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難病(特定疾患) 注目記事ランキング

1位〜50位

  • 1位

    夢庵で優待使ってダブルカツ丼

    さて、昨日は特に用事もなくランチは夢庵へ。まずは奥さん。ランチセット。鮭が焼きすぎらしい。Kozyちゃんは、ボリューミーなお子さまランチ。半分くらい残しましたね。。私はダブルカツ丼。カツがダブルなんで

    kozy49

    柏 優待マイスター

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  • 2位

    私たちの決断

    紺美のブログにコメントを寄せて頂き、本当にありがとうございます。今でも、これほど多くの方が読んでくださっていることに感謝を申し上げます。 紺美は前向きで、明る…

    紺美

    多系統萎縮症がパートナーになっちゃった

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  • 3位

    土曜日のサンドイッチ

    本日土曜日、例によって給食を欠食にして、朝、昼と好きなようにしております。今日もコーヒータイム前回の火曜日が、急遽の欠食(私は水曜日だと聞いていた)だったので、前日に買い物に行っておらず、朝はスティックコーヒーにしたのですが、本日は私が決め

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

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  • 4位

    暖冬

    いつもご覧いただきありがとうございます(^.^)例年なら2月中旬に開花する梅この時期に咲くはずのないコスモス暖冬が過ぎる、、、地球🌏大丈夫なのか?、、、*体…

    たまご

    ゆるゆるな日常

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  • 5位

    杏と東出の別居と不倫悲しい。

    こんにちは。今日は昨日知った杏さんと東出さんの別居報道と東出さんの不倫報道についてですが。この話めちゃくちゃむかつきましたし悲しくなりました。杏さんがかわいそう。双子と3人目との育児と仕事で大変な中3人目の妊娠中から現在まで3年も東出さんが

    スピカ

    アラフォー独身女スピカの日記

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  • 6位

    バスツアー 1日目

    こんにちは! 今日は 一泊バスツアーに 参加してます。 孫が行きたがった世界遺産 「白川郷」 残念ながら暖冬の影響で 雪がなかったです(涙) 歩きやすくて良かったけど あの雪景色が 見たかったです! 宿泊は 奥飛騨温泉です。 今から温泉に入ってきます!

    ラスト フライト

    ある日突然 難病に…

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  • 7位

    何様ですか?③

    はじめまして&人物紹介何様ですか?【①、②】ホント、自分の感情が第一なんだなとつくづく呆れてしまいます用事でsachiママが来て少し遅く(と言っても19時頃)…

    sachi

    さっちゃんはね(・ԑ・)♪

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  • 8位

    私の再燃因子第1位

    病気になって9年。10年目に入ってわかったこと。 身体的な負荷は最も再燃のリスクが高まるということ。 (あくまでも私調べの私の傾向です) 週5日ほどウェイトトレーニングに勤しんでいたとき、365日体のどこかが筋肉痛でした。趣味を満喫できて幸せでしたが、体の負荷は相当かかっていたと思います。 そしてそんな日々が4年ほど続きました。 仕事を変えた関係でジムに通えなくなって体に起きた変化、それは検査結果の改善です。笑 今まで体にかかっていた負荷がなくなったことによって数値が良くなっていったんだと思います。 そして今、私は休職中なので身体的な負荷はほぼ0です。 するとどうなるか・・・ mmmq-be…

    えむ

    SLE的な日常

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  • 9位

    ヘルプマークとハート•プラスマーク

    いつもご覧いただきありがとうございます(^.^) 先日、がん友と2人で役所にヘルプマークがあるのか確認しに行った。(病院や外出先でも見かけたことがなかったから…

    たまご

    ゆるゆるな日常

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  • 10位

    そんなに驚く事では無いのに???

    たまには治療意外のねたで・・・ 入院前日のハムの集いの抽選会で当たった古い形?のデジタル時計なんですけどね。 折角当たったのに使わないのはもったいないと思いキッドだったので組み立て、ケースはキッドの空き箱を分解して三角柱の形にして使ってます。 テープは時間の修正時も音量調節が出来ないので貼り付けて有ります。 時報・アラームはoffにしてます。 看護師さんたちが、この時計に気付いた時に何これ凄いねとか感心されます。 キッドで作ってるのでプラモデルを組み立てたのと同じなのにな・・ 自分でも入院中の深夜の薬服用時間の確認に役立つとは思っていませんでしたので作って来たかいがありました。 (^_^)v 前にも同じ様な事を投稿してるのかな? (^_^;)

    しょうちゃん

    しょうちゃんのブログ

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  • 11位

    免疫のある若者は治りが早い

    5人家族のうつぼ母さんのつぶやき。膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群の病状報告も記録。

