ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
小学2年生長男、副腎白質ジストロフィーと診断を受けた子供の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について、綴りたいと思います。自分の記録のために。 (写真はなかなかお話に出てこれない次男)
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かみ合わない会話／免疫抑制剤を飲むと食べたくなるもの
【断捨離】写真で綴る手放すもの（56/365）
迷って疲れて億劫になること／今日の写真
今ってそうなってるの…／今日の写真
体力消耗中／猫に小判だと思ったこと
病気があっても「それなりに」…／春になって始めたのは…
【断捨離】写真で綴る手放すもの（49/365）
予想とは別の関節が痛んだ件／お彼岸のお墓参り
本当に失敗だった健康診断の予約
公道で運転するギリギリのレベル／今日の写真
せっかちの代償(＃いま気になってること)／今日の写真・シクラメン
【断捨離】写真で綴る手放すもの（42/365）／＃卒業式の思い出
＃一番痛かったこと／なんとなく過ぎて行く季節のなかで…
SNSから遠ざかっているのは…／今日の写真・ミツマタ
要因不明・謎が多い血圧の降下／駆け込みショッピング（楽天で買ったもの）
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【今日の占い】3月30日（日）
【今日の占い】3月29日（土）は「一粒万倍日」
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【今日の占い】3月26日（水）は「プルーンの日」
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「エトワール1993」（第455話）ローズアダージオ～プリンセスの中のプリンセスの踊り～
「エトワール1993」（第454話）喫茶店エトワールで 瑠々の感性（二）
畑の野菜ちゃんたち
【本所吾妻橋】もんじゃ焼き CHICO
ナゲットのソース
三題噺「天下無双」「ダンス」「布団」【KAC20255】
ゴリ押しの良いもの
「エトワール1993」（第452話）喫茶店エトワールで 瑠々、美香
「エトワール1993」（第451話）『花のワルツ』『終曲のワルツ』のあと
「エトワール1993」（第450話）美香のもう一つの目線 奈々
はじめましての糀さん
「二度とない人生だから」 坂村真民の詩
【KAC20253】妖精 を書きました
他害児ヤカラ親が引っ越し転校するというけれど
【ダイエット】40kg台に入るのにやって良かったこと
息子にできた意外な親友と楽天購入品（小学校入学準備）
幼稚園息子が貰ったハートと涙したこと
【他害児親との対決】願うから叶うんじゃない呪えば叶う
いじめから子供を守るために大切だと思うこと
ピンクに染まった幸せな時間
目に目をアタオカには・・・
追われてる
一人しか産んでないババア
進行性核上性麻痺（PSP）とパーキンソン症候群の違いと共通点
トレッドミル購入
プラスチック汚染により海鳥にアルツハイマー病に似た脳障害が発生
身体の動かしにくさで落ち込む時の気分転換方法4つ｜パーキンソン(PD)病ブログ
症状記録2024年12月｜定期検診有り｜若年性パーキンソン(PD)病ブログ
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久々の体調不良／健康診断でショックだったこと／＃今日のおやつはこれ
ウィリアムズ症候群（指定難病179）
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N市民病院受診4回目ヒアルロン酸注射3回目。「長時間駐車券」＆「有料道路ETC割引登録」更新通知届く
ミモザのリースと壁掛けツリー
【断捨離】写真で綴る手放すもの（49/365）
今月のお薬
有馬症候群（指定難病177）
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今月の膠原病内科外来／お気に入りの音楽
「長時間駐車券」のお問い合わせページができてたよ(◎_◎;)
例の長時間駐車券申請書届き、記入投函、神戸市建設局から説明のお電話いただき回答もらって要望するの巻。
N市民病院受診3回目。ヒアルロン酸2回目。
