2019年3月に筋萎縮性側索硬化症(ALS)の確定診断。それからいろいろありました。これまでのこと。これからのこと。今起きてること。中年おじさんが話します。
境界性人格障害の私。寛解に向かっている中、父が難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断されました。
2020年7月 ALS確定診断、余命24ヶ月宣告 2020年8月 在宅療養開始 そんな、私の闘病と日常の記録を綴っています。
難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者です。 日々の出来事、パソコンや福祉機器の紹介、生活状況を発信
病気の進行に伴い自分で動かせるのは眼球と口唇のみ PC視線入力で書き込みしてます ALSの日常を綴っていきます
このブログではためにならないALS患者の家族目線の日々の出来事や思いを載せていきます。治療見守る家族の箸休めになればいいと思っています。
手をかざすと言葉になるんです。 身振り・手振りはコミュニケーションの原点 世代・性別・国籍・障害をこえて会話できる世界に
パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)。定年後は1人で気ままな旅行を夢見ていた父。予定より少し早くなって、1人旅ではなくなってしまったけど、ALSでも国内、そして海外旅行へ!
下町生まれ、下町育ちの66歳のじいさんです。 ALSになって約5年。今はベットと車椅子の生活。 手が動かないから、目の動きで入力できるパソコン装置でブログを書いています。
これは 私の鬱病の精神疾患に寄り添ってくれた主人に難病が見つかり 今度は私が主人に寄り添い 夫婦仲良く二人三脚で生きていく事を綴っていきます。
子供も育て上げた未亡人(まだ亡くならない人)です。球麻痺型のALSになってしまいました。きっと治るとか思ってないです。でも、工夫しながら、どこまでも一人暮らしの在宅で、どこまで生きられるかの実験こそこれからの私の命題だと思います。
”ミャクミャクやろ…??”(・_・;)(今日はよいこの日)
また、普通の暮らし…二人暮らしに戻ります。
”Expo2025 大阪・関西万博”が開幕!(^_^)v(今日はパートナーデー)
”Expo2025 大阪・関西万博”が開幕!(^_^)v(今日はパートナーデー)
脳が疲れました…(-_-)(今日は喫茶店の日)
大事なのはそこじゃない〜お薬のこと
道の駅上ノ国もんじゅ(北海道檜山郡上ノ国町字原歌3)
お散歩ラン(2025-3-30)
お散歩ラン(2025-3-25)
「入院3日目…」
まとめ‐9−5‐完全回復への兆候=キャビテーション
【努力!】いつか実のるであろう いつかね
なぜか25セントが財布に〜⁉︎
最後の”桜”…(今日はパンの記念日)
厚岸漁業協同組合直売店 エーウロコ(北海道厚岸郡厚岸町字港町50-5)
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