    うつぼ母さん

    うつぼ母さんのゆるゆる日記

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  • 12位

    何様ですか?①

    はじめまして&人物紹介先日、母方のおばあちゃんが亡くなった日の事です…sachiパパとsachiママと叔母(母方の妹)がお家にやって来ましたお通夜・お葬式の事…

    sachi

    さっちゃんはね(・ԑ・)♪

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  • 13位

    ふつうになりたいのに、ふつうが難しい

    治療しないと生きられないことが確実なのに 薬を飲みたくないと思ってしまう。。嫌だ嫌だ言ってても仕方ないから 飲…

    知里

    What my illness taught me(旧:難治性ITP(特発性血小板減少性紫斑病)な日々。)

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  • 14位

    笑顔

    いつもご覧いただきありがとうございます(^.^)いつも笑顔が素敵な彼女とデートしてきた。彼女は、膵臓がんで手術できない状態だが抗がん剤の副作用で辛い思いをする…

    たまご

    ゆるゆるな日常

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  • 15位

    バタフライで卒業

    5人家族のうつぼ母さんのつぶやき。膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群の病状報告も記録。

    うつぼ母さん

    うつぼ母さんのゆるゆる日記

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  • 16位

    MPNST治療7-34※2020・01・24

    入院五十四日目 今日放射線の照射は七日目を受けました。 そして眼科の診察も有りました。 眼科の方は順調に回復していて若干水が溜まってるけど問題無いでしょうでした。 \(^-^)/ 体のほうは相変わらず足に力が入らず、立つ事も苦痛になってます。 お腹も便秘にならない様に薬を飲んでる為、便がユルくなってるのでおならをするのが怖い感じなので尿取りパットを当てて様子をみてます。 女性の生理(ナプキン)ってこんな感じなのかな??? トランクスのパンツに貼ってるので物凄く違和感が有りますが、おならを心配しないで出来るだけでも安心していられます。 (^_^;) 今朝から気力とか体調が良くて壮快な日だったのに夕方眼科の診察後は急に壮快感がダウンタウンして、ゆうつな気分になってしまいました。 やっぱり浮き沈みが有るのは仕方ないのかな? 土日は治療が無いのでゆっくり過ごして行きますかね..

    しょうちゃん

    しょうちゃんのブログ

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  • 17位

    MPNST治療7-35※2020・01・25

    入院五十五日目 今日は土曜日なので、放射線治療も診察も無いので時間に追われる事無く過ごしていました。 足に力が入らないので、看護師の介助が無いとトイレ(便)に行けない状態です。 それに便を出すにもお腹に力が入らないので、おならを利用しながら、さらにお腹を擦ったりもんだりしながら出してる感じですね。 尿の方はカテーテルを使ってるので心配は無いのですが、これで普通の生活(行動)は出来ませんからね。 (T_T) 体重も44kgから増やす為に栄養剤のイノラスを定期的に飲む事から始める事にしました。 足の方は左足は痺れと感覚が悪いし自由に動かないので両手で支えて持ち上げたりしてます。 右足は少しは上げ下げは出来ますが、ベットで立て膝をしても直ぐに倒れてしまいますし、痺れも左足ほどでは無いけど有りますね それだけ力が入らないんですよね。 寝ていても体全体が重い布団に覆われている感じ..

    しょうちゃん

    しょうちゃんのブログ

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  • 18位

    家事&父のお見舞い

    今日は、洗濯掃除をして父の所に持って行く、CDの編集をして父の様子を見に行きましたここ数日は、熱も無く食欲もあり、晩御飯完食してました持って行ったCDを聴かせてあげようとCDラジカセをホールに持って行き美空ひばりをかけたら耳

    整備士ママ

    整備士ママ 病気になんて負けないよ!

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  • 19位

    内科&消化器科受診

    今日は、内科と消化器科の受診に、行って来ました内科は、血圧と頭痛と肝機能消化器科は、胃脳ドックの結果、肝機能の数字が高く次回、肝臓のエコー検査を予約して来ました頭痛と肝機能亡くなった母も、しょっちゅう頭痛を訴えて

    整備士ママ

    整備士ママ 病気になんて負けないよ!

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  • 20位

    縦読み?

