母(私)が難病、子どもの父親は訳あり。毎日楽しく過ごす日も雨の日もある。持病のため更新は不定期です。
mikeちゃんのヒツジ〜La esperanza de diente de león〜
リンパ脈管筋腫症(LAM)という稀少難病の闘病記です。 ラパリムスという新薬を飲みながら、色んな事に悪戦苦闘しながら、日々、生活中~(V)o¥o(V) 泣くだけ泣いたら、笑えばいい・・・ 死ぬこと以外はかすり傷ですから・・・
リンパ脈管筋腫症(LAM)と診断され、3年の長い入院生活の末2010年に肺移植を受けました。
非結核性抗酸菌症満16年。アビウムから新たにアブセッサスを発症。そしてアビウムに再感染…お弁当と趣味そして治療を綴っています。
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