強発作を伴う稀少難病に負けずきらきらの瞳で頑張る娘との生活を(時に激しく)綴った漫画家ママの日記
てんかんや医療的ケアのある、寝たきり全介助の娘の日常がメイン。
兄中2で英検1級、妹小2で英検2級。弟小3英検2級。妹2歳で小児がん5歳再発から9年。現在中2後遺症か毎日発作の難治性てんかん闘病中。
父親の会社の倒産で人生のどん底を経験。そして現在は、娘のウエスト症候群と闘っています。
てんかんとリウマチを患う私と猫二匹ののんびりした日常。陶芸やっています。
ウチの末っ子がてんかん闘病中!発作のこと、薬のこと、そして100人に一人の割合という身近な病気てんかんの話です。
わが子は7ヶ月のときにWEST症候群と診断されました。いま2歳になり再びACTH療法で戦っています!
脳炎の後遺症でてんかんになった息子の、発作に負けず日々頑張る姿とサポートする母の泣き笑いのブログです てんかんや脳炎の方にお役にたてる情報を発信したいと思っています
生後3ヶ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症した娘と家族(主にかーちゃん)の日記
難治性てんかん『ドラベ症候群』と闘う小さな体で幸せをくれることぶきと母のブログです
てんかん持ちで重度知的障害の息子と ガーナ人の旦那と 後期高齢者の実父とのカオスな毎日。 たまに大きいサイズの服も紹介できたら。
てんかん持ちの30代女性。てんかんにまつわる思い出や普段の日常について書いています。
側頭葉てんかんと診断されて10年たちます。主に最近の病状や病気に関する出来事を書いています。
「てんかん」 の情報をいろいろと
てんかんに負けず、現在農業研修中・新規就農準備中です
7才の息子がDravet(ドラベ)症候群。そんな我が家の生活を綴ってます。
てんかんっこ・けーちと弟・だいこ。そして兄弟を育てる私達夫婦の家族成長記録です。
息子れんたんについての事が書いてあります☆重度の障害がありますが、元気に過ごしています☆
愛娘、ミニ珍獣が生後2ヶ月半でウエスト症候群発症。STXBP1遺伝子突然変異。弟が誕生し、4人家族に。
ADDとLD・てんかんの娘、20歳になりました。そんな娘とペットたちとの日々を主に綴っています。
てんかん、発達・学習障害の娘が「新経絡治療」との出合いをきっかけに発達障害を克服し就職できた改善記☆
軟式野球チームMimatyの活動と、染色体4番異常で生れた我が子の成長記録
未破裂脳動静脈奇形の経過観察とてんかん薬で悩みながらの暮らし
てんかんになったときの話や、てんかん発作が起きた時の話。 いかにしててんかんをポジティブに考えれるようになっていったのか。 てんかんになってから思ったことや感じたことをお伝えします!
眠りながら帰宅後の笑顔から・・秒速で夢の中
これも18歳問題なのかなあと思う
病院受診と先日の入院の時の話
今日は朝の雨は大変だったけど、良い一日でした
障害児(者)育児は保護者のメンタルも大切だと思う
人生うまくいかないけど、ぼちぼちいこう~。
たえちゃんは怒涛の日々と中学生の二人はもうすぐ定期テスト
楽しいランチ お誕生日ランチとご近所お友達とのランチ
初めて相談員さんとモニタリングと次女は修学旅行へ
小児科と整形受診
京都市「避難行動要支援者名簿」と私の誕生日等々
私がたえちゃんが卒業して一番変わったことと病院受診にて
ついに新しい吸引器
夫、初めて一人で小児科受診とやっぱりたえちゃんは4月はいまいちだなあという話
たえちゃんの新生活
20代後半でてんかんになったアラフォー主婦日記。病気やその他、色々と書きたいです。
脳梁欠損で生まれたすえっこの生まれるまでと 生まれてから。 現在進行中でどうなることやらの日々。
私は小学四年生の時にてんかんと、診断を受けそれから、ずっと戦い続けてる現在22歳のシングルマザーです。
生後1か月半で悪性乳児焦点間移動部分発作痙攣を発症した娘の成長記録
2014年産まれの娘の闘病記です。生後8ヶ月にドラべ症候群と診断されました。
てんかんで普通の仕事につけない僕が在宅ワークで生きる術を模索し続けるブログ。一切嘘なしでやってます。
ドラベ症候群の元気な女の子ヽ(・∀・)ノ 咲希ちゃんが希望の華を咲かせますぅ〜☆
若年性ミオクロニーてんかんを発症した娘との日々
結節性硬化症長男の育児日記。 出産前は、キャバとシェパ飼いのドッグトレーナー日記?だったはず^^;
不登校から通信制高校へ、高校生の息子は、ODや自臭症を乗り越え、てんかんを抱えつつ、今は家で育ち直しをしています。私はレイキとホームカウンセリングを学んでいます。
稀な遺伝子異常による進行性神経疾患、MECP2重複症候群の息子。重度発達遅延、難治てんかんです。
☆自閉症3兄妹です☆ 長男(12歳)てんかん疑い・次男(11歳)・(複雑部分発作)・娘(8歳)てんかん疑い
AD/HD不注意優勢型・LD・てんかんの娘の話題を中心に、ペットの話やイラスト・漫画等を掲載
症候性部分てんかん 自閉症スペクトラム障がい 軽度の脳性マヒ 胎児水腫(腹水.胸水)新生児仮死
誤診の末、てんかんだということが発覚。発作、副作用、障害、不安等を書こうと思います。
おとぼけ長男キョウ、NF1とウエスト症候群を持つ次男ダイ、2人の母のたわごとです。
2/15ブログタイトル変更。生後4ヶ月でウエスト症候群と診断された難治てんかんの娘との日々を綴っています。
ダウン症・ウエスト症の2つの慢性疾患を持ってゆっくり成長するよっちと家族の日常を綴ります
元寝たきり→たった3ヶ月で人生が180度変わった内観法! セッション実績700名以上 どんな私でもそのままで幸せに『ほら、全部望み通り♡』 スクール運営 内観プラクティショナー|フラワーエッセンス|心理占星術|
楽しいランチ お誕生日ランチとご近所お友達とのランチ
【重症心身障害児 三男】自宅の座位保持椅子新調案浮上。また高級車購入か!?(^^;)
【自動車税】我が家は支払いません!
【産科医療補償制度特別給付事業】書類提出完了
中学生2人と障害児1人をもつ、我が家のGWの過ごし方と予算
【リハ入院】Smile♪
【重症心身障害児】小4三男の成長を聞いて購入したもの
たえちゃんは幸せで、ありがたいなあとじーんとした日
最後のPTA会長の仕事は遅刻・・・と生活介護事業所の契約へ
たえちゃん、初めての訪問美容師さん
今週の出来事まとめて 後編
【ふるさと納税】控除額ギリギリまでやる理由ができましたわ
些細なことで闇落ちできる要素はたくさん持ってるんだわ
久しぶりの病院のPT
【待ってたわりに見逃してた】障害児に関する所得制限撤廃( /^ω^)/♪♪
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