てんかん メンバー一覧

上を向いて歩こう　ゆっくりと♪

うつ病+てんかん。　生活のこと、働くこと、お金のことなどを綴っています。 収入のメインは障害年金。そこをちょっとでも変えたくて、少しずつ働き始めたけれど・・・。いいことはあるのか、ないのか。

ヒロ

てんかんでも大丈夫

てんかんに負けず、現在農業研修中・新規就農準備中です

たつや

色とりドリ♪ママと育児ダイアリー

おうち英語、兄小3妹小2で英検２級。弟小１で３級。妹、リンパ芽球性リンパ腫再発から5年。現在小６、晩期合併症レノックス・ガスト―難治性てんかん闘病中。

ｔｏｒｉ

お話しができない重度自閉症(てんかん合併)　隼（じゅん）２７歳の　父が書く観察日記＋α

言葉の出ない27歳男、重度自閉症(てんかん合併）のわが子の観察日記を父(6９歳　慢性腎臓病（CKD）)が書きます。元自衛官（約7年）、元看護師（常勤は約35年）　

aratakeshoji

ももたんと気ままにＧＯ☆

特別支援学校に通う中学3年生の娘の日常と記録。west症候群（現在は難治てんかん）や医療的ケア（胃ろう・吸引等）あり。時々、母の趣味ネタが登場します。

nao

Kyou mo 二胡 hiko!

二胡のこと、 二胡雑貨・馬雑貨の製作のこと 子育てのこと 日々の日記的なこと そんなことをのんびり更新中♪

タツノコ

なっつ通信

生後3ヶ月でウエスト症候群(点頭てんかん）を発症した娘と家族(主にかーちゃん）の日記

yoyo

ドラべになんて負けるもんか！☆SORAの成長日記☆

10歳になった一人息子のSORAは、ドラべ症候群。 ゆっくりと成長する日々を記録しています☆

SORAママ

Life is study day and day

未破裂脳動静脈奇形の経過観察とそんな人間の日常。難病登録されていない不治の病。セカンドオピニオンやてんかん薬、障害者手帳取得などのお話。

おおとり

続：MOMOとMAMAとウエスト症候群

限局性皮質異形成（FCD）でウエスト症候群（点頭てんかん）の「ももぞう」と母の日常。

momomama

寒天かんづめ

私情私怨呪詛を書き殴った日記帳を机の上に開いて置きっぱなしになってるみたいな大変恥かしいヤツなのだ。 でもそれを誰かが読んでいるのだと思うと少し安心した気持ちになる。 (ランダム抜枠：2017.12.3更新記事拠り)

ぽんアイス

元自衛官の結婚相談所パピヨン！

元自衛官！バツイチ！再婚！てんかん！この経験から私なりの結婚相談をさせていただきます

結婚相談所パピヨン

仲良してんかん〜けーちだいこの青空日記〜

てんかんっこ・けーちと弟・だいこ。そして兄弟を育てる私達夫婦の家族成長記録です。

けーちだいこママ

記事野郎

デザインを始めさまざまなジャンルの記事を掲載しています。

記事野郎

てんかん これからどーなる？

脳炎の後遺症でてんかんになった息子の、発作に負けず日々頑張る姿とサポートする母の泣き笑いのブログです てんかんや脳炎の方にお役にたてる情報を発信したいと思っています

たけまま

ムーミンのホームカウンセリング・レイキで育ち直しへ

不登校から通信制高校へ、高校生の息子は、ODや自臭症を乗り越え、てんかんを抱えつつ、今は家で育ち直しをしています。私はレイキとホームカウンセリングを学んでいます。

ムーミン

てんかん epilepsy

「てんかん」 の情報をいろいろと

studyepiepi

415R★GO➡︎

てんかん持ちで重度知的障害の息子と ガーナ人の旦那と 後期高齢者の実父とのカオスな毎日。 たまに大きいサイズの服も紹介できたら。

415R-chi

パブ店長はレスキュー犬！

すっかりシニアになった元保護犬たちとの日々の暮らしと、想うことを、ありのままに。 難治性てんかんのハウンド系MIX犬と慢性腎臓病のビーグル犬の健康管理記録を兼ねています。