    猫夜叉。

    今日のにゃんこのいい事探し

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  • 21位

    チョコレートパフェ♪

    通院恒例の(笑)チョコレートパフェ♪ヽ(・∀・)ノ♪

    チェリー

    cherryのキュン☆な毎日

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  • 22位

    外出時の医療ケア。

    通院同行のヘルパーさんは、酸素ボンベの交換はできない決まりになってるらしい。通院は、半日や、丸1日かかるから、必ず、ボンベの交換は付いてくる。自発電の酸素器も…

    チェリー

    cherryのキュン☆な毎日

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  • 23位

    ショッピング♪

    夕方から、ショッピングへ♪ドラックストアで、保湿ケアの乳液を購入して、CDショップ、本屋さん♪夕食は、フードコートにしようとなり、ラーメン、たこ焼き、焼きそば…

    チェリー

    cherryのキュン☆な毎日

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  • 24位

    ちょっとがんばってます。

     すこしずつ体力体調が回復しているので、ちょっとがんばっています。 昨日は午前午...

    ケロ

    ケロ日記

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  • 25位

    景色が変わります

    サラウンドと言うエフェクトの設定を変えてボーカルと伴奏に分けて使うと、双方共に膨らみが生まれる。でも、掛けすぎると音がくもってしまうので、気をつけなきゃ。やっとミックス・ダウンに取り掛かったようだが、もう20年以上過ぎている。ギターもそうだがとにかく好きな事には先生がいない。と言うより、人から教わるものじゃないと思っている。ラッキーな事に、東京に出た最初から赤坂のコロムビアレコードのスタジオに出入りOKになり、スタジオエンジニアーの仕事を生で見れたこと。盗むつもりは無かったが目の中に、記憶として残ったんだろうな。後は、失敗を何度も繰り返して覚えていったんだろうな。わからない事は、いつも金が無いので、図書館に通って、ちんぷんかんながら読みあさった。失敗しながら覚えてゆくので、時間は掛かるが、しっかりした記憶に成っ...景色が変わります

    tadashi

    高橋忠史・脊髄小脳変性症と生きる・唄い屋

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  • 26位

    カテーテルが抜けました

    ぼちぼち退院に向けての各種の総括みたいな検査が日々重なり、そんな中「いつになるかな」と思っていたカテーテルを、本日外しました。検査な毎日先日書いたCTなどもあり、今週は比較的検査の多い週でした。というわけで、今日の検査は心エコー。ただ、以前

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

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  • 27位

    千葉県にお住まいの方にパーキンソン病運動教室のご案内です

    PD Cafeとは、パーキンソン病向け運動継続プログラムを行ったり、パーキンソン病当事者同士の交流したりする場です。各支部によって特徴があるのでお近くの方は、事前に連絡の上でご参加下さいませ。

    水嬉

    PD Note|パーキンソン病当事者が提案する生活の知恵ノート

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  • 28位

    謎の小指…

    こんにちは! 夕べからの雨が続いた1日でした。 足の小指の激痛も 昼から楽になってきました。 (まだ少しびっこひいてますが) あの激痛のわりには 腫れがひどくなくて どうなってるのか観察したら 小指の根元の薬指側が 色が変わってました。 薬指と小指の間? 洗剤のボトルは ど...

    ラスト フライト

    ある日突然 難病に…

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  • 29位

    訪問医の初診・・・。

    ミンミ

    病気のデパート 奮闘記パパ

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  • 30位

    闘病記 近況について色々と 177 2020年最初の広島大学病院通院

    前回通院記事 2019年最後の広島大学病院通院カテゴリー記事 闘病記 近況について色々と【通院その1】1月17日は今年最初の大学病院の通院日画像1 毎度おなじみの広島大学病院の外観(画像 ブログ主撮影)  1月17日(金)は、20年最初の広島大学大学院の

