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kokoro
そして夫は難病(多系統萎縮症)に。
夫が多系統萎縮症という難病になりました。
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yuiko0628
病気があっても楽しく生きる!
難病を抱えている私ですが自立を目指して日々いろんなビジネスの勉強をしています。その記録です。
maki
難病で重度障害者の私が、夢を叶えた3つの秘密。
「ピアカウンセリング&コミュニケーションTomorrow」 前田真規のブログです。
sachi
さっちゃんはね(・ԑ・)♪
自分の日々の記録に‥‥。 まだまだ知られていない難病を少しでも知ってほしい!!
くれあ
くれあのEnjoy Everyday
車椅子の歌手。進行性難病と戦いながら、私は歌い続ける。
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今日もゆる〜く生きてます
顕微鏡的多発血管炎と下肢機能障害とともに生きるおじさんの日々の生活。
miyu
All is well 〜100cmの世界の備忘録〜
バリアフリーアドバイザーを目指しながら進行性難病にと生きる自由人の気まぐれ備忘録日記
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雪の玉水
指定難病であるLAM(リンパ脈管筋腫症)になったおばちゃんのブログです。
ぴよこ☆
お坊さんに囲まれて暮らす、多発性脳腫瘍の私。
神経繊維腫症2型。 両親の死を経てお坊さんと結婚。 *では、過去を振り返って書いています。
まゆ
*ゴールデンハー症候群*娘さんとの日々
ゴールデンハー症候群(顔面奇形及び心疾患)の娘さんとの日々。現在、在宅酸素中です。
はな(≡・x・≡)
24歳で難病発症。自分らしく楽しく生きていく
2017年。24歳のときに顕微鏡的多発血管炎という 難病と診断されました。 思いを素直に綴っていきます。
あくあ
あくあるうむ
膀胱がんになっちゃった… 難病チャーグストラウス症候群と 17年つきあってきたのにね…
みーこ
遺伝性周期性四肢麻痺と発達障害と共に笑って生きる!
指定難病である遺伝性周期性四肢麻痺のミオパチー型とトゥレット症候群、発達障害と笑顔で闘っています。
らんまる
副腎白質ジストロフィー
難病、副腎白質ジストロフィー、ALD、AMN、車椅子、身体障害者、障害年金
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kazgucchi50の“調子はどう?”
ワンコ大好きオヤジです。特発性間質性肺炎を患っています。よろしくお願いします。
葉七
UC//大工の見習い日記。
静岡の片田舎で大活躍!…する予定の、ぺーぺーの大工見習いの奮闘記!
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risaio×難病
2013.03.08に大動脈炎症候群(高安病)とわかり、現在自宅療養にて寛解を目指してます!
えりりん
えりりんブログ♡
膠原病・難病である成人スティル病をもつ看護師です!でもバレーボール大好き!バンド好き!絵が好き!
みよ
☆食いしん坊の難病日記☆
呑気な食いしん坊闘病日記です
おーちゃんママ
テイサックス病のおーちゃんと共に楽しく生きる
2012年4月生まれのおーちゃんは9ヵ月の時にテイサックス病だと確定診断されました。
dory
大きな古時計。〜拡張型心筋症と闘う愛娘〜
難病:拡張型心筋症。闘病生活の末、退院。心臓移植。沢山の方の支えにより、笑顔の素敵な子に!
sayaka
慢性血栓塞栓性肺高血圧症 戦わなければ余命半年
10月、難病(特定疾患)である慢性血栓塞栓性肺高血圧症と宣告された。戦わなければ余命半年。
たまこ
明日になれば♪ 膠原病 MCTD闘病記
膠原病、混合性結合組織病mctdと2014.10月に確定診断。入院中。間質性肺炎、胸膜炎、髄膜炎
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meiとの毎日
シェーグレン症候群を抱えたママです。日々のこと、1歳の娘のこと、お試し!したことなどを綴ります。
junko
大動脈炎症侯群(高安病)前に ひとりじゃないよ
2014年8月に大動脈炎症侯群(高安病)と診断されました。入院生活から退院後の生活の記録
a-chan..ne.jp
クローン病…摂食障害〜闘病ブログ〜
最近。。。クローン病と診断されました。まだまだ、無知なわたしですが、よろしくお願いしますm(_ _)m
スピ☆
多系統萎縮症 何それ美味しいの?
脊髄小脳変性になったオッサンリーマンの日記
ASAN
間質性肺炎:やっかいな病気と付き合って
間質性肺炎(特発性肺繊維症)から、肺癌手術を経て闘病生活中おやじが日々の徒然を気ままに書いてます。
もんき~
もんき~の「難病になってまったよ」の巻(゚∀゚)
多発性硬化症(通称:MS)という難病の世界にある日突然引きずり込まれました( ゚д゚ )
(=^Q^元気)
元気の物語
元気の物語『心と魂を込めたブログ』です。 私なりに『心と魂を込めたブログ』です。
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莉夢
疼痛持ち歯学生の徒然なるままに。
疼痛性疾患である脳脊髄液漏出症、神経障害性疼痛、強直性脊椎炎と闘いながら歯学部生やってます。
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病気の息子の事を中心にした書いたブログです
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成人スティル病と私〜高校生で難病に?!〜
難病、スティル病と闘う!確定診断を得ないまま入院治療開始。その時を振り返ります♪起立性調節障害も
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たけさん闘病ブログ
白血病がわかり骨髄異形成症候群と診断された24歳の男のブログ(*^^*)
くらげのこえ
PKUと福祉とくらげ
先天性代謝異常のフェニルケトン尿症(PKU)です。日々の生活や低たんぱく食レシピなど
yuyu
持病持ちの女子高生のおはなし
中1で潰瘍性大腸炎と診断されました 今、高3でUC6年目です 高2の終わる頃大腸全摘してストマなうです
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難病のネフローゼ症候群(膜性腎症)になりました ~入院、治療、減塩生活日記~
2022年に指定難病のネフローゼ症候群になりました。 腎生検の結果「膜性腎症」という病名で入院して現在も通院しています。 入院、通院などの病気の事と 仕事や妻と子供2人の生活を書いています。
tys
転落事故後の悩ましき日々
'04年9月4日仕事中10メートル落下して「変形性頸椎症」になりそんな悩ましき日々の記録。
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ロー・コントラストな世界
NMO(視神経脊髄炎)闘病日記
ななこはん
ぐうたら子育て日記(難病になりました時々編み物)
その辺のぐうたら母が難病になってしまいました。
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整備士ママ 病気になんて負けないよ!
家族の2人が難病指定。頑張るママの奮闘記!音楽と映画が大好き主婦。
Lady Mitya
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クラシック音楽(ショスタコーヴィチとマーラーが中心です)とクローン病をめぐるブログです。
IgA腎症日記
IgA腎症日記 - 扁摘パルス手術からの治療生活
IgA腎症を放置していたことを反省し、体と向き合っていくことにしました。
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膠原病(強皮症)肺高血圧症など病と共に生きてる日々の徒然日記です。
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三毛ニャンと 重症筋無力症
今年(2016年)7月に、重症筋無力症全身型と診断されたばかりの、重症筋無力症初心者です。
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類天疱瘡に罹った男の日常
「類天疱瘡」という難病に罹ってしまうも寛解を目指して現在通院治療中。
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ポニョに似てるらしいですよ?w
全身性エリテマトーデス&自己免疫性肝炎&子宮内膜症、その他もろもろの持病ありでも基本的にお気楽な患者のブログです。
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難病(特定疾患) 201件~250件