生まれつき心疾患があるアラフォーおじさん。 ファロー四徴症。 妻も同じファロー四徴症。 のんびり二人暮らし。 体のこと、日常のことを、気ままに書いていきます。
ホルター心電図の関する四方山話 目面しい心電図や困った心電図、解析の悲喜交々や装置のこと、愚痴や相談で語ります
2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。
「数万人に1人」の血液の病気だと診断され、治療中です。治ったときのことを見つめ続けたいです。
発作性心房細動に関連する最新の治療法や現在進行形の症状、雑談など様々なことを書いています。根治に向けて頑張っています!
大動脈解離が私を変えた!?気楽に生きるって案外難しいのよ…
2014年に脳梗塞で失語症に罹った時の入院ログや、今の持病、心筋症とペースメーカー(CRT-D)との付き合い方、ライフスタイルを考えるブログ。
「stage4 重症」から「stage3 やや重症」改善してないのに重症度軽減?診断書(臨床調査個人票)
C大病院受診107回目。まさかの輸血なし! #レブロジル (レベル2)2回目。特定医療費更新用診断書もらう。
C大病院受診106回目。 #レブロジル 最大レベル。特定医療費更新用診断書お願いするの巻
【難病】難病・希少疾患の治療を阻むもの
C大病院受診105回目。 #レブロジル レベル1(3回目)。次回からはレベル2(最大)に。
あんずアニメーション制作:ハンチントン病に関する情報や疑問にお答えされている動画集
障がい年金の「生計維持確認届」がやってきましたよ。
ハンチントン病啓発月間2025 始まった
C大病院受診104回目。 #レブロジル レベル1 2回目。ETC割引更新完了。
N市民病院受診6回目。ヒアルロン酸注射5回目。「ナゾの膝に血がたまる事件」終了。
C大病院受診103回目。初めまして4人目の主治医さん&レブロジル「レベル1」へ増量。ETC割引更新申請。
N市民病院受診5回目ヒアルロン酸注射4回目
N市民病院受診4回目ヒアルロン酸注射3回目。「長時間駐車券」&「有料道路ETC割引登録」更新通知届く
「長時間駐車券」のお問い合わせページができてたよ(◎_◎;)
例の長時間駐車券申請書届き、記入投函、神戸市建設局から説明のお電話いただき回答もらって要望するの巻。
U15への飛び級
半年を振り返って・良いことと悪いこと/今日の写真・紫陽花
一人っ子はダメよ
伸び縮みする時間/#今日のおやつはこれ
北海道からのメロンと体が痛くない日
【断捨離】写真で綴る手放すもの(147/365)
「stage4 重症」から「stage3 やや重症」改善してないのに重症度軽減?診断書(臨床調査個人票)
C大病院受診107回目。まさかの輸血なし! #レブロジル (レベル2)2回目。特定医療費更新用診断書もらう。
ザギンでシースーならぬ
まだ可能性はある/今日の写真・紫陽花
義母からの言葉を御守りに
底辺のサッカークラブ
心のもやもやが晴れる/今日の写真・紫陽花
ストレス大敵
治ってはいなかった…/今日の写真・紫陽花
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