世に背を向けた蟷螂の呟きを文字にしています。モットーは是々非々、肺炎×2、心臓手術×1の病身です。
「数万人に1人」の血液の病気だと診断され、治療中です。治ったときのことを見つめ続けたいです。
ホルター心電図の関する四方山話 目面しい心電図や困った心電図、解析の悲喜交々や装置のこと、愚痴や相談で語ります
2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。
ハートノコト〜心臓手術体験記〜のホームページです。感染性心内膜炎〜僧帽弁閉鎖不全症の闘病記
弁置換、カテーテルアブレーション、PM植込み、痔の手術、そしてリウマチを発症した主人の記録
バルサルバ洞動脈瘤に手術をこれから予定される方のお役にたてばと思いブロクを立ち上げました。
2014.12.05 ストーマ造設/2015.04.10 直腸がん切除/2019.04.25 僧帽弁形成&輪縫縮術・冠動脈バイパス術
生まれつき心疾患があるアラフォーおじさん。 ファロー四徴症。 妻も同じファロー四徴症。 のんびり二人暮らし。 体のこと、日常のことを、気ままに書いていきます。
2024/12月に余命は、最短6か月と宣告された。 肝臓の検査で、肝細胞がんも再発した。 このブログでは、肝硬変、肝細胞ガンを中心に治療した内容などを記述します。
40歳で胃がん宣告された私。そして14歳で感染性心内膜炎から、三尖弁閉鎖不全症を発症した長男。
【難病】紙の医療受給者証不要へ
【指定難病】難病診断の新基準の適用について
段階的な高額療養費制度の限度額引き上げ/省エネ家族(#抑えたい冬の電気代)
指定難病申請の見直し案
2023年(R5)度衛生行政報告例が発表されたね。
特定医療費(指定難病)受給者証が届きましたよ。定額減税の余波?も
特定疾患医療費助成の診断書(臨床個人調査票)が届いたよ。
身体障がい者手帳の交付(再認定)のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」
C大病院受診86回目。地震があっても難病に暇はありません。
払える?!びっくりするぐらい高い!!でも払わないと生活していけない・・リウマチの医療費
C大病院受診83回目。コロナ禍、病院ではちっとも終わってないよ?&「サーモンの漬け丼」で目がキラキラ
特定医療費(指定難病)支給認定通知書&受給者証(更新)がやってきた。
★難病受給者証の更新★
特定医療費(指定難病)支給認定申請用の診断書(臨床調査個人票)がやってきて申請書送付。改めて、「難病手帳」の実現を!
C大病院受診79回目&特定医療費(指定難病)診断書(臨床個人票)作成申込。マイナンバーミスで10割負担なんてマジ無理!
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