2019年4月にEGPA:好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグストラウス症候群)を発症し手足が麻痺。同じ病気を患う方、予備軍の方に参考になればと願い、闘病・リハビリの記録をまとめます。時折、フルートやオーケストラ活動についても。
美しい晩年を目指して さまざまな困難が襲ってきた年月を、夢中で生きてきました。これからの最後の日々を、できるだけ美しくと思っています。
25歳で息子2人育てながら好酸球性多発血管炎性肉芽腫症&障がい者。旦那さんは高校生からの付き合い。水痘肺炎、ARDS、心膜炎、B型肝炎。水痘肺炎でICUから奇跡の生還を遂げたところです
膠原病 闘病記・セルフケア・公的支援まとめ。好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (旧: チャーグストラウス症候群) 患者による、自己免疫疾患関連の情報を寄稿しています。 #好酸球性副鼻腔炎 #喘息
難病でも全力疾走!日本とアメリカ、膠原病EGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症、旧名:チャーグ・ストラウス症候群)の闘病記。毎日を必死で生きてる足跡を紹介します!
洗濯の自由/学期末試験終了/#今日のおやつはこれ
「パーカーおばさん」の切実な事情/今日の写真・ストック
2つの「え?」もやもやが残る病院の会計/最近見直した食べ物
ウゴービ治療スタートしました(0.25mg)
血圧を報告した結果…/今日の写真・ムスカリ
ジェネリックのはずが…/メールを消さないのは…
医師への報告に悩む・・・(#ちょっとモヤっとした事)/#今日のおやつはこれ
萌豆とパールビーン&お互いに感謝な関係(*ˊᵕˋ*)♬
病気のある状態が自分のデフォルト/リウマトレックスのスキップ効果?
鳥につつかれた無惨なブルゲリその後&透明多肉(*Ü*)♬
複雑な血圧とどんどん病気が増えていく/今日の写真
赤血球の思い出(トラウマ含む)
C大病院受診99回目。 #レブロジル ( #ルスパテルセプト )投薬開始。
最強寒波後の多肉に水やり&またまた鳥被害発見(ーдー)
【難病】職員雇用に「難病枠」を採用
今夜は焼肉~
OH NO IT'S MONDAY…(今日は衣類乾燥機の日)
栄養指導:高血圧対策と食事改善
腰をいたわりながら気長にやればいい
夫との面会★焼きそばパン★我が家のニャンズ
未知への一歩:ジョギングにかける想い
「追跡!クリック代行ビジネス」(2020年9月24日NHKクローズアップ現代 )
にほんブログ村も"不正ランキング”の監視の目を光らせてほしい…
私は3人の子供達を誇りに思っています!(今日はハワイ移民出発の日)
お昼★ちゃんぽん麺
運転免許手続きの迷宮:リハビリ後の挑戦
「追跡!クリック代行ビジネス」(2020年9月24日NHKクローズアップ現代 )
まだ、やっぱり冬ですね …(今日は腸内フローラの日)
ビミョ〜な季節は洋服で悩む〜
リハビリ目標のアップデート。健常時を超えろ!
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