小学2年生長男、副腎白質ジストロフィーと診断を受けた子供の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について、綴りたいと思います。自分の記録のために。 (写真はなかなかお話に出てこれない次男)
【難病】臨床調査個人票届く/今日の写真
お薬手帳の重み(物理的)/今日の写真/おまけ・私の頭の中を占拠するもの
【体調不良】「両方」は難しいわけよ/今日の写真
咳止め薬を買って身構えていたら…/今日の写真
【難病】臨床調査個人票の依頼/「旅行はどこに行っても同じ」説/今日の写真
【断捨離】写真で綴る手放すもの(112/365)
今月の薬(膠原病内科)/【オタク系】驚愕のバックミラー
雨の日の多肉棚&病気のことについて(*・∀・*)
【主婦】家事を放棄しても消えてなくなるわけではない/日持ちしないという理由で朝に食べたもの
5月23日は難病の日
今月の膠原病内科/今日の写真
最近の微妙な体調不良/嬉しいよりも驚いたのは…
【膠原病】NHKドラマで話題にのぼる膠原病
「なんとなく美容院に行った風」セルフカット
【難病】難病・希少疾患の治療を阻むもの
今日は「世界禁煙デー」ですね!(^_^)(今日は世界禁煙デー)
今日は「ごみゼロの日」です!(^_^)(今日はごみゼロの日)
黒こんにゃくの“つぶつぶ”の正体は!?(今日はこんにゃくの日)
今日は「花火の日」です!(^_^)(今日は花火の日)
低気圧の影響…(今日は百人一首の日)
ちょっと太ってました…(-_-)(今日は東名高速道路全通記念日)
きつい雨になりました…☔(今日はタップダンスの日)
【衝撃の事実】LLMの”不正確な流暢さ”は失語症の脳活動に酷似していた!最先端研究が解き明かすAIの「内側」
やっと会社に復帰できそうです!(^_^)v(今日はゴルフ場記念日)
ちょっともったいないような気がしました…(-_-)(今日はキスの日)
”46回目”のボトックス注射はいつもにまして痛かったです…(>_<)(今日はサイクリングの日)
今日から”二十四節気”の「小満」ですね!(^_^)(今日は小学校開校の日)
旅行の思い出は??(゜-゜) (今日は成田空港開港記念日)
ちょっと寂しいですね…(-_-)(今日はシュークリームの日)
好きな言葉は、”逆流”ですね…(今日はことばの日)
第12章:リハビリという名の地獄?でもオイラは行く。
第11章:夜が来るのが怖かった
【やっと出た編・ベッド上決戦】
第10章:ようやく窓のある場所へ。(やっと出る編・人生初の衝撃)
第10章:ようやく窓のある場所へ。(前半)
第9章:命綱が、遠すぎる
【第8話】 「動かせる気がする」──新しい道を探して
【第7話:希望はなかった。でも──】
第6話:オイラ、生きてる意味がわからなくなる
第5話:オイラ、悔し涙を飲み込む
第4話:あれ?なんか今回は違うぞ?
『ピーポーの中、オイラ天井を見つめる。あぁ…また来ちゃったかも』
『誰もいない…オイラ、ふにゃふにゃっと崩れ落ちた午後。』
3度目の人生なんだけど
【脳卒中とオイラ】第1話:また来やがった、あの感覚。
山本89歳・食事療法・令和7年5月30日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年5月29日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年5月28日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年5月27日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年5月26日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年5月25日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年5月24日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年5月23日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年5月22日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年5月21日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年5月20日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年5月19日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年5月18日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年5月17日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年5月16日の食事
【闘病日記】万年貧血さんの鉄分補給オヤツ発見
【闘病日記】沈む気持ちをmaison perrie飲んでリフレッシュ
【闘病日記】やっと漫画を読めるまで回復しました
【闘病日記】肩石灰沈着性腱板炎は順調に回復中
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【闘病日記】一進一退の体調と津軽びいどろ
【闘病日記】あちこちに出来る内出血と会議
HbA1cの値を下げないと糖尿病でやばい
うちのごはんは、「玄米+もち麦+黒米」です
山本89歳・食事療法・令和7年5月21日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年5月17日の食事
障害者手帳の可能性と、退院を待つだけの1日
山本89歳・食事療法・令和7年4月27日の食事
「1型糖尿病」と診断された日
不安のピークを越えた朝。なるようにしかならないと腹を括った日
朝食なしの検査日。そして1型糖尿病と診断されて
今日は何もなかった。だけど「引き寄せの法則」で人生変えたいと思った
仕事の不安と“もしも”の話|今日の病院食も公開!
山本89歳・食事療法・令和7年4月24日の食事
友達の訪問で少し前向きに。退職か、このまま続けるかの悩み
【糖尿病でも外食OK】安心して食べられるメニューの選び方|栄養士のアドバイス
【初心者向け】糖尿病とは?種類・原因・症状・治療法をわかりやすく解説
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