難病で寝た切りでもPCがあれば何でもできる!!by上虎【筋ジス人工呼吸器ユーザー】
昔は平均寿命が20歳前後だったこの難病ですが、人工呼吸器のおかげで今でも元気。(1980年生まれ)
進行性筋ジストロフィーchallengedな生活仲間も募集中
筋ジストロフィーという難病で車椅子生活を送っています。人を助ける余裕などないけど誰かの力になりたい
筋ジスの息子との日常や、学校とのやりとり、日々のちょっとした困りごと、それをどう乗り越えているか、主夫目線でつづっています。 できるだけ明るく、楽しく、時にはちょっと笑いも交えながら発信していけたらと思っています。
難病の筋ジストロフィーと生きるポーランド出身の女性。気管切開と人工呼吸器装着してから34年。在宅で過ごす最期の記録。
困りごと解決!~仕事は道具~
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