フカミドリ

たろちん日記

難治てんかん(特発性部分てんかんの疑い)の4歳息子の闘病記です。

おかーちゃん

てんかん林檎® 魔王vs林檎の日記。

良性成人型家族性ミオクローヌスてんかん。になった私と魔王の日記だよっ！絶賛不眠症&パニック障害中ぅ〜

りんご

子育て＆介護＆レジンもね♪

てんかん発作＆知的＆身体障害があり、鍼灸＆ホメオパシーで治療中の長男の事を綴っています

はるきー

ヘルペス脳炎のちてんかん

夫がヘルペス脳炎になりました。後遺症でてんかん発症しました。

Ｏｌｕｏｌｕ

Kazu's note✎*。

2/15ブログタイトル変更。生後4ヶ月でウエスト症候群と診断された難治てんかんの娘との日々を綴っています。

かづ

てんかんと脳波のオープンキャンパス：脳神経内科のてんかん

救急、神経内科、てんかん領域の最新の話題を神経内科専門医、てんかん内科医が紹介します。

りなも

ミニ珍獣配信～STXBP1遺伝子変異～娘と一緒に授かったもの

愛娘、ミニ珍獣が生後２ヶ月半でウエスト症候群発症。STXBP1遺伝子突然変異。弟が誕生し、4人家族に。

ママ珍獣

不思議ちゃんとのドタバタ生活『3号店』

ADDとLD・てんかんの娘、20歳になりました。そんな娘とペットたちとの日々を主に綴っています。

けこたん

☆☆☆笑顔いーっぱい☆☆☆

レット症候群(重度)の長女のことを中心に書いてます。難治てんかんです。

れぃこ

てんかんブログ〜てんかん患者のてんかん患者によるてんかん患者のためのブログ〜

てんかんになったときの話や、てんかん発作が起きた時の話。 いかにしててんかんをポジティブに考えれるようになっていったのか。 てんかんになってから思ったことや感じたことをお伝えします！

中村真二

難病サラリーマンの日記。

ベーチェット病、線維筋痛症、側頭葉てんかんを患いながら毎日を書いたサラリーマン日記。

なぁくん

Anko＆Guryu's House

結節性硬化症長男の育児日記。 出産前は、キャバとシェパ飼いのドッグトレーナー日記？だったはず^^;

あんこ

「水頭症」と「てんかん」ゆうちゃんの歩む道

22週で生まれた三男 脳内出血後水頭症で2歳の時てんかんを発症しました

ゆうちゃんママ

イーグルスとメンタルヘルスと鉄道と

野球と鉄道が好きな高校教師のブログです

楽天ファン

発達障害児と歩む道…(^ー゜)ノ

発達障害児の子育て日記&受診記録など書いていきたいと思います(*^▽^*)

☆Eri☆

クソな人生だけど、もっちょっと生きてみようかな

虐待　性的虐待　いじめ　登校拒否　引きこもり13年間　うつ　躁　自殺未遂 パニック障害 てんかん

デパスさんじょう

のんちゃんののんびり成長記

ドラべ症候群の次女との日々を主に綴っていきます。

sorasoramam

三姉妹とぽんこつママのウエスト症候群日記

生後５ヶ月で発症したウエスト症候群。 定型発達の２歳。

まいぽん

〜佐藤家の日常〜

お腹の中で元気に大きくなった我が子は、重症新生児仮死で産まれました。それでも、幸せに過ごしています。

ちゃ丸さん

fumoto note

おとぼけ長男キョウ、NF1とウエスト症候群を持つ次男ダイ、2人の母のたわごとです。

タマ

いちじく日記＊てんかんをご存知？＊

てんかんとリウマチを患う私と猫二匹ののんびりした日常。陶芸やっています。

ちゅんちゅん

ほめる門には福来る

ほめる達人の私とかかわるすべての人にハッピーを。てんかん・知的障害・療育についても

かよ

咲希ちゃんのブログ

ドラベ症候群の元気な女の子ヽ(・∀・)ノ 咲希ちゃんが希望の華を咲かせますぅ〜☆

SAKIパパ

てんかんになったんで、在宅ワーク始めました

てんかんで普通の仕事につけない僕が在宅ワークで生きる術を模索し続けるブログ。一切嘘なしでやってます。

ryukun

STXBP1“ コーチェの日常 ”

