神経サルコイドーシスになり、初めての入院を経験することになりました。検査や治療など入院中の記録を自分のメモのように書いています。 そして退院した今は、サルコイドーシスとともに暮らしていく日々を綴っていきます。
2022年に指定難病のネフローゼ症候群になりました。 腎生検の結果「膜性腎症」という病名で入院して現在も通院しています。 入院、通院などの病気の事と 仕事や妻と子供2人の生活を書いています。
50代 毎日の呟きを 残したいと思います!
汎下垂体機能低下症の、、、、プチヒッキーな日常云々( ==) イタグレ2匹と脊髄炎を患うトイプー&猫7匹の話も。
2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。
「高安動脈炎」という難病と闘いながら人生を楽しむブログです。 闘病日記、入院日記、クリエイター活動の話などを書いています。
色々な塗り絵、PDF下絵と塗り絵を載せます、これからはミッキーマウスの塗り絵します、CIDPと終活のぬりえです。
凶暴・かみつき・病院嫌いの黒豹なユーリと、悪性リウマチ猫夜叉かーしゃんの二人日記
60歳を超えて 悩みや不安が押し寄せてきました 言葉にして 少しずつ解消したいな というブログです
人生で2度の大動脈解離を発症し、それに伴い3度の大動脈の手術を経験しました。いろいろ思い通りにいかないことはあっても、今までの経験を将来への活力に変えて前向きに人生を楽しんでいます。読者の皆さまの役に立てばと経験をブログにしました。
その辺のぐうたら母が難病になってしまいました。
パートナーは 難病「オリーブ橋小脳萎縮症」 病気の進行に伴う色んな周囲の出来事も絡めその日常生活
間質性膀胱炎を煩ってしまった親父のブログです。自分もではと疑っている方に見て頂きたいと思います。
かわいい子どもが難病にかかったらびっくりです。でも、できることありマス!
難病とともに、今できることに感謝してパワフルに生きる己書家【喜満満猫】。中学校、高校教員免許、パン講師、ケーキ講師、パスタ講師、秘書などいろんな資格を持つ。元フィギュアスケート国体選手。難病を抱えながらも奮闘する【城崎の花火】大好評連載中。
“下垂体機能低下症”(難病・指定難病)を出生時発症、艱難辛苦・臥薪嘗胆の日々をチョロQ蒐集で癒す徒然
膠原病(皮膚筋炎)になった男のつぶやき日記ブログ。現在43歳。病気と付き合いながら頑張ってます!
原発性(特発性肺動脈性)肺高血圧症の子を持つ母の日常です。
C大病院受診104回目。 #レブロジル レベル1 2回目。ETC割引更新完了。
C大病院受診100回目。新薬 #レブロジル ( #ルスパテルセプト )効いているのか?これまでに無いヘモグロビン濃度。高額療養費制度改悪反対署名のお願い
C大病院受診99回目。 #レブロジル ( #ルスパテルセプト )投薬開始。
C大病院受診98回目。来年からルスパテルセプト(レブロジル)開始決定!
C大病院受診97回目。ゴチャゴチャの季節と突然増えるヘモグロビン減少量。
C大病院受診96回目。無意味に苦労を追加するマイナカード、インフレ不況、コロナ禍、そして難病手帳の実現を。
C大病院受診95回目。戻ってこない「平常時」と魑魅魍魎の憑いたオネダリクン。
C大病院受診94回目。マイナカードのせいで次回から会計の前にもう一か所並ばなきゃならなくなる・・・
C大病院受診92回目。義姉さん、日本初!造血効果の期待できる新薬!ルスパテルセプト(レブロジル)投与開始!
C大病院受診91回目。特定疾患医療費助成の診断書申込。大病院ですら赤字で目に見えて減るの人員。
C大病院受診90回目。大病院でも大赤字、働き方改革も行方不明、看護師も足りず秘書も減らされ医師はオーバーワーク。
C大病院受診89回目。すっかりコロナ禍は常態化。そこにはしかも加わって緊張してない病院って久しく見てない
C大病院受診88回目。身障者手帳&障がい年金更新のための検査と診断書作成申込
C大病院受診87回目。身体障がい者手帳再認定(更新)の検査予約。
C大病院受診86回目。地震があっても難病に暇はありません。
伸び縮みする時間/#今日のおやつはこれ
北海道からのメロンと体が痛くない日
【断捨離】写真で綴る手放すもの(147/365)
「stage4 重症」から「stage3 やや重症」改善してないのに重症度軽減?診断書(臨床調査個人票)
C大病院受診107回目。まさかの輸血なし! #レブロジル (レベル2)2回目。特定医療費更新用診断書もらう。
ザギンでシースーならぬ
まだ可能性はある/今日の写真・紫陽花
義母からの言葉を御守りに
底辺のサッカークラブ
心のもやもやが晴れる/今日の写真・紫陽花
ストレス大敵
治ってはいなかった…/今日の写真・紫陽花
お隣りさんと話して気付いた自分の気持ち
前回の反省をふまえた準備/今日の写真・玉ボケ/我が家のお気に入りの場所
ジェンダー平等を考える
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