兄中2で英検1級、妹小2で英検2級。弟小3英検2級。妹2歳で小児がん5歳再発から9年。現在中2後遺症か毎日発作の難治性てんかん闘病中。
てんかんや医療的ケアのある、寝たきり全介助の娘の日常がメイン。
父親の会社の倒産で人生のどん底を経験。そして現在は、娘のウエスト症候群と闘っています。
てんかんとリウマチを患う私と猫二匹ののんびりした日常。陶芸やっています。
ウチの末っ子がてんかん闘病中!発作のこと、薬のこと、そして100人に一人の割合という身近な病気てんかんの話です。
強発作を伴う稀少難病に負けずきらきらの瞳で頑張る娘との生活を(時に激しく)綴った漫画家ママの日記
☆自閉症3兄妹です☆ 長男(12歳)てんかん疑い・次男(11歳)・(複雑部分発作)・娘(8歳)てんかん疑い
「てんかん」 の情報をいろいろと
脳炎の後遺症でてんかんになった息子の、発作に負けず日々頑張る姿とサポートする母の泣き笑いのブログです てんかんや脳炎の方にお役にたてる情報を発信したいと思っています
生後3ヶ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症した娘と家族(主にかーちゃん)の日記
多発性海綿状血管腫とてんかんを生きるkiraの日記。
わが子は7ヶ月のときにWEST症候群と診断されました。いま2歳になり再びACTH療法で戦っています!
2012年3月11日生れの娘桜がDravet症候群という難治てんかんです
今悩み中
てんかんに負けず、現在農業研修中・新規就農準備中です
てんかんとのつきあい方、症状、治療、改善方法を管理人の闘病記を元にお伝えしたいと思います。
難治性てんかん『ドラベ症候群』と闘う小さな体で幸せをくれることぶきと母のブログです
難治てんかん(特発性部分てんかんの疑い)の4歳息子の闘病記です。
軟式野球チームMimatyの活動と、染色体4番異常で生れた我が子の成長記録
てんかん持ちで重度知的障害の息子と ガーナ人の旦那と 後期高齢者の実父とのカオスな毎日。 たまに大きいサイズの服も紹介できたら。
てんかんになったときの話や、てんかん発作が起きた時の話。 いかにしててんかんをポジティブに考えれるようになっていったのか。 てんかんになってから思ったことや感じたことをお伝えします!
ダウン症・ウエスト症の2つの慢性疾患を持ってゆっくり成長するよっちと家族の日常を綴ります
自宅療養から六年遅れの大学生になったHydraこと俺の日常をつづるだけのブログ
生後4ヶ月で難治性てんかんのウエスト症候群を発症した娘の闘病記録です。
てんかんで普通の仕事につけない僕が在宅ワークで生きる術を模索し続けるブログ。一切嘘なしでやってます。
ドラベ症候群のきよくんとお母さんの活動日記。 NPO法人ぽっかぽかランナーズも設立
倒れずにボーッと意識が飛ぶ側頭葉てんかんの症状、通院歴、検査結果の記録。私も子どもも親子でてんかん。
息子れんたんについての事が書いてあります☆重度の障害がありますが、元気に過ごしています☆
7才の息子がDravet(ドラベ)症候群。そんな我が家の生活を綴ってます。
てんかん、発達・学習障害の娘が「新経絡治療」との出合いをきっかけに発達障害を克服し就職できた改善記☆
「てんかん」という病気を持っています。 病気に対する考え方や、毎日を楽しく過ごす方法を伝えます。
STXBP1遺伝子突然変異によるてんかんを発症した愛息コーチェが与えてくれるかけがえのない毎日
稀な遺伝子異常による進行性神経疾患、MECP2重複症候群の息子。重度発達遅延、難治てんかんです。
生後2ヶ月で大田原症候群と診断されたはるちゃんのことを徒然に紹介します。
5人兄弟の母。一型糖尿病の三男、末っ子は脳性麻痺、てんかん、知的障害。
脳梁欠損で生まれたすえっこの生まれるまでと 生まれてから。 現在進行中でどうなることやらの日々。
2014年産まれの娘の闘病記です。生後8ヶ月にドラべ症候群と診断されました。
ベーチェット病、線維筋痛症、側頭葉てんかんを患いながら毎日を書いたサラリーマン日記。
田舎で小学3年一人っ娘育て。好奇心おう盛な母です。アスペルガー診断をされ、自由気ままな娘に納得!
ヘルペス脳炎を発症し重度重複障害を持つ長男と左口唇口蓋裂の次男と元気な長女と家族の愉快なブログ。
トイ・プードル、ペーター 散歩、手作り洋服楽しんでいます。
てんかんっこ・けーちと弟・だいこ。そして兄弟を育てる私達夫婦の家族成長記録です。
出産事故により重症仮死・低酸素虚血性脳症で生まれました。脳性まひっ子です。3ヶ月でwest症候群発症
10歳になった一人息子のSORAは、ドラべ症候群。 ゆっくりと成長する日々を記録しています☆
1歳の時に『ドラべ症候群』と診断された娘の成長記録です。
2014年7月、ウェスト症候群を発症したマイマイの闘病記。てんかん情報を積極的に発信したいです。
難治性てんかん『ドラべ症候群』と日々闘うRay。そんなRayとの日常を徒然なるままに書いていきます。
とりあえず、4月以降もまだ会社のバイト員ですね!(今日はエッフェル塔の日)
まとめ‐9‐3‐年齢と筋肉の関係と入院中の筋肉の萎縮・減少
まとめ‐9−4‐私の最近のセルフトレーニング
嬉しい
入院前最後の握り Standing sushi bar 縁戸 女満別空港店(北海道網走郡大空町)
やっぱり、”桜”は良いですね… (^_-)-☆(今日はマフィアの日)
【ダイエット】40kg台に入るのにやって良かったこと
怖くて書けなかったこと
検査はほんまにしんどかったでした…(今日はマリモの日)
”腸”(大腸カメラ)の検査を受けてきました…(今日はシルクロードの日)
フィジカルセラピー再開で調子いい!
やっぱり一輪優しい気持ちになれます。
別の特養のスタッフさんに教えてもらった事
”腸”(大腸カメラ)の検査を受けてきます!(今日はさくらの日)
”桜”は硬い”蕾”がやっと膨らみ始めた…という感じでした。(今日はプルーンの日)
「病気ブログ」 カテゴリー一覧(参加人数順)