今、出来ることを。 〜子供が超希少難病ADSSL1ミオパチーと診断されました〜
長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
夫婦&三姉妹。末っ子はウィリアムズ症候群。知的障害児育児、特別支援教育について、ま、ゆらゆらと・・・
インターネット雑貨 招き猫 https://store.shopping.yahoo.co.jp/manekineko777mai/ 商品紹介と楽天のお勧め商品のブログでご紹介します。 よろしくおねがします。
24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活=自宅介護を約15年続けてきた経験を綴っています。 ブログ名にもしていますが、私たちの介護生活は耳馴染みが無い病気の名前を知った時からスタートしました。
ウィリアムズの息子とゆかいな仲間たち~ウィリアムズ症候群の息子を育てて~
「妖精のような顔つき」が特徴のウィリアムズ症候群という病気を持って生まれてきた息子と、その家族や友達との様子を書いたブログです。#ウィリアムズ症候群 #自閉症 #難病指定 #指定難病 #発達障害 #williams syndrome
”ミャクミャクやろ…??”(・_・;)(今日はよいこの日)
また、普通の暮らし…二人暮らしに戻ります。
”Expo2025 大阪・関西万博”が開幕!(^_^)v(今日はパートナーデー)
”Expo2025 大阪・関西万博”が開幕!(^_^)v(今日はパートナーデー)
脳が疲れました…(-_-)(今日は喫茶店の日)
大事なのはそこじゃない〜お薬のこと
道の駅上ノ国もんじゅ(北海道檜山郡上ノ国町字原歌3)
お散歩ラン(2025-3-30)
お散歩ラン(2025-3-25)
「入院3日目…」
まとめ‐9−5‐完全回復への兆候=キャビテーション
【努力!】いつか実のるであろう いつかね
なぜか25セントが財布に〜⁉︎
最後の”桜”…(今日はパンの記念日)
厚岸漁業協同組合直売店 エーウロコ(北海道厚岸郡厚岸町字港町50-5)
”ミャクミャクやろ…??”(・_・;)(今日はよいこの日)
ご注意ください。頭痛は深刻な病気の兆候かもしれません。
”Expo2025 大阪・関西万博”が開幕!(^_^)v(今日はパートナーデー)
”Expo2025 大阪・関西万博”が開幕!(^_^)v(今日はパートナーデー)
脳が疲れました…(-_-)(今日は喫茶店の日)
桜の時期
まとめ‐9−5‐完全回復への兆候=キャビテーション
最後の”桜”…(今日はパンの記念日)
消化器内科のドクター”の所見は…??(?_?) (今日は女性の日)
今日は忙しくなりそうなんで…(・_・;)(今日は大仏の日)
久しぶりに転んでしまった・・・。
元同僚の転職…(今日は忠犬ハチ公の日)
スーパーでシステムダウンのため営業休止…(今日は世界保健デー)
小冊子「どーもどーも」に私の連載が始まりました。
”桜”が長く楽しむことが出来ますね!(^_^)v(今日はコンビーフの日)
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