難病でも全力疾走!日本とアメリカ、膠原病EGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症、旧名:チャーグ・ストラウス症候群)の闘病記。毎日を必死で生きてる足跡を紹介します!
膠原病 闘病記・セルフケア・公的支援まとめ。好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (旧: チャーグストラウス症候群) 患者による、自己免疫疾患関連の情報を寄稿しています。 #好酸球性副鼻腔炎 #喘息
2019年4月にEGPA:好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグストラウス症候群)を発症し手足が麻痺。同じ病気を患う方、予備軍の方に参考になればと願い、闘病・リハビリの記録をまとめます。時折、フルートやオーケストラ活動についても。
25歳で息子2人育てながら好酸球性多発血管炎性肉芽腫症&障がい者。旦那さんは高校生からの付き合い。水痘肺炎、ARDS、心膜炎、B型肝炎。水痘肺炎でICUから奇跡の生還を遂げたところです
美しい晩年を目指して さまざまな困難が襲ってきた年月を、夢中で生きてきました。これからの最後の日々を、できるだけ美しくと思っています。
”ミャクミャクやろ…??”(・_・;)(今日はよいこの日)
また、普通の暮らし…二人暮らしに戻ります。
”Expo2025 大阪・関西万博”が開幕!(^_^)v(今日はパートナーデー)
”Expo2025 大阪・関西万博”が開幕!(^_^)v(今日はパートナーデー)
脳が疲れました…(-_-)(今日は喫茶店の日)
大事なのはそこじゃない〜お薬のこと
道の駅上ノ国もんじゅ(北海道檜山郡上ノ国町字原歌3)
お散歩ラン(2025-3-30)
お散歩ラン(2025-3-25)
「入院3日目…」
まとめ‐9−5‐完全回復への兆候=キャビテーション
【努力!】いつか実のるであろう いつかね
なぜか25セントが財布に〜⁉︎
最後の”桜”…(今日はパンの記念日)
厚岸漁業協同組合直売店 エーウロコ(北海道厚岸郡厚岸町字港町50-5)
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