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難病(特定疾患) メンバー一覧

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  • ALSと共に生きるブログ

    2020年7月 ALS確定診断、余命24ヶ月宣告 2020年8月 在宅療養開始 そんな、私の闘病と日常の記録を綴っています。

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  • IgG4関連疾患になった35歳の日記

    35歳でigG4を発病した男性の記録です。 自己免疫疾患が全身に発生しました。発病に際し、それなりに困ったことにも遭遇した為、自分の観察記録を共有していきます。

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  • 潰瘍性大腸炎と仕事と生活と。

    潰瘍性大腸炎(UC,Ulcerative colitis)・炎症性腸疾患IBD(inflammatory bowel disease)。難病指定・国の特定疾患を患っているサラリーマンです。

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  • がんばるしんぞう

    ファロー四徴症、母指多指症持ちの娘の日常です。根治手術済み、術後経過など

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  • イカ耳さんの部屋

    全身性エリテマトーデス(SLE)という難病と、うつ病(精神2級)を抱えるあちこち痛い系40代。障害年金+αのひと月10万円以下の生活。猫好きマン。 難病・うつ病持ちの私が日々感じたことや思ったことなど、いろいろ書いています。

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  • 喜満満猫の癒される暮らし

    難病とともに、今できることに感謝してパワフルに生きる己書家【喜満満猫】。中学校、高校教員免許、パン講師、ケーキ講師、パスタ講師、秘書などいろんな資格を持つ。元フィギュアスケート国体選手。難病を抱えながらも奮闘する【城崎の花火】大好評連載中。

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  • 潰瘍性大腸炎術後の回腸嚢炎の記録

    2005年に潰瘍性大腸炎の診断。2007年に大腸全摘術。2018年回腸嚢炎、骨盤内膿瘍になり、現在排便障害に対して闘病中。レミケードもしています。

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  • 傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

    難病(マルファン症候群)をもち、これまで多くの手術を経験。そんな傷だらけ父さんの闘病記とハッピーな人生を追い求め挑戦する姿を紹介します。同じような境遇にある人、支える人達の不安を和らげ、諦めない気持ちへのエールになれば幸いです

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  • アクロメガリーとのお付き合い

    7/28 いつもの年ならもう夏休みなのに、コロナのおかげでまだ1学期が続いています。辛い。

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  • ある日は蜂蜜 ある日は玉葱

    税理士受験生で、難病の男爵の介護人をしているあすかの看護日記と勉強記録 夫である男爵は指定難病の慢性特発性偽性腸閉塞です。IVH中心静脈家栄養を在宅で行っています。闘病記録と、低残渣食と。

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  • とどくろ飼育記

    わが家の【クワカブ奮闘記】です。 20年前からのHNを使用しています。

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  • パーキンソン病のお助けノート|PD Note Help

    パーキンソン病当事者やその家族、周囲の方々がよりよく生活を送れるよう、生活の知恵や体験談をのせたノートです。 あなたの生活をよくするヒントが、ここにあります。

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  • 難病女子の心の裏側日記

    「高安動脈炎」という難病と闘いながら人生を楽しむブログです。 闘病日記、入院日記、趣味の料理やクリエイター活動の話など書いています。

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  • 40代独身女スピカの日記

    40代独身で実家暮らしの者です。 現在家で細々と内職をしながら生活しています。 指定難病の潰瘍性大腸炎、子宮内膜症チョコレート嚢胞、 ムチウチも持っています。 よろしくお願いします。

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  • さっちゃんはね(・ԑ・)♪

    自分の日々の記録に‥‥。 まだまだ知られていない難病を少しでも知ってほしい!!

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  • 幸せは私の中に そしてあなたの中に

    自ら図らず。風車(かざぐるま)、風が吹くまで昼寝かな。

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  • いかれた頭の脳ミソぼやき

    2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! どうやら視神経脊髄炎ではないか?と微妙なラインのところを綱渡りしています。

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  • 24歳で難病発症。自分らしく楽しく生きていく

    2017年。24歳のときに顕微鏡的多発血管炎という 難病と診断されました。 思いを素直に綴っていきます。

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  • のんきまいずむ

    無理のないシンプルライフを「ちんまり暮らし」と名付け、見直す日々をのんびりきままに。ギランバレー症候群闘病記も少しずつ更新中。

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  • 原発性免疫不全症候群と

    原発性免疫不全症候群と間質性肺炎と膠原病と

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  • ANCA血管炎から腎炎に 歌って♫笑って(^^)人生楽しむぞっ☆彡

    2019年夏。 思いもよらない難病になりました。 顕微鏡的多発血管炎(MPO-ANCA関連腎炎)による 急速進行性糸球体腎炎 入退院を繰り返してますが、 2020年6月現在、元気に過ごしてます(^_-)

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  • SickHack Log

    25歳で難病「クローン病」と診断されたアラサーサラリーマンのブログ。 難病でも人生楽しく暮らすためのライフハックやおすすめ書籍、マンガの紹介。闘病日記や治療に掛かるお金の話や、治療費を安く抑える豆知識など紹介してます。

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  • takasakuブログ【肝移植までの闘病記】

    20代で余命10年の難病(肝臓病)になった話です。

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  • 僕はここにいます

    重症筋無力症/紫斑病性腎炎/特発性血小板減少性紫斑病/喘息/健常者と一緒に電波環境の研究を仕事にしていますが・・・

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  • くろーんもーのクロ歴史

    2018年に35歳を過ぎてクローン病と診断されたおっさんの備忘録的ブログです。病状や治療のことを書き綴ります。 現在の治療はヒュミラを中心に行っています。

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  • ふらいあうと

    複数の難病や持病があり、治療歴は約20年ですが、難病を「武器」にしながら生きている作業療法士です。ブログからの広告収入は月に10万円を超えており、実績はすべて公開をしています。ぜひ、難病・障害を武器にする方法を身に着けてみてください!

