難病（特定疾患） ランキング（PVポイント順）

神経サルコイドーシスになり、初めての入院を経験することになりました。検査や治療など入院中の記録を自分のメモのように書いています。 そして退院した今は、サルコイドーシスとともに暮らしていく日々を綴っていきます。

50代 毎日の呟きを 残したいと思います！

「高安動脈炎」という難病と闘いながら人生を楽しむブログです。 闘病日記、入院日記、クリエイター活動の話などを書いています。

2019年12月　当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺（ＰＳＰ）と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。

私は「遺伝性痙性対麻痺」という神経難病患者です。簡単に言うとだんだん歩行困難になっていく病気で現在、治療方法はありません。 杖をついてやっと歩ける状態ですが、その分「シンプルライフ」を心がけ心と体に負担をかけない生活を心がけています♪

40代独身で実家暮らしの者です。 現在家で細々と内職をしながら生活しています。 指定難病の潰瘍性大腸炎、子宮内膜症チョコレート嚢胞、 ムチウチ後遺症を持っています。 つたないブログですが、どうぞよろしくお願いします。

2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。

病気・障害を持ちながら奮闘するパパです。

パートナーは　難病「オリーブ橋小脳萎縮症」 病気の進行に伴う色んな周囲の出来事も絡めその日常生活

人生で２度の大動脈解離を発症し、それに伴い3度の大動脈の手術を経験しました。いろいろ思い通りにいかないことはあっても、今までの経験を将来への活力に変えて前向きに人生を楽しんでいます。読者の皆さまの役に立てばと経験をブログにしました。

生後4ヶ月で指定難病のaHUS(ｴｰｴｲﾁﾕｰｴｽ)非典型尿毒症症候群を発病。 ショック状態に陥りながらも持ち直し、2ヶ月半の壮絶なICU治療…小児病棟の入院生活。 脳出血・半身麻痺　強く生きる2歳9ヶ月のゆいとの記録です！

凶暴・かみつき・病院嫌いの黒豹なユーリと、悪性リウマチ猫夜叉かーしゃんの二人日記

SLE発症してしばらく経ちました。抗リン脂質抗体症候群も合併しています。 いろいろ経験したから1周回って無敵です。 大体のことはなんとかなる！なんともならないこともある！そん時はそん時！ 20代女子の備忘録

拡張型心筋症克服の闘病記録です

難病とともに、今できることに感謝してパワフルに生きる己書家【喜満満猫】。中学校、高校教員免許、パン講師、ケーキ講師、パスタ講師、秘書などいろんな資格を持つ。元フィギュアスケート国体選手。難病を抱えながらも奮闘する【城崎の花火】大好評連載中。

かわいい子どもが難病にかかったらびっくりです。でも、できることありマス！

“下垂体機能低下症”（難病・指定難病）を出生時発症、艱難辛苦・臥薪嘗胆の日々をチョロQ蒐集で癒す徒然

間質性肺炎(特発性肺繊維症)から、肺癌手術を経て闘病生活中おやじが日々の徒然を気ままに書いてます。

二年生ＪＫと猫とのくらし。 難病の血管炎で療養中です。

膠原病（皮膚筋炎）になった男のつぶやき日記ブログ。現在４３歳。病気と付き合いながら頑張ってます！

原発性（特発性肺動脈性）肺高血圧症の子を持つ母の日常です。

多系統委縮症（オリーブ橋小脳委縮症）の母と、父＋犬猫５匹を世話しながら賑やかに暮らす毎日の記録です。

間質性膀胱炎を煩ってしまった親父のブログです。自分もではと疑っている方に見て頂きたいと思います。

日常雑記絵日記なんでもありのブログです。 病気がちでニートな記事が多めです。 初心者ですがよろしくお願いします。