難病の筋ジストロフィーと生きるポーランド出身の女性。気管切開と人工呼吸器装着してから34年。在宅で過ごす最期の記録。
進行性筋ジストロフィーchallengedな生活仲間も募集中
筋ジストロフィーという難病で車椅子生活を送っています。人を助ける余裕などないけど誰かの力になりたい
筋ジスですが明るくアクティブにお出かけするカープファン&ズムスタ車いす席観戦1万人目の日記です。
さきあさ、やっぱり……華世君も……
芹香斗亜ラストデイ、ファンが支えた宝塚人生(宙組『宝塚110年の恋のうた』『Razzle Dazzle』千秋楽)
宙組 東京公演千秋楽「もうひとつの想い」ものすごく正直に語りたいこと
芹香斗亜ラストデイの観劇 宙組公演の劇場観劇は16年振り‼
今週末~来週に先着・抽選の宝塚歌劇チケット
宝塚 宙組 『宝塚110年の恋のうた』『Razzle Dazzle(ラズル ダズル)』大劇場千秋楽 配信 感想その2
宝塚 宙組 『宝塚110年の恋のうた』『Razzle Dazzle(ラズル ダズル)』大劇場千秋楽 配信 感想その1
お家でライブ『宝塚110年の恋のうた(千秋楽)』2025.4.27
今週末~来週に先着・抽選の宝塚歌劇チケット
チケットぴあ 2025.4.19(千秋楽)
朝美絢の爆笑カーテンコール(『ROBIN THE HERO』『オーヴァチュア!』雪組宝塚大劇場 千秋楽)
今週末~来週に先着・抽選の宝塚歌劇チケット
お家でライブ『ROBIN THE HERO』2025.4.13
希波らいとの元気いっぱい、笑いいっぱいの千秋楽ご挨拶(花組『儚き星の照らす海の果てに』千秋楽)
今週末~来週に先着・抽選の宝塚歌劇チケット
不治の難病「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」患者でクリスチャン。内容は証、聖書メッセージ、闘病生活。
人生は暗闇のジェットコースター ~筋ジストロフィーと闘う日々~
21歳のころ「進行性筋ジストロフィー」と診断され、病気、仕事、結婚と先が見えない暗闇をジェットコースターで走り抜けた人生を振り返りつつ現在、そして未来へと・・・
今朝キッチンで燃えたのは…/免疫抑制剤を休薬した結果
リリカ💊
薬の失敗と結局何が奏効したのかは謎/今日の写真
【難病】全身性エリテマトーデス(SLE)などの免疫疾患患者さん向けの無料相談会
最悪な時
時は戻り先週末・・・/今日の写真
【難病】全身性エリテマトーデス(SLE)の疾患啓発サイトの情報提供を拡充
【難病】緊急入院で案内された病室/今日の写真
障がい年金の「生計維持確認届」がやってきましたよ。
【断捨離】写真で綴る手放すもの(98/365)
暑い熱い🔥
世界ループスデー・全身性エリテマトーデス(SLE)の啓発
毎年楽しみにしているもの/今日の写真
「高額療養費制度」見直しに関する続報
🏥筋トレ(*˘︶˘*).。.:*♡~~~💪
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