24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活=自宅介護を約15年続けてきた経験を綴っています。 ブログ名にもしていますが、私たちの介護生活は耳馴染みが無い病気の名前を知った時からスタートしました。
忘れてたカルテ情報開示申請
韓国研修医の報道を見ていて思う事
3月23日はハンチントン病感謝の日
3.11を機に車イスの避難方法を改めて調べてみた
2月最終日は世界希少・難治性疾患の日
NFL:NFCチャンピオン!そして、SBへ!!
症例報告:メマンチン投与によりハンチントン病における舞踏病運動が抑制された
オンラインイベント:難病の「全ゲノム解析等実行計画」について知ろう!
コロ、インフとも陰性だったけど
(たぶん)最後のカルテ情報開示申請
大麻グミ報道をハンチントン病介護者目線で考える
宮崎大学の学祭にお伺いしてきました
11月11日は介護の日
JHDNの会報が届きました
太平洋沿いの広範囲に発令された津波注意報
夫婦&三姉妹。末っ子はウィリアムズ症候群。知的障害児育児、特別支援教育について、ま、ゆらゆらと・・・
今、出来ることを。 〜子供が超希少難病ADSSL1ミオパチーと診断されました〜
長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
インターネット雑貨 招き猫 https://store.shopping.yahoo.co.jp/manekineko777mai/ 商品紹介と楽天のお勧め商品のブログでご紹介します。 よろしくおねがします。
ウィリアムズの息子とゆかいな仲間たち~ウィリアムズ症候群の息子を育てて~
「妖精のような顔つき」が特徴のウィリアムズ症候群という病気を持って生まれてきた息子と、その家族や友達との様子を書いたブログです。#ウィリアムズ症候群 #自閉症 #難病指定 #指定難病 #発達障害 #williams syndrome
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