難病（特定疾患） 注目記事ランキング

悲報　いきなりステーキのランチセットのドリンクがなくなってしまった。。。

さて、台風は過ぎましたが雨ですね。とりあえず、アリオに行ってきました。まずは、スタバ。パンプキンのスコーン結構美味しいんですよね。そして、お昼はフードコートへ。kozyちゃん。さすがに食べきれないですね。私はい

冷たい妻

こんばんは！ ラグビーの試合 日本勝ちましたね！ ルール良く分からないけど 盛り上がってしまいました（笑） 10月13日 今日は 夫の誕生日でした。 数日前に気付き スルーしようと思ったら 娘が プレゼントを買い 誕生日会のお店を予約しました。 仕方なく（笑） もう スルー...

向かいのアパートの屋根が

５人家族のうつぼ母さんのつぶやき。膠原病である混合性結合組織病（MCTD）とシェーグレン症候群の病状報告も記録。

YouTubeにマドモアゼル・愛先生がいた！

こんにちは。台風が近づいてきましたね。今日は一歩も家から出ずに身の安全を確保することにします。Youtubeでマドモアゼル・愛先生発見最近よくYoutubeを見るんですがこの前突然おすすめ動画に出てきたものの中におじいさんの動画がありました

防寒具が気になり始める

５人家族のうつぼ母さんのつぶやき。膠原病である混合性結合組織病（MCTD）とシェーグレン症候群の病状報告も記録。

疲れた1日

こんばんは！ 大阪は 台風も大した事なく 終わりましたが、 東京方面は すごい事に なっていて ビックリです。 避難所も足りないようで その上 地震まで… 前回の台風で 家が被害を 受けて まだ 落ち着いてないのに 一体 どうなってるのでしょうね。 この歳になって 家が無く...

無事でしたおが

大きさや部位の不思議

脳腫瘍に(全身の各部位も)大きさって関係あると思いますか？よく聞いたり、見かけるのが『この大きさだったら   ○○の症状が出ていてもおかしくない。』とか『普通…

完成しましたが部屋が狭過ぎて全体像が撮れません

彼無し、得手無し、資格なし。あるのは持病ばかりなり。リストラに直面しそうなアラフォー女子が、この先どうやって生きて行きていこうか、今更ながら模索し始めた！

CISRP上海会議

明日から、木曜日の夜まで、ちょっと、上海まで行ってきます。３年前に、骨折脱臼したCISPR会議です。あろうことか、レーザーポインタを忘れました。いやな予感。中国は、たしか、Facebookも twitter も YouTube も難しかったはず。ブログは更新できるかな？でもまぁ

台風１９号…。

台風１９号の被害…。一夜明けるだけで、風変わりする町並み…。他人事ではないんだよね…。悲しく感じながら、あたしはあたしの日常を、今日も精一杯生きてます。。。け…

すごい雨と風だった。

　昨日の台風は本当にすごかったです。私は東京の下町で暮らしていますが、マンション...

台風の痛み

こんばんは！いよいよ台風が迫ってきていますが、お住まいの地域はいかがでしょうか？今回の台風19号はどうやら化け物だとのことなので、ここは関西ですがとても怖いで…

川の水位をライブカメラでチェック

５人家族のうつぼ母さんのつぶやき。膠原病である混合性結合組織病（MCTD）とシェーグレン症候群の病状報告も記録。

【採血結果】2019.10.8

  久しぶりに通院してきました。   数日前から身に覚えのないあざが出来ていて 紫斑もぽつぽつ出来ていて   …

ラジオの日

今日は、疲れが溜まっていたのか頭痛が酷く、寝たり起きたり夜は、きつねの腹減ったコールで起こされて、要約ベッドOUT晩御飯は、寝る準備をしてスマホで、ラジオ１０時から、ワチドアをリアルタイムで聞きました聞き終わって、吉田

運動会

今日は保育園最後の運動会でした。なのに旦那が運動会直前で足を負傷しました。仕事中に怪我したらしく。骨までは行ってなかったけど筋を痛めたらしく捻挫だったと。親子…

充電日

今日は、朝からきつねは岩見沢のグリーンランドでコスプレイベント台風の影響で、どうなるか？と思っていたけど、雨も降らず１日何とか持ちました突風の音で、雨も降るかもしれないと猫も外に出さず、構えてしましたが宅急便の荷物なども

