膠原病、皮膚筋炎、シェーグレン症候群難病患者です。 アラフィフ。2015年に難病認定されました。既婚。子持ち。専業主婦です。プレドニン、免疫抑制剤、睡眠薬、血圧、橋本病の薬服用。 体重増加、ムーンフェイスが悩み。
下垂体機能低下症と重症筋無力症と壊死性ミオパチ、緩徐進行性1型糖尿病、自己免疫性溶血性貧血。2021,9〜HOTとNPPV使用開始。 NHKバリバラ 「ココがズレ!健常者100人に物申す」に難病枠でレギュラーで絶賛出演!
たらればしか思いつきません。
6月から体調を崩し終わりに向かっていった。
昨日の事と今日の予定
罰を受けていると思います。
苦しみを語らない訳が判りました。
お彼岸が終わったら疲れました。
9月27日は、愛犬チワワ【琥太楼】の命日。3年間の闘病の末、虹の橋に渡ってしまった。忘れないよ。
9月27日は、愛犬チワワ【琥太楼】の命日。お墓参りと7回忌法要。あれから6年。生老病死・愛別離苦
経済的トリアージだと悟りました。
お薬減った
食べ物が喉を通らない。
役に立たない私の思い。
バターとミルクのコクがすごい!嬉しいお土産でした。
遅れたけれど娘の14歳のお誕生日お祝いをしました
がん手術からちょうど1年経ちました
飲める薬を飲み、できる治療をする/今日がその時
C大病院受診97回目。ゴチャゴチャの季節と突然増えるヘモグロビン減少量。
なぜ接種していなかったのか…/看護師さんに隠し事はできない
謎の発熱/お気に入りの服/今の時期の部屋着
整形外科医の意外な?手術の判断基準/#いつもの就寝時間は
トロッケンクランツ作品展北鎌倉で開催中(木の実とリースのクラフト)
医師と患者の考え方の違い
全身性エリテマトーデス(SLE)患者のインタビュー記事
無気力状態から抜け出すには/#今日のおやつはこれ
めまいのその後/買いすぎたお気に入り柔軟剤
2023年(R5)度衛生行政報告例が発表されたね。
全身性エリテマトーデス(SLE)の診断までに時間がかかった女性の闘病記
全身性エリテマトーデス(SLE)患者の尊厳に関する選択【閲覧注意】
めまいが起きて迷った薬/#最近の痛かったこと
福祉駐車券の有効期限が2年間延長されたけどなんで?聞いてみた。
暇な奴もいるんですね…(今日はフライドチキンの日)
急に冬になったような気がします……(今日はピザの日)
身体が硬すぎる
211-まとめ−7-1(麻痺側が動き始めた初期の考察と脳内地図の考察)
”大阪の街は変わってきたなあ…”(今日は世界トイレの日)
やっと眼鏡に慣れて来たかも
冷たい雨でした…(今日は将棋の日)
今日は寒くなりそうです…(今日はセルフレジの日)
良い週末をお過ごし下さい!(今日はいいいろ塗装の日)
言語は難しいですね…(今日はいいいろ塗装の日)
痛みは腰痛が原因かも
いろんな事があったので疲れました…(今日はアンチエイジングの日)
47年振りの高校同窓会出席と帰省−2(帰省後のトレーニング)
47年振りの高校同窓会出席と帰省−1
今日は”風しんの抗体検査…(今日は一汁三菜の日)
もうちょっと患者に寄り添ってもらってもいいですか?/今日の写真・ダスティミラー
飲める薬を飲み、できる治療をする/今日がその時
何にでも少数派はあるもの…/デカフェ(#思ってたのと違ったこと)
どんどん右脚がダメになる/#今日のおやつはこれ
C大病院受診97回目。ゴチャゴチャの季節と突然増えるヘモグロビン減少量。
トロッケンクランツ作品展@北鎌倉は残りあと2日
長引く腕の赤い腫れ/冬に備え始めた体
なぜ接種していなかったのか…/看護師さんに隠し事はできない
栄養指導とウゴービでダイエット
怒りのエネルギーの使い道
謎の発熱/お気に入りの服/今の時期の部屋着
体調。
気持のいい朝
クリスマスツリーを飾っていて気付いた怖ろしいこと
悩ましい膝痛もちの服選び
急に冬になったような気がします……(今日はピザの日)
朝からバタバタしていますが。。。①
NHKクローズアップ現代“リピーター医師”の衝撃
211-まとめ−7-1(麻痺側が動き始めた初期の考察と脳内地図の考察)
”大阪の街は変わってきたなあ…”(今日は世界トイレの日)
冷たい雨でした…(今日は将棋の日)
今日は寒くなりそうです…(今日はセルフレジの日)
良い週末をお過ごし下さい!(今日はいいいろ塗装の日)
良いと思えば 筋トレ励む 無駄じゃない
言語は難しいですね…(今日はいいいろ塗装の日)
筋トレしてる?
いろんな事があったので疲れました…(今日はアンチエイジングの日)
【166日目】気合と根性!おばさんの皮を被った小学生
今日は”風しんの抗体検査…(今日は一汁三菜の日)
腰痛…その後
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