難病（特定疾患） ランキング（INポイント順）

2019年12月　当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺（ＰＳＰ）と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。

パートナーは　難病「オリーブ橋小脳萎縮症」 病気の進行に伴う色んな周囲の出来事も絡めその日常生活

希少疾患封入体筋炎の闘病中心の内容に変更し他リメイクブログです

50代 毎日の呟きを 残したいと思います！

筋無力症友の会　宮城支部の活動状況 を紹介していく個人ブログです

2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。

「高安動脈炎」という難病と闘いながら人生を楽しむブログです。 闘病日記、入院日記、クリエイター活動の話などを書いています。

神経サルコイドーシスになり、初めての入院を経験することになりました。検査や治療など入院中の記録を自分のメモのように書いています。 そして退院した今は、サルコイドーシスとともに暮らしていく日々を綴っていきます。

人生で２度の大動脈解離を発症し、それに伴い3度の大動脈の手術を経験しました。いろいろ思い通りにいかないことはあっても、今までの経験を将来への活力に変えて前向きに人生を楽しんでいます。読者の皆さまの役に立てばと経験をブログにしました。

まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。

重症筋無力症／紫斑病性腎炎／特発性血小板減少性紫斑病／喘息／健常者と一緒に電波環境の研究を仕事にしていますが・・・

生後4ヶ月で指定難病のaHUS(ｴｰｴｲﾁﾕｰｴｽ)非典型尿毒症症候群を発病。 ショック状態に陥りながらも持ち直し、2ヶ月半の壮絶なICU治療…小児病棟の入院生活。 脳出血・半身麻痺　強く生きる2歳9ヶ月のゆいとの記録です！

2020年7月　ALS確定診断、余命24ヶ月宣告 2020年8月　在宅療養開始 そんな、私の闘病と日常の記録を綴っています。

膠原病である混合性結合組織病（MCTD）とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。

SLE発症してしばらく経ちました。抗リン脂質抗体症候群も合併しています。 いろいろ経験したから1周回って無敵です。 大体のことはなんとかなる！なんともならないこともある！そん時はそん時！ 20代女子の備忘録

多系統萎縮症患者の日々折々。病気を通じて多くの人々や新たな自分と出会い、私の自己実現は進んでいく。

パーキンソン病について、皆さんと情報を共有できる場になればと立ち上げました。

私は「遺伝性痙性対麻痺」という神経難病患者です。簡単に言うとだんだん歩行困難になっていく病気で現在、治療方法はありません。 杖をついてやっと歩ける状態ですが、その分「シンプルライフ」を心がけ心と体に負担をかけない生活を心がけています♪

難病とともに、今できることに感謝してパワフルに生きる己書家【喜満満猫】。中学校、高校教員免許、パン講師、ケーキ講師、パスタ講師、秘書などいろんな資格を持つ。元フィギュアスケート国体選手。難病を抱えながらも奮闘する【城崎の花火】大好評連載中。