夫婦&三姉妹。末っ子はウィリアムズ症候群。知的障害児育児、特別支援教育について、ま、ゆらゆらと・・・
今、出来ることを。 〜子供が超希少難病ADSSL1ミオパチーと診断されました〜
長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
インターネット雑貨 招き猫 https://store.shopping.yahoo.co.jp/manekineko777mai/ 商品紹介と楽天のお勧め商品のブログでご紹介します。 よろしくおねがします。
ウィリアムズの息子とゆかいな仲間たち~ウィリアムズ症候群の息子を育てて~
「妖精のような顔つき」が特徴のウィリアムズ症候群という病気を持って生まれてきた息子と、その家族や友達との様子を書いたブログです。#ウィリアムズ症候群 #自閉症 #難病指定 #指定難病 #発達障害 #williams syndrome
24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活=自宅介護を約15年続けてきた経験を綴っています。 ブログ名にもしていますが、私たちの介護生活は耳馴染みが無い病気の名前を知った時からスタートしました。
「パーカーおばさん」の切実な事情/今日の写真・ストック
ざおしゃんはお(^O^)/🎂
■症状経過:25.1.26
2つの「え?」もやもやが残る病院の会計/最近見直した食べ物
ウゴービ治療スタートしました(0.25mg)
血圧を報告した結果…/今日の写真・ムスカリ
通院こぼれ話「待合室で驚いたこと」/おしゃれなレンジガード(#最初に何買った?)
ジェネリックのはずが…/メールを消さないのは…
介護4!
今月のお薬/#今日のおやつはこれ(賞味期限切れの…)
推し活、ドパ活、1アクション
んちゃ\(^o^)/
医師への報告に悩む・・・(#ちょっとモヤっとした事)/#今日のおやつはこれ
病の意味ってなんだろう?
介護3
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