脳炎の後遺症でてんかんになった息子の、発作に負けず日々頑張る姿とサポートする母の泣き笑いのブログです てんかんや脳炎の方にお役にたてる情報を発信したいと思っています
ウチの末っ子がてんかん闘病中!発作のこと、薬のこと、そして100人に一人の割合という身近な病気てんかんの話です。
特別支援学校に通う中学3年生の娘の日常と記録。west症候群(現在は難治てんかん)や医療的ケア(胃ろう・吸引等)あり。時々、母の趣味ネタが登場します。
兄中2で英検準1級、妹小2で英検2級。弟小1で3級。妹リンパ腫再発から5年。現在小6難治性てんかん闘病中。
父親の会社の倒産で人生のどん底を経験。そして現在は、娘のウエスト症候群と闘っています。
強発作を伴う稀少難病に負けずきらきらの瞳で頑張る娘との生活を(時に激しく)綴った漫画家ママの日記
てんかんとリウマチを患う私と猫二匹ののんびりした日常。陶芸やっています。
1歳の時に『ドラべ症候群』と診断された娘の成長記録です。
生後3ヶ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症した娘と家族(主にかーちゃん)の日記
難治性てんかん『ドラべ症候群』と日々闘うRay。そんなRayとの日常を徒然なるままに書いていきます。
7才の息子がDravet(ドラベ)症候群。そんな我が家の生活を綴ってます。
我が子が点頭てんかん・ウエスト症候群と診断された親御さんをガイドするサイトです。潜因性の方向け。
ADDとLD・てんかんの娘、20歳になりました。そんな娘とペットたちとの日々を主に綴っています。
☆自閉症3兄妹です☆ 長男(12歳)てんかん疑い・次男(11歳)・(複雑部分発作)・娘(8歳)てんかん疑い
暑がりと寒がり。
心と健康 へこたれる
循環器造影CTと庭の植物プランほんの少し進行中
パッと見ただけでわかると言い切ったドクター
身体を機械と考えると、やれ健康だ、やれ病気だと言っているときに、争点にするところが、みなさんのように「苦しくないか、苦しいか」ではなく、「正常か、異常か」になってしまう科学の実例2つ(1/5)【医学がしばしばしばみなさんに理不尽な損害を与えてきた理由part.7】
気持ちが、沈み込んでしまう時もあるよ
2月は、イベント盛りだくさん
検査を終えて、ひと休み
花粉症がひどい。
#感染爆発の大陸 #中共の幹部やPLA高級軍人の死亡が止まらず
突然ですが、入院中
「憩室炎」と診断されてから1週間後、病院に行って来ました
韓国ドラマ「ドクター探偵」を観て
私が心理学を学んだ理由。
ヒーリングパワーって?
てんかん持ちで重度知的障害の息子と ガーナ人の旦那と 後期高齢者の実父とのカオスな毎日。 たまに大きいサイズの服も紹介できたら。
小学生の時にローランドてんかんを発症した長女の治療の記録です。
2014年7月、ウェスト症候群を発症したマイマイの闘病記。てんかん情報を積極的に発信したいです。
生後七カ月で難治性てんかんを発症した娘の闘病記録です。
わが子は7ヶ月のときにWEST症候群と診断されました。いま2歳になり再びACTH療法で戦っています!
多発性海綿状血管腫とてんかんを生きるkiraの日記。
7ヶ月から発作が始まりもうすぐ8ヶ月。点頭てんかん、ウエスト症候群の治療のため入院中。ACTH始めました
未破裂脳動静脈奇形の経過観察とそんな人間の日常。難病登録されていない不治の病。セカンドオピニオンやてんかん薬、障害者手帳取得などのお話。
「てんかん」 の情報をいろいろと
言葉の出ない27歳男、重度自閉症(てんかん合併)のわが子の観察日記を父(69歳 慢性腎臓病(CKD))が書きます。元自衛官(約7年)、元看護師(常勤は約35年)
てんかんっこ・けーちと弟・だいこ。そして兄弟を育てる私達夫婦の家族成長記録です。
高校入学1ヶ月で、若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、母親としての気持ちを綴っていきたいと
難病、もやもや病(ウィリス動脈輪閉塞症)闘病記や症候性てんかんの闘病記を書いてます
心臓病は私の一生涯の相方。小学4年生の時てんかん発病…手術は2度、2度目の術後に脳梗塞
側頭葉てんかんと診断されて10年たちます。主に最近の病状や病気に関する出来事を書いています。
難治てんかん娘ふぅちゃんの奮闘記。日常や出来事、行った所や買ったもの。思った事も書いちゃいます!
