車ガチャ?!(冷房無しの列車は地獄かと。。。)
拍手コメント返信(2025/6/27):波うららかに、めおと日和(最終回) ※自分の心に蓋をせずに正直に生きる二人の姿こそが最大の見どころ!
連続テレビ小説「あんぱん」 (第65回・2025/6/27) 感想 ※どうして、ここまで「自分本位ののぶ」に仕立てるの?
波うららかに、めおと日和 (第10話/最終回・2025/6/26) 感想 ※最終回は胸熱に語ります!
NHK朝ドラ「あんぱん」高知日報編集局主任・東海林明(津田健次郎)のモデル“青山茂”と「おでん事件」について解説します!
人生は暗闇のジェットコースター ~筋ジストロフィーと闘う日々~
21歳のころ「進行性筋ジストロフィー」と診断され、病気、仕事、結婚と先が見えない暗闇をジェットコースターで走り抜けた人生を振り返りつつ現在、そして未来へと・・・
難病で寝た切りでもPCがあれば何でもできる!!by上虎【筋ジス人工呼吸器ユーザー】
昔は平均寿命が20歳前後だったこの難病ですが、人工呼吸器のおかげで今でも元気。(1980年生まれ)
目標達成できなくてもヤル気を失わないために
【断捨離】番外編・未使用の洋服のゆくえ/思い出のソフトクリーム
湯河原旅行① ホテル雅叙園東京
難病患者さんのための生活支援ガイドブックと指定難病特定医療費支給認定更新書類提出
半年を振り返って・良いことと悪いこと/今日の写真・紫陽花
一人っ子はダメよ
伸び縮みする時間/#今日のおやつはこれ
北海道からのメロンと体が痛くない日
【断捨離】写真で綴る手放すもの(147/365)
「stage4 重症」から「stage3 やや重症」改善してないのに重症度軽減?診断書(臨床調査個人票)
C大病院受診107回目。まさかの輸血なし! #レブロジル (レベル2)2回目。特定医療費更新用診断書もらう。
ザギンでシースーならぬ
まだ可能性はある/今日の写真・紫陽花
義母からの言葉を御守りに
心のもやもやが晴れる/今日の写真・紫陽花
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