今、出来ることを。 〜子供が超希少難病ADSSL1ミオパチーと診断されました〜
長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
インターネット雑貨 招き猫 https://store.shopping.yahoo.co.jp/manekineko777mai/ 商品紹介と楽天のお勧め商品のブログでご紹介します。 よろしくおねがします。
先天性心疾患、先天性内反足を治療しながら頑張っている 0歳マイペースボーイとおっちょこちょいママの備忘録ブログ いつか、ミルクをお口から飲めますように! TikTok→ @sostyle.moimoi
ウィリアムズの息子とゆかいな仲間たち~ウィリアムズ症候群の息子を育てて~
「妖精のような顔つき」が特徴のウィリアムズ症候群という病気を持って生まれてきた息子と、その家族や友達との様子を書いたブログです。#ウィリアムズ症候群 #自閉症 #難病指定 #指定難病 #発達障害 #williams syndrome
24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活=自宅介護を約15年続けてきた経験を綴っています。 ブログ名にもしていますが、私たちの介護生活は耳馴染みが無い病気の名前を知った時からスタートしました。
夫婦&三姉妹。末っ子はウィリアムズ症候群。知的障害児育児、特別支援教育について、ま、ゆらゆらと・・・
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NFL Review 2025 Chapter 6
NFL Review 2025 Chapter 5
NFL Review 2025 Chapter 4
NFL Review 2025 Chapter 3
NFL Review 2025 Chapter 2
NFL 2025 Review Chapter 1
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日曜日はスーパーボウルパーチー♪ GO GO SEAHAWKS‼️
スーパーボウルLX、NFC優勝で株高アノマリーは
スーパーボウルサンデーに向けて
昨日は15℃ 今日は5℃:東京都府中市
オーダーグラブ紹介332 ローンスター硬式内野・外野兼用オールラウンド 高校野球使用可能
家籠りは続くそして応援チャチャチャ
第60回スーパーボウル出場チームが決定!(ネタバレ有)
朝6時『締め切り』って
リバウンド予定のダイエット/チートデイに超ハイカロリーなドーナツ
治らない病気になっても、結局1番やりたいことは同じだった
すくみ足症状悪化で外出できなくなった
しゃべりたくない、会話したくない状況
手術後の傷跡|ヨレた皮膚と肥厚性瘢痕
障害年金申請への道③【想像しただけで疲れた】
懐いていなかった愛猫が初めて息子に毛繕いした理由
ぐんぐん
#今日の体調は/怪しい電話番号を発信する家
高額療養費制度の負担額引き上げに関するパブリックコメントの募集
『病気』ってホントに恐ろしいよね
障害年金申請への道②【期待しないで進めることにした】
エッセイコンテストでの困惑する案件
【耳管開放症】耳鼻科でも痩せるなと言われる
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