2013年5月と7月にてんかんを発症した10歳と7歳の小学生姉妹の闘病ブログです。
ダウン症・ウエスト症の2つの慢性疾患を持ってゆっくり成長するよっちと家族の日常を綴ります
生後7ヶ月の時にウエスト症候群を発症した長男。 必死で走ってきた日々を振り返った記録ブログです。
難治性てんかん『ドラベ症候群』と闘う小さな体で幸せをくれることぶきと母のブログです
愛娘、ミニ珍獣が生後2ヶ月半でウエスト症候群発症。STXBP1遺伝子突然変異。弟が誕生し、4人家族に。
3人目で初の男の子。生後3ヶ月でウエスト症候群を発症。ACTH後、口から飲まなくなり経管栄養中。
病気は突然に。次女のてんかん経過や治療の様子など綴ります。 たまに、愚痴なんかも。
生後2ヶ月で大田原症候群と診断されたはるちゃんのことを徒然に紹介します。
2/15ブログタイトル変更。生後4ヶ月でウエスト症候群と診断された難治てんかんの娘との日々を綴っています。
てんかんになったときの話や、てんかん発作が起きた時の話。 いかにしててんかんをポジティブに考えれるようになっていったのか。 てんかんになってから思ったことや感じたことをお伝えします!
『てんかん』『発作』『治療』『育児の悩み・不安』…etc
長女6歳、双子の次女と3女玲花5歳 生後2ヵ月半でウェスト症候群発症。 SLC35A2遺伝子変異
生後3ヶ月で潜因性の難治てんかん(ウエスト症候群疑い)を発症した息子の成長(予後)記録
長男が11か月でウエスト症候群と診断。オタク父の闘病&日常ブログ。明日はきっと笑顔になれますように。
生後4ヶ月で難治性てんかんのウエスト症候群を発症した娘の闘病記録です。
次女はウエスト症候群です。発症から手術や日々のことなど。半球離断後、発作が抑制されています。
てんかんで普通の仕事につけない僕が在宅ワークで生きる術を模索し続けるブログ。一切嘘なしでやってます。
若年性ミオクロニーてんかんを発症した娘との日々
生後6ヶ月でウエスト症候群を発症。静岡てんかんセンターを主治医にしています。
稀な遺伝子異常による進行性神経疾患、MECP2重複症候群の息子。重度発達遅延、難治てんかんです。
20代後半でてんかんになったアラフォー主婦日記。病気やその他、色々と書きたいです。
生後7ヶ月にウェスト症候群と診断された次男くんと、現在2歳の長男くんの子育て日記です。
てんかん歴24年。生後10ヶ月からてんかん持ち。 てんかん持ってても楽しくやってんだ!! 特発性局在関連てんかん。複雑部分発作。 ブログ復活!もう少女という年ではありませんが… そんな私の日常ブログ。
点頭てんかんを発症した息子との日々のブログ♪
ウエスト症候群の発作が脳梁離断で止まった記録。てんかんの外科手術。 ACTHができない子の治療法。
生後3ヶ月過ぎにウエスト症候群(点頭てんかん)と診断され、現在5歳になるSAYUの予後をつづってます
結節性硬化症による点頭てんかんや諸症状と闘う次男と頑張り屋さんで優しい心を持った長男達の成長記です。
超低体重児双子の姉。腸の大手術を乗り越え、次はウエスト症候群発症。闘病記と試行錯誤の記録です。
5ヶ月でWEST症候群(点頭てんかん)と診断された娘の経過、時々日常のはなしとか。
生後6カ月でウエスト症候群と診断された息子プースケとの日々の記録。WDR45遺伝子変異が判明。
おとぼけ長男キョウ、NF1とウエスト症候群を持つ次男ダイ、2人の母のたわごとです。
ドラベ症候群の元気な女の子ヽ(・∀・)ノ 咲希ちゃんが希望の華を咲かせますぅ〜☆
良性成人型家族性ミオクローヌスてんかん。になった私と魔王の日記だよっ!絶賛不眠症&パニック障害中ぅ〜
結節性硬化症長男の育児日記。 出産前は、キャバとシェパ飼いのドッグトレーナー日記?だったはず^^;
夫がヘルペス脳炎になりました。後遺症でてんかん発症しました。
二胡のこと、 二胡雑貨・馬雑貨の製作のこと 子育てのこと 日々の日記的なこと そんなことをのんびり更新中♪
息子は8か月で難治性てんかん『ウエスト症候群』に。只今、離婚調停中。病気にも離婚にも負けたくない!
てんかんと知的障害がある長女(9才)と長男(6才)次男(4才)の子育て&仕事のばたばたな毎日。
誤診の末、てんかんだということが発覚。発作、副作用、障害、不安等を書こうと思います。
乳幼児重症ミオクロニー症候群の娘の日々をつづります。時々雑談あり(笑)
5人兄弟の母。一型糖尿病の三男、末っ子は脳性麻痺、てんかん、知的障害。
2014年産まれの娘の闘病記です。生後8ヶ月にドラべ症候群と診断されました。
生後5ヶ月で発症したウエスト症候群。 定型発達の2歳。
難治てんかんでもしかしたら発達障害があるかもの息子と、食に貪欲でおせっかい焼きの娘の子育て記録です。
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