    ヒロさん

    封入体筋炎患者闘病記

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  • 31位

    我が家の定番ピザ

    餃子の皮で作るピザに娘ちゃん填まり中。餃子の皮一枚ずつ作る方が楽しいんだけど我が家は餃子の皮を5~6枚を重ねて大判型にしてピザを作ります。一枚ずつ食べた方が沢…

    美緒梨

    難病・闘病記

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  • 32位

    医療系ドラマと明日から

    こんばんは!昨日は、病室で念仏を唱えないでくださいの日でした今クールは医療系ドラマが多すぎて大変です一昨日は『アライブ』昨日は『念仏』今日は『トップナイフ』月…

    ぴよこ☆

    お坊さんに囲まれて暮らす、多発性脳腫瘍の私。

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  • 33位

    息苦しい2

    今日は主治医のところに行ってきました これまで 痛み止め トリガーポイント注射 主治医 のところで 週一回 打ってもらうために 通院してみました 近くに トリ…

    まろ

    エンカウンター〜多系統萎縮症患者の自己実現の日々

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  • 34位

    何様ですか?②

    はじめまして&人物紹介何様ですか?【①】何なら、正月の三が日ぷっちょ家がみんな集まる場にほぼ3日間朝から晩まで居さされるsachiの身になった事あるんかコイツ…

    sachi

    さっちゃんはね(・ԑ・)♪

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  • 35位

    最初の闘い【15】主治医と若手イケメン医師

    読んでくださってありがとうございますいいねやフォローに、いつも元気をもらっています 2019年8月に、難病から腎不全となりました。♪はじめまして(*´ω`)の…

    みみみ

    死にかけて実感 日々大切に生きなくちゃ☆彡

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  • 36位

    最初の闘い【16】リハビリ実習生

    読んでくださってありがとうございますいいねやフォローに、いつも元気をもらっています 2019年8月に、難病から腎不全となりました。♪はじめまして(*´ω`)の…

    みみみ

    死にかけて実感 日々大切に生きなくちゃ☆彡

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  • 37位

    除雪&命日&こころの病院

    昨日は、サボっていた除雪を要約しました今日、母の月命日なのでお供えを買って、仏壇にあげました夜は、父の好きな演歌のCDを編集して、タイトルと曲名書き今日は、精神科の受診日でした父の事、きつねの事、仕事の事最近、頭痛が酷い

    整備士ママ

    整備士ママ 病気になんて負けないよ!

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  • 38位

    最初の闘い【14】暇つぶし対策

    読んでくださってありがとうございますいいねやフォローに、いつも元気をもらっています 今日は雨です。自転車通勤なので、雨の時はカッパ着て、ショールをグルグル巻い…

    みみみ

    死にかけて実感 日々大切に生きなくちゃ☆彡

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  • 39位

    毎日もがいてる

    絶対歩いてやる、きっと歩けるさ、呪文のようにいつもとなえてる。頭がしっかり機能しているせいか、このまま寝たきりになるなんて信じられない。日々手足の機能が落ちていて、一人では何も出来ない、もちろん話すのも大変だ。なんて病気に掛かってしまったんだ、くそう、負けてたまるかー。まだ諦めてないぞ、絶対歩いてやる。バカみたいに、毎日もがいてる。もがいた所で、もがかなくても、結果は同じだと分かっているのに、一人あせっている。心の奥底で、怖がっているんだ、諦めているんだ。だからこそ、から元気でいいんだ、負けてたまるかー。「ほんまに・ありがとう」が、北海道の長万部町の唄になりました。その隣町の黒松内町の富田さんと約束していた「ぶな林」の歌、今更だけど詩が書けたので発表します。ほんまに・ありがとう50を過ぎた男の背中に60過ぎた僕...毎日もがいてる

    tadashi

    高橋忠史・脊髄小脳変性症と生きる・唄い屋

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  • 40位

    膠原病診察 骨密度低下や大腿骨頭壊死に対する薬の調整

    5人家族のうつぼ母さんのつぶやき。膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群の病状報告も記録。

    うつぼ母さん

    うつぼ母さんのゆるゆる日記

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  • 41位

    なんだかなぁ、な日々

    体調はそれなりに回復してきた感じのする毎日。消化器系も、胃が時々重くなる(でも解決策が見えてきた)程度、ってことで……次なるターゲットは退院! だったはずなのですが……先週に引き続きCT先週CT検査をしたのですが、小腸にむくみがある、との指

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

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  • 42位

    激痛の経過

    こんばんは! 激痛で始まった1日 安静にしていたら 腫れはひいてきた気が⁈ 後は 痛みだけです! 昔 慌てて狭い家で 走り(夕立がきたので…) 柱に 左足の小指辺りを 激突して 薬指の根元から 1センチの場所を骨折しました。 あの時の腫れ方は 指が外側に あっちむいてホイ!...

    ラスト フライト

    ある日突然 難病に…

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  • 43位

    コートの話とタバコの話。

    こんにちは。今年はだいぶ暖かい日が続いてますね。私の住んでる地域もいつもならしばれるように寒いのですが今年はそれほどでもないようです。暖冬だとコートの売り上げが悪くなるみたいです。コートって毎年買い替えますか?私は引きこもりだし何年も替えて

    スピカ

    アラフォー独身女スピカの日記

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  • 44位

    サルバトーレクオモで、嬉しいサービス

    さて、昨日の夜はサルバトーレクオモへ。奥さんが誕生月なのでサービスのクーポンが使えます。これです。スパークリングワイン1本無料、すごいサービスです。いつものイカフライと、サラダ。これもいつものタコのカルパ

    kozy49

    柏 優待マイスター

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