お詫びと報告について

こんばんは！行ってきました！東京への旅！笑ここですぐに報告をしたいところなのですが、まずは謝らないといけないことがあります。 私は１ヶ月以上アメブロ離れをして…

妻が助かる確率を上げたい

車いすを使って外出が増えた頃から避難所の担当者とお話しをさせて頂く様にしています。

闘病記　年金生活者支援給付金制度について

カテゴリー記事　闘病記　障害年金更新【考察その１】年金生活者支援給付金制度とは？大金を溝（どぶ）に捨てる行為はやめるべきでは？画像１　年金生活者支援給付金制度のお知らせ（画像　厚生労働省ＨＰより）　ブログ主がテレビを見ているとあるものが目に入った。『年金

2153.ねこにすと１２とたまにはまったり

ご訪問頂きましてありがとうございますm(__)m台風の被害が尋常じゃないですね被災された方々へお見舞い申し上げますm(__)m早い復旧と１日も早く日常が戻りま…

リハビリ５０７―「なるほど・・」  

今日は、9月第4週のリハビリのある日だ。 先ずは、週前半のリハビリの様子を。 N整形外科に到着し、血圧と体温を測定していると、S士が待っているらしい。 事実、測定が終わると、私は車椅子のままS士の所に連れて行かれ、彼に引き渡された。 50代の体格のガッシリした男である。 軽く挨拶した後、彼は私に台の上に乗り、仰向けになるよう指示した。 私はハンカチをポケットから出し、枕に巻いた。 否、正確には巻こうとしたら、S士がキチンと巻いてくれた。 彼は、早速、脚のマッサージやストレッチを行って行った。 そして、こんな事を言った。 「えぇとぉー、足がすくむんでしたよねぇ・・ 肩と脚のマッサージをおこないま…

おにいにゃんのお部屋

エンジェルナンバー

最近またエンジェルナンバーが復活しています今日は「88」を何度も目にして調べてみました記事をお借りしました【88】のエンジェルナンバーの意味・恋愛・結婚『大いなる豊かさが手に入るときです』|リリーのエンジェルナンバーこんにちは。リリーです。あなたは最近「88」の数字が妙に気になるのではないでしょうか。ゾロ目を見るときというのはとても感覚が鋭くなっていて、スピリチュアルな世界とシンクロしているときです。なぜそんなことが起こるのかというと天使たちがあなたに伝えたいことがあり、潜在意識に訴えかけているからです。ゾロ目という数字で人の目に止まりやすくしているということは、それだけ強くて緊急のメッセージという【88】のエンジェルナンバーの意味・恋愛・結婚『大いなる豊かさが手に入るときです』|リリーのエンジェルナンバーツラ...エンジェルナンバー

１０分で行きます！

先日訪問歯科で治してもらった義歯がお昼ご飯を食べてる時にまた割れました。 まだ食べ始めたばかりだったので食べられず。おかゆ作ろうか？と言ったけど夫はもう良いと…

台風一過

無事に朝を迎えられました。昨日は自宅近くの小さな川の水位が目視できるくらい上昇していましたが雨が止んだあと増水することなく水がひけてくれたようです。初めて鳴る…

痛みに負けない⑫～手当

日本語には、物事の神髄や本質を表すことばが多いと感じます。「手当」もその一つで、傷や病気の処置を意味する言葉ですが、そこで行われる援助者の行為によって援助者の…

約束　守ってる

台風

おはようございます！ 台風近づいてますね。 大阪は 今は 雨が降ってます。 たぶん 大丈夫だとは 思いますが、 去年の台風で 停電、断水を 経験したので 念のため 用心してます。 ベランダの物は 片付けて 竿だけも下ろして 植木も隅っこに 移動して （植木鉢１つだけど） お...

闘病記　近況について色々と　１６３　憂慮するとある難病患者の現在

カテゴリー記事　闘病記　近況について色々と関連記事　筋ジストロフィーの少年【憂慮その１】障害者能力開発校で知り合った筋ジストロフィーの少年画像１　ブログ主が通院し始めた頃（０８年）の広島大学病院の診療棟（現臨床管理棟）　今回の記事を書く前振りではないが、

ピアノを始めたきっかけと今更「別れの曲」が弾きたい話。

こんにちは。昨日から腰がちょいおかしいスピカです。ソファーでふんぞりかえって座っていたら腰を痛めました。腰にはしっかりクッションを当てて座ることをおすすめします :cry:ピアノを始めたきっかけ私は4歳からピアノを習っていました。母子家庭だ

子供について～遺伝病発症後の考え～

妻との入籍を決め、ハンチントン病とも正面から向き合う事を決めた時に初めて、子供へ遺伝するリスクついても本格的に考える事になった。

それが夫の意思なら

 何をするのも最初から「出来ない」と言ってやろうともしなくなった夫。 確かに、どんどん機能後退していき、出来ない事だらけになってしまっているけれど、それでも何…