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ALSでも前向いてこ♪
26歳で難病ALS発症… でも前向きに生きる! 毎日を大切に♪難病に負けないよ
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自由に いこうよ
先天性ミオパチーと友達。のんびりと、わくわくできることを探しながら生きてます
*・゜゚・*:.。ゆきんこの在宅ワーク。.:*・゜゚・*
慢性血栓塞栓性肺高血圧症のことや在宅ワークのことやその他いろいろ書いています。
hiroの闘病記録とたまに写真
骨髄線維症、骨髄移植、無菌室治療、大好きな写真の話しなど。
プ二ちゃんに言わせて!
バリアフリーってココロだよ。ダブル難病と障害の困ったを創意工夫と他人力でちゃっかり解決。
封入体筋炎患者闘病記
希少疾患封入体筋炎の闘病中心の内容に変更し他リメイクブログです
ある日、夫が指定難病に
2015年9月、愛しの愛しのダーリンが「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」と診断されました。
ちんたお日記
日常のことや思ったことを書き綴っています。
チャーグストラウス症候群の闘病日記
チャーグストラウス症候群という難病となり、闘病生活を色々思うがままに書いています。
天疱瘡と私の日記
30歳の時に落葉状天疱瘡を発病。そして10年経った今の私。
聞き取れないのも、それはそれで、面白い かも
やっとお坊さんになったら、耳が聞こえなくなってしまった。
かわさき日和
特定疾患?難病?の重症筋無力症(ダブルセロネガティブ)になった川崎フロンターレサポーターです。
Yukarino Memorandum
自己炎症性疾患持ち(TRAPS・TNF受容体関連周期性症候群疑い例)の占い師の日々此好日。
ALS〜私らしく生きる
37歳でALSになった私!子供が3人います。日常生活、猫について綴っていきますので宜しくお願いします♪
猫とぶ〜たら
ある日突然、松葉杖生活が始まった、ぐ〜たらおばさんの日常と猫のお話
多系統委縮症と生きる
多系統委縮症と歩むオッサンのブログです。日々の暮らしや職場での雑多なことを書いています。
下垂体機能低下症を錘にチョロもウィリー
“下垂体機能低下症”(難病・指定難病)を出生時発症、艱難辛苦・臥薪嘗胆の日々をチョロQ蒐集で癒す徒然
IgA腎症日記 - 扁摘パルス手術からの治療生活
IgA腎症を放置していたことを反省し、体と向き合っていくことにしました。
やってやれないことはない
難病・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)とお付き合いしながら子育て中。H29.4再燃しました。
ヒロさんの大放言ブログ(都市問題等)
持病と地元 広島について語る暇潰しブログです。
白杖なおやじの「のんびりism」
網膜色素変性症という難病と感音性難聴を抱えたオヤジがのんびりと管理しているページです。
潰瘍性大腸炎でも元気です!!
難病のコトを実体験を元に教えます!さらには悩んでいる方に元気が与えられる日記を掲載中!
人間にとって「正常」「自然」とは?
千葉、東京のセラピストです。人間の正常体、自然体とは何か?を書いてます。
ペンギン歩きのトコトコ日記
まだ仕事行ってる発症7年目のアラフィフです 行けるとこに行った思い出を書き留めていってます
らいふ・パズル 〜いのちをだいじに〜
メニエール病・適応障害・網膜色素変性症で退職。心理療法カウンセリングで、自己分析。社会復帰を目指せ!
スローライフ〜*豆の木*2〜
難病と共存し明るく楽しくスローライフを送っています。東方神起・好きな写真・自作料理etcアップ中☆
☆SLEとHAPPY.。.:*☆
SLEのことから日常の事まで書いてます(*´▽`*)ノ
TSCに伴う軽度のLAM ブログ
生まれつき結節性硬化症です。合併症のリンパ脈管筋腫症もありますが、軽度なので在宅酸素はしてません。
TSC-LAM ブログ
肺の、呼吸器系を患ってます。 後…生まれつき、てんかん持ちです。
強皮症、闘病生活あれこれ
膠原病、強皮症、レイノー、逆流性食道炎、関節痛、むくみ、肺高血圧症、闘病生活
空まめ日記〜膜性型ネフローゼ症候群の闘病記録
ネフローゼ症候群で通院治療中です。プレドニン・ネオーナルの減量、副作用、たんぱく質制限食の記録をUP
闘うSCD
難病と闘うSCD患者の日記。SCD=脊髄小脳変性症。人生は一度だけ。あきらめません。
まちよい日記
UC歴15年となり、2014年に大腸全摘手術をしました。手術、入院中のこと、退院した後の日々など。
ふわっといこー
潰瘍性大腸炎の治療記。漢方、ペンタサ、プレドニン、LCAP、GCAP、ATM、やれるものは全て試した。
脊髄小脳変性症に対してやれることを全てやる!
35歳にて脊髄小脳変性症(孤発性痙性対麻痺)と歩む人生
難病の子供を持つ親の気持ち
難病を患って闘病中の子供を持った親の気持ちを綴りました
猫生活と重症筋無力症の私
2匹の兄弟猫・しめじと大豆(mix)と、猫初心者の重症筋無力症の飼い主との日常生活
♪音感ナッシング女のひとりごつ♪
カラオケ大好き♪でも呼吸器の難病を抱えているせいもあり極めて呼吸下手→歌も下手。
MUKU LABORATORY
遺伝でレックリングハウゼン病(神経線維腫症一型)っという難病です。 20代なのに関節リウマチも発症。
ままならぬ日々。
特定疾患(難病)であり、膠原病のひとつである皮膚筋炎。病気をメインに日常をゆる〜く綴ります。
猫とクロスステッチと何か
クロスステッチや編み物、猫のことがメインです。時々、地震、歴史、結節性多発動脈炎のことが交じります。
アラフォーライダー 奥さま
車の免許なしバイク無縁の世間知らずで体の弱い主婦が、念願のアラフォーライダーになり成長していく
SLEとIONとともに。
SLE(全身性エリテマトーデス)、ION(特発性大腿骨頭壊死症)。日々の徒然や治療について。
先天性表皮水疱症の娘とズボラ嫁
難病である表皮水疱症と診断された娘と 共に頑張っているズボラな新米母の記録?的な ブログです
杖ときどき車いす
脊髄小脳変性症を抱えながら、ぐうたら生きるオバサンの日記。
ゾロちゃりこの健康日記(NMO)
NMO(視神経脊髄炎)の症状や治療法についての日記です。
misaki.mg&music.life♬*゜
重症筋無力症を発症し二人三脚でプロの歌手(シンガーソングライター)を目指しているmiaskiのブログです^^
特発性拡張型心筋症とグダグダ戦うブログ
拡張型心筋症と診断された40歳の中年が闘病するブログです。今回の入院ではASVを導入して挑みます。
SMA生活はじめました
脊髄性筋萎縮症III型患者の闘う気のない闘病記のような何か
ミトコンドリア病 リー脳症になったらば・・・
かわいい子どもが難病にかかったらびっくりです。でも、できることありマス!