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  • 綾音の雑記帳

    後縦靱帯骨化症で、半車椅子生活の私のちょっとした出来事や、 思ったことを書いてます。

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  • namakemono blog

    重症筋無力症という難病を患った医療従事者。自分の経験が少しでも誰かの参考になれば幸いです。

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  • ポニョに似てるらしいですよ?w

    全身性エリテマトーデス&自己免疫性肝炎持ちでも基本的にお気楽な患者のブログです。

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  • PSPの夫と共に歩む

    2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺(PSP)と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。

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  • SLEですけどなにか

    SLE発症してしばらく経ちました。抗リン脂質抗体症候群も合併しています。 いろいろ経験したから1周回って無敵です。 大体のことはなんとかなる!なんともならないこともある!そん時はそん時! 20代女子の備忘録

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  • 独女らいふ@実家

    難病になってから実家でまったりとした独女生活を満喫中\(^o^)/

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  • 難病情報とお金に関する情報など幅広く発信中です。自身SLEと肺高血圧症持ちです。

    私は、SLE(全身性エリテマトーデス)と肺高血圧症を持ちです。今は、フリーランスとして活動中です。でも、税理士事務所や一般企業の経理、人事担当もやっていました。お金、税金系の情報もそうですし、難病情報も幅広く発信したいなと思っています。

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  • 抱えるミリオンの日常

    特定疾患(指定難病)成人スチル病を発症。経過、療養、その他日々の日常生活日記。

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  • 難病の母 x IT で遠距離介護

    一人暮らしで神経難病(脊髄小脳変性症)などを患っている母(※現在要介護2、身体障害3級)が少しでも快適に暮らせるよう、ITなどを使って支援中。IoTを使った介護などについて書いてます。

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  • 天真爛漫システム屋さん

    システム関連を中心に子育て、難病(サルコイドーシス)や、ドーナツについて掲載! 6歳おてんば娘のパパ バックエンドエンジニア

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  • 城 マリカのミトコンドリア病静養生活

    稀少難病ミトコンドリア病で通院治療と静養生活をしています。健康ネタ、ピアノ演奏動画、2匹の愛猫など気ままなブログ♪

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  • ゆるゆるな日常

    健康だけが取り柄だったのに 突然大腸がんと難病のクローン病の宣告 大腸がんの経過観察記とクローン病との共存とゆる〜い日常を綴ります

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  • はるさんの”笑う門には福来た〜る”

    クローン病歴12年。日々の生活のこと仕事や恋のことを気ままに綴っています。

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  • フラフィー

    早産⇒低出生体重児だった早生まれ2歳児の育児に奮闘中のアラフォーの育児と闘病のブログです。 持病を抱えながら、ハイリスク妊婦⇒出産経験等を書いています。

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  • クロフクワルツ

    肺動脈性肺高血圧症と共に日々を生きる人間が、右心不全を再発させないよう宥めつつ塩分制限をしながら時にそれを無視して過ごす様子を紹介。ナポリピッツァがとにかく好き。 2019年9月から、弱った心臓抱えつつ筋トレに目覚めてしまった。

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  • kazukazu222‘s diary

    膠原病 ベーチェット病 橋本病 2つの持病を持つ二児の母です。 幼少期からの経験談 闘病日記 日常の出来事 を書いています。 同じ病気で悩んでいる方の 役に立てる事を夢みてブログをはじめました。

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  • 成人スティル病/特発性大腿骨頭壊死闘病記ブログ

    成人スティル病患者にして大腿骨頭壊死症。闘病記ブログです。日々の事に下らない事でも何でも更新

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  • しょうちゃんのブログ

    レックリングハウゼン病の事、アマチュア無線の事や車・波志江祇園祭りも書いてます。

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  • 適当サボローのクローン病七転び八起き

    24歳でクローン病と診断されてから早20年。その20年間の壮絶な?生活体験。しかし、あくまでも前向きに適当に!の精神で楽しく、時に怒られながら日々の生活を送っています。

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  • CRT-Dな生活

    拡張型心筋症が悪化して心不全を起こし、2017年1月にCRT-Dを植込む。

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  • アラフォー独女。詰み気味な人生を綴る。

    アラフォー独女の日々の事をつらつらと。 恋人は居ますが結婚の気配は無し。 10数年忘れられない人がいる。 難病指定の病気治療中。 借金あり。問題のある身内がいる。 色々詰んでる人ですが、何とか 日々を過ごしています(つД`)ノ

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  • 楽しく生きたい闘病記(੭*ˊᵕˋ)੭*

    難病「多発性硬化症(MS)」患者の"戦わない"闘病日記。 恋愛とか日常とか趣味の事とかまったり書いていきます( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )

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  • 成人スティル病、特発性大腿骨頭壊死、闘病記まとめ

    成人スティル病と特発性大腿骨頭壊死の闘病中のブログをまとめました。

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  • ある日突然 難病に…

    50代 毎日の呟きを 残したいと思います!

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