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脳脊髄液減少症 注目記事 NEW POST

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  • 1位

    クララが弾いた!怒りの「情熱大陸」 ~ 脳脊髄液減少症患者「藤田紅良々」とバイオリン ①

    6前回の記事では、睡眠障害療養施設で娘が朝に起きていることをお伝えしました。 その喜びを共に感じていただいた読者の方、特に感激のコメントを入れて下さった方々には心からのお礼と感謝を申し上げます。 コメントの中にありましたように、まだまだ「完治」ではありませんが、これから「完治」を目指す爲に、生きる喜びを感じながら充実した毎日を過ごすことで、今はやりの免疫機能が高まりこれが完治へつながる事に願いを込めています。 記事の最後に、娘が気合いを入れてバイオリンを弾いたこともご報告しまして、「それが面白かったのでご紹介する」と言っておりましたね。 ドアを二枚隔てた別室に案内されまして、娘がバイオリンを取…

    kanon139

    Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

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  • 2位

    娘が眠りから覚めた魔法の場所 ~ 脳脊髄液減少症の睡眠障害治療

    その日は2月21日金曜日。 心配だらけで娘を送り出した場所を訪れる日がとうとう来ました。 そこは、日本の標準時子午線の通る天文台を通過し、 正面にtトンビが悠々と舞うお城のある駅で降りて、 バスに暫く乗って大通りのバス停で降りてから7分ほど歩き、身障者の職号訓練校やリハビリ施設の集合地区の始まりを告げるゲートをくぐり、 受付から別館へ続く廊下の突き当りの一つ目のドアを通過し、 いかにも「小児病棟」と言った感じの2つ目のドアを入って、 エジプトのヒエログリフが一面に刻み込まれたエレベーターのドアが開くと そこに到着します。ロビーの向こうの病室に向かうと、 娘は、脚丸出しで靴下も履かずにそこにいま…

    kanon139

    Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

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  • 3位

    緊急入院

    昨日の昼過ぎにキムチ炒飯を食べてから腹痛があり夜になって嘔吐、下痢、腹痛が悪化して緊急搬送され、糖尿病のケトンの数値が上がっているのが判明して緊急入院になりま…

    心優(みゆ)

    ☆心 優 ( み ゆ ) の脳脊髄液減少症と闘いの日々☆

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  • 4位

    ス■ーパースプレッダー

    止まらぬ“感染拡大”…『1人』が訪れた屋内施設利用者から次々 愛知で新型コロナ感染者17人に2/24(月) 17:39 Yahoo!ニュース東海テレビから転載…

    ぷうちゃん

    脳脊髄液減少症☆ぷうちゃんていうの

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  • 5位

    【番外編】自分がHSPということを知るまで生きづらかった日々

    HSPとは人一倍敏感な人 題名にも使用している「HSP」ですが、人一倍敏感な人「ハイリー・センシティブ・パーソン」のことです。 5人に1人いると言われています。HSP自体は病気ではなく、その人が持っている気質です。人それぞれいろいろな気質があると思うので、特別なことではないと思います。 実は子どもの病気や不登校などの情報を調べていて、たまたまHSPのことを知りました。 そして、このことをブログに書いたり、友人に話すと「私もそうだと思う」とわかったことでラクになれたという話を聞くことができました。 実は私も知ったことにより、ちょっぴりラクになりました。だからだったのか・・・と、心にストンと落ちる…

    夏菜子

    脳脊髄液減少症の子供がいるHSP母の記録

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  • 6位

    娘のいない部屋 ~ 娘の決心、そして別れ ④

    娘が去ってから4日が経つ。 閉じられた娘の部屋のドアを開けると、冷たい空気が流れ出て肌に触る。 枕元にある、置いてゆかれたアイパッドも、慣れ親しんだ所有者が突然いなくなり悲しそうな様子をしている。 部屋には娘がいた頃の生活感がそのまま残る。 この2年間、何処にいようとも私の生活意識の中心はこの部屋で過ごす娘にあった。 昏睡睡眠の時期、娘の哀れな姿を正視のがしんどくなってカラオケに逃げていた時間も、度重なる入院の際も、心の中心には常に「部屋で眠る娘の顔」があった。 娘の輝ける日々も、嵐のような試練の日々も、じっくりと語り合うことはあまりしない私達であったが、その極端な経験から生じる、あり得ない色…

    kanon139

    Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

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  • 7位

    頚部筋群の緊張や攣縮が全身の不定愁訴に関与

    1998年5月頸椎捻挫で公務災害認定後遺症診断等through↓2018年2月脳脊髄液減少症2018年7月脳脊髄液漏出症確定ブラッドパッチから寝たきり時間増え…

    ぷうちゃん

    脳脊髄液減少症☆ぷうちゃんていうの

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  • 8位

    症状■新型コロナウイルス

    その⑦アメリカの分子生物学者のリチャード・エブライト(Richard Ebright)博士は2015年、「ネイチャー」誌に論文を発表しました。エブライト博士は…

    ぷうちゃん

    脳脊髄液減少症☆ぷうちゃんていうの

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  • 9位

    優しい夕(ゆう)

    体調が悪いといつも私の側で寝ている夕(ゆう) 私が家を留守にするのが分かる のかここ1週間側から離れない チビ&デブだから家族から ぶぅ~ゆぅと呼ばれてます🐶 わんこなのに子ぶたのように ブゥーブゥーといびきをかいて 寝る……(本当です) 嵐🐶と夕🐶は双子ちゃんなんで...

    ルル

    脳脊髄減少と歩いて行こう

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  • 10位

    すねてる

    すねモード嵐(らん) いつものようにガツガツご飯を 食べ終ると他のちびちゃんのご 飯をまた食べてる😡⚡ 怒ったら布団の中に逃げちゃった でも、すぐに見つけたよ🐶

    ルル

    脳脊髄減少と歩いて行こう

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  • 11位

    大変な1日だった

    明日から入院 その前にやる事が沢山…… 相方さんは私の病気を全く理解 してくれない。 だから入院や手術でも一切知らん顔…… 病院で診察&薬もらって…… 役所で高額医療の申請して…… 動物病院行って…… 相方の実家に行って…… その他諸々 健康な体だったらたいした用事じゃぁな...

    ルル

    脳脊髄減少と歩いて行こう

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  • 12位

    デート♥in兵庫県

    三宮で待ち合わせして・・・ 神戸市立王子動物園 に行って来ました  パンダ観たかったので2回も観ちゃいました 休み休み観たのですがやはり歩くのきつくて でもリ…

    心優(みゆ)

    ☆心 優 ( み ゆ ) の脳脊髄液減少症と闘いの日々☆

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  • 13位

    起立性調節障害の専門医を受診する

    待ちに待った起立性調節障害の受診日 子どもの病気で他の都道府県まで出向くことは、はじめての体験だった。バスや電車を乗り継いで、ようやく病院に着いた。 中には新幹線や飛行機で通う人もいるらしい・・・それほど起立性調節障害も専門医を受診するのは大変なのだと思う。後に新規の予約さえ受けつけない事態になっていて、びっくりしたこともあった。 起立性調節障害にはサブタイプがある。 ・ 起立直後性低血圧 ・ 体位性頻脈症候群 ・ 血管迷走性失神 ・ 遅延性起立性低血圧 この4つは、以下の本にも紹介されている。 改訂 起立性調節障害の子どもの正しい理解と対応 [ 田中 英高 ] これ以外に新しいサブタイプもあ…

    夏菜子

    脳脊髄液減少症の子供がいるHSP母の記録

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  • 14位

    スっトンチンカンなところに行っていた

    慢性ライム病、脳脊髄液減少症、眼瞼痙攣を患うクリスチャンが神様から受け取った言葉の数々を皆さんと分かち合います。

    マーク雅子

    神様からの贈り物 ”まーくハウス&ぷろじぇくと”

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  • 15位

    脳脊髄液減少症の受診が始まったけれど・・・

    脳脊髄液減少症の病院に話を聞きに行く (イメージ画像です) 脳脊髄液減少症の専門医がいるB病院(仮名)に行く日が来た。 そこまでのドクターショッピングで、いろいろなものが溜まっていたのだろう。問診票にびっちりとその経過を書いてしまった。 こうやって思い出すと、当時一哉(仮名)の体調不良の原因がはっきりとわからないことに、どれだけ追い詰められていたのだろうと思う。 ただ、医師の話では頭痛がないタイプの脳脊髄液減少症は、患者が100人いて2~3人とのことだった。 その確率からすると、脳脊髄液減少症ではないのかもしれないと思った。自分の子どもが少ない2~3人の方に入るとは思えなかった・・・いや、思い…

    夏菜子

    脳脊髄液減少症の子供がいるHSP母の記録

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