2019年4月にEGPA:好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグストラウス症候群)を発症し手足が麻痺。同じ病気を患う方、予備軍の方に参考になればと願い、闘病・リハビリの記録をまとめます。時折、フルートやオーケストラ活動についても。
膠原病 闘病記・セルフケア・公的支援まとめ。好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (旧: チャーグストラウス症候群) 患者による、自己免疫疾患関連の情報を寄稿しています。 #好酸球性副鼻腔炎 #喘息
難病でも全力疾走!日本とアメリカ、膠原病EGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症、旧名:チャーグ・ストラウス症候群)の闘病記。毎日を必死で生きてる足跡を紹介します!
美しい晩年を目指して さまざまな困難が襲ってきた年月を、夢中で生きてきました。これからの最後の日々を、できるだけ美しくと思っています。
25歳で息子2人育てながら好酸球性多発血管炎性肉芽腫症&障がい者。旦那さんは高校生からの付き合い。水痘肺炎、ARDS、心膜炎、B型肝炎。水痘肺炎でICUから奇跡の生還を遂げたところです
6月の予定/6月3日の日常/今日の写真
パーキン病になってから我慢できなくなったことと言われて嫌だったこと
5/31土曜日。おにぎり。
”2/22 入籍12年目と元野良猫ハチのこれからの生き方について”
6/2 月曜日。梅仕事。
【難病】特定医療費受給者証の更新書類の準備/夢か現か確かめたこと/今日の写真
【断捨離】写真で綴る手放すもの(119/365)
五月病は今日で終わりにしたい/今日の写真
【難病】臨床調査個人票届く/今日の写真
庭の白い花たち
ヒメシャリンバイと木の実拾い
近況
お薬手帳の重み(物理的)/今日の写真/おまけ・私の頭の中を占拠するもの
【保護者間トラブル】ヤカラ親その後。地獄の行事
今日は何の日>5月23日:難病の日
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