ＳＴＸＢＰ１遺伝子突然変異によるてんかんを発症した愛息コーチェが与えてくれるかけがえのない毎日

koche-5-star

ユメラ日記☆ウエスト症候群(点頭てんかん)☆

次女はウエスト症候群です。発症から手術や日々のことなど。半球離断後、発作が抑制されています。

ユメラママ

毎日にこにこ♡

右不全片麻痺&てんかんと格闘中の末っ子の療育記録と ハンドメイド

くう（ぷーちゃん

はるとと共に

乳児重症ミオクロニーてんかん（ドラベ症候群）と診断された一人息子のはるとの成長記録を綴っていきます。

mikako

ゆっちゃんと毎日楽しく

食物アレルギーの長女、難治性てんかん＋知的&視覚障害の次男、マイペース長男とのやりとりを書いてます☆

うめすけ

札幌エクステリア　お庭と家族日記

お庭の仕事の事やドラベ症候群と闘う我が家の事などのお話です。（デコボコ家族）

薄毛専務

とっかんこうじ

高３の中濃ソースです。 てんかんって病気を少しでも知って貰いたいです。 よろしくお願いします♪♪

中濃ソース

ゆいくんといっしょ

２０１５年２月２０日、当時６ヶ月でウエスト症候群と診断された息子、ゆいくんの闘病と日常を徒然と

エマ

日々の記録♪

家族のことを書いています 自己満です

さお

いつも笑顔をありがとう

1歳の時に『ドラべ症候群』と診断された娘の成長記録です。

さらママ

明日も元気に過ごせますように！

2012年にてんかんを発症した長女と、マイペースな次女との病気と向き合いながらの日々。

ちっち

うさぎ一家

うさぎのパパ＊強がりなママ＊甘えん坊の長男クン＊てんかんを持つ次男クンの4人家族の成長記録♡

うさぎママ

普通って奇跡☆彡

2014年産まれの娘の闘病記です。生後8ヶ月にドラべ症候群と診断されました。

まめ

まゆの手帳

乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラべ症候群)と発達障害とともに生きる次男と私達家族のブログです。

まゆ

り〜たん's room

アイカルディ症候群、ウエスト症候群の2歳の娘とやんちゃな2人の兄貴のドタバタ子育てブログです。

ちょぽしゅう

目指せ‼︎ Smile Life

心臓病は私の一生涯の相方。小学4年生の時てんかん発病…手術は2度、2度目の術後に脳梗塞

あきちゅ

けせらせら

子どもが現在ドラベとして治療中。 私は2017年に多発性筋炎になり治療中。

まめ

人生経験かな

生後2日目で発作／てんかんと診断／なんのてんかんかはわからない

れれぴ☆☆

難治てんかん娘と家族も！

難治てんかん娘ふぅちゃんの奮闘記。日常や出来事、行った所や買ったもの。思った事も書いちゃいます！

ゆうゆうママ

Dream come twuru

４人家族 ママ ２児 障害児 難治 てんかん

まいちゃん

闘病記、ときどき徒然。

病気は突然に。次女のてんかん経過や治療の様子など綴ります。 たまに、愚痴なんかも。

えみっち

TSCに伴う軽度のLAM ブログ

生まれつき結節性硬化症です。合併症のリンパ脈管筋腫症もありますが、軽度なので在宅酸素はしてません。

しずく

- ぶりちゃんの鍵しっぽ

生後7ヶ月にウェスト症候群と診断された次男くんと、現在2歳の長男くんの子育て日記です。

mi_mana

たのしい⁉︎うちゅージン一家の日常

４児の母まると宇宙人的面白さの一家が繰り広げる笑話。開業てんかん障害児在宅ワークなど話題てんこもり！

まる

ちーたんの成長

子育て日記&てんかん情報

ちなママ

青虫あおちゃんの小さな一歩

アイカルディ症候群を疑われてる、重度の神経・筋肉障害・点頭てんかんもちのあおちゃんの小さな一歩です

あおママ

負けないぞ！

常位胎盤早期剥離→低酸素脳症となった息子と、二人の姉との生活。2014年5月、ウェスト症候群も発症。

ちぃ

みはるんるん日記

2014年3月生のダウン症の娘と一つ上の息子の毎日。 娘の合併症はWEST症候群、心房中核欠損症。

えみんちょ

姫ちゃんとの日常(^ー゜)

脳性麻痺。てんかんと闘う1歳娘 生後５ヶ月ウエスト発症 ACTH後経管栄養 秋にはお姉ちゃん♡

のんmama

毎日ニコニコ

5人兄弟の母。一型糖尿病の三男、末っ子は脳性麻痺、てんかん、知的障害。

ぷーちゃん

まった〜りLIFE

乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラべ症候群)を持つ次男坊と家族の日々の出来事を書いていきます^ ^☆

ヤンチャ三兄弟

点頭てんかん。7ヶ月〜入院中。

7ヶ月から発作が始まりもうすぐ8ヶ月。点頭てんかん、ウエスト症候群の治療のため入院中。ACTH始めました

えりか

てんかんライフ　〜てんかん講師の僕が伝えたいこと〜

「てんかん」という病気を持っています。 病気に対する考え方や、毎日を楽しく過ごす方法を伝えます。

中村 真二

めんこい日記

三女のれいかが生後二ヶ月半でウエスト症候群（点頭てんかん）を発症して治療中です。 胎児腹水あり。

チャチャ

笑顔は忘れない♪

てんかん患者の日々。笑顔を忘れずに!(^^)!

ひろ

依愛（えま）　VS　乳児悪性焦点移動性部分発作

生後二ヶ月の長女と乳児悪性焦点移動性部分発作との戦い

バシ

てんかんなんて飛んでいけ〜！

中２でてんかんを発症。現在大学生の息子へのエール

ぱン

てんかん と友達になるのら⊂´⌒⊃ﾟ∀ﾟ)⊃

誤診の末、てんかんだということが発覚。発作、副作用、障害、不安等を書こうと思います。

にゃおみ

ダウンちゃんママのHappyLife

2013､7月に40歳で体外受精にてダウン症の息子を出産し、7ヶ月でウエスト症候群（点頭てんかん）発覚！

ダウンちゃんママのれい

めんこい日記 3

長女6歳、双子の次女と３女玲花5歳 生後2ヵ月半でウェスト症候群発症。 SLC35A2遺伝子変異

チャチャ

えむのすけの育児ブログ<脳症・発達遅滞・てんかん＞

二人の子育てと 重症肺炎、ARDSそして急性脳症。 その後の発達遅滞と症候性てんかんについて。

えむのすけ

みゆと一緒

乳幼児重症ミオクロニー症候群の娘の日々をつづります。時々雑談あり(笑)

みゆ

こな日記

生後3ヶ月で潜因性の難治てんかん（ウエスト症候群疑い）を発症した息子の成長（予後）記録

こな坊

いつかきっと ☆ひーたんの成長記録☆

生後七カ月で難治性てんかんを発症した娘の闘病記録です。

ひーたんパパ

てんかん犬・ムックがゆく

てんかんを患ったミニチュア・シュナウザーの里親です。病状報告や日々の様子など。

mine

かんちゃん日記

かんちゃんは脳梁欠損症という脳の奇形を患って誕生しました。 かんちゃんの成長を記します。

かんちゃんパパ

うちの娘は魔法使い

2012年3月11日生れの娘桜がＤｒａｖｅｔ症候群という難治てんかんです

taro

子供たちと共に

生後1カ月で、てんかん発症。薬の調整がつかず、ケトン食治療中。　たまに、娘のこと。日々のこと。

☆ゆか☆

暗がりで生きる僕ら

自宅療養から六年遅れの大学生になったHydraこと俺の日常をつづるだけのブログ

Hydra

九州　波かふぇ

九州 波かふぇは「医師からてんかんと診断された当事者」のためのｾﾙﾌﾍﾙﾌﾟｸﾞﾙｰﾌﾟです。

まきまる

青空の下の花畑

ウエスト症候群（点頭てんかん）と診断された娘の成長記録

けいこ

難病・闘病記

難病、もやもや病(ｳｨﾘｽ動脈輪閉塞症)闘病記や症候性てんかんの闘病記を書いてます

美緒梨

ミマティーブログ

軟式野球チームＭｉｍatyの活動と、染色体４番異常で生れた我が子の成長記録

ミマティー

てんかんの娘と発達障害の息子との戦い

てんかんの病気と起立性調整障害と発達障害の子供

つよらぶ

トイ・プ-ドル散歩、手作りの日々

トイ・プードル、ペーター 散歩、手作り洋服楽しんでいます。

さと

遥の成長記録

染色体異常(13Tと2q)で生まれ脳梁全離断、喉頭気管分離、噴門形成術、胃瘻造設術後の娘の成長記録です

ハルママ

病気なんかにまけないぞっ☆

全前脳胞症により大田原症候群・口唇口蓋裂他たくさん病気があるけどとっても可愛い息子を中心としたブログ

まんちゃん