白血病 注目記事ランキング

かながわ血液がんフォーラムが予想以上に勉強になった話と浅野史郎さんの話

先日、横浜で開催された「かながわ血液がんフォーラム」に参加してきました。 ...

血液内科通院日

今日は３ヶ月に１度の血液内科通院日会社半休して今日は歩いて行った１５分位かなぁ～いつも通り採血して胸部レントゲンいつもと違うのは心電図先生前回心エコーって言ってたんだけど・・・まっいっかっ🙂トントントンと順調に検査を終え血液内科へ耐震工事中で狭くなっているからなのか凄く混んでいる感じまぁ～血液内科だけでなく東洋医学科とリュウマチ膠原病センターも一緒なんですけどねぇ～胸部レントゲンの結果胸水変わらずまだ居る・・・なかなか無くならないねぇ～ほいで血液検査の結果肝臓の数値AST(GOT)67ALT(GPT)67LD(LDH)336γ-GT(γ-GTP)47と全て高い来年1/27に超音波検査の予定血液内科は2/14そして初めてのIS検査の結果検出せず٩(*´ᗜ`)ㅅ(ˊᗜˋ*)وいえ～いっ１１月にマルク...血液内科通院日

メモ54 移植後の状態　DAY 42

☆2018年6月中旬 生着して少し経ち、移植の状態を確認する為に骨髄の検査である骨髄穿刺（通称マルク）を受けた。 その結果が約2週間後のDAY 42（移植から42日）に告げられた。 100対0と言って良い状態で、ちゃんとドナーさんの血が働いている。悪い細胞も見えないし、染色体異常も見えずで、結果良好！ですと。 1回の検査で一喜一憂もできないが、1回目から不安な要素があるって言われても。。なので本当に嬉しかった。 しかし、100対0ってね複雑な気持ち。親からもらい、自分の中で42年間培ってきた血液細胞が全て人様の血液に変わってしまったというのも寂しくもあった。 でも感謝の気持ちの方が強いですけど…

無菌室の扉の向こう

この記事は２０１８年１１月に末梢血幹細胞移植をした当時の無菌室の様子です 無菌室に入った時の記事はこちらです↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 無菌室の見取り図 私が過ごした無菌室はこうなっています ※滅菌水とは紫外線で殺菌された水の事です 窓側と廊下側はこんな感じです 無菌室で感じたストレス 最大のストレスは先日の記事にもありますシャワーです 白血球がわずかに上昇＆耳が治った？＆ストレスフルな無菌室のシャワー - 急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼ この記事をご覧になった方で同じような試着室みたいなシャワーだった方、是非コメントをお待ちしております（笑） 次は…

LTFU

今日は一年ぶりのLTFU外来でした。その後どうですか？みたいな今後気を付けることとかを話すだけです。まあ今後色々気を付けることはありますが人生楽しめって事です。風邪ひいてましたがよくなりました(^-^)まだ鼻水は出ますが☆いつも前向き☆★過去メディア出

ドナーさんへの手紙(day349)

ドナーさんへ２通目の手紙 先日ドナーさんへ２通目の手紙を書きました💌 骨髄バンクの決まりでドナーさんと患者は直接連絡をとる事ができませんので、手紙だけが唯一の接点になります😉 骨髄バンクでは手紙の送付に決まりがあります⚠ ・患者の個人情報や入院中の病院情報は書かない ・患者の性別、年代、近畿地区等の居住地は書いてよい ・手紙の取り次ぎは移植後１年以内、２回まで １通目の手紙 １通目の手紙は移植当日に主人にポストに投函してもらいました📪 病棟の看護士さんでコーディネーターでもある方のアドバイスで、移植後はドナーさんに手紙を書きたい気持ちがあっても体調で書けない場合が多いので、もしお手紙を出したい…

定期外来(移植後1.2年)東京最終外来

先日東京での最後の外来でした。血球は問題なし。肝臓は横ばい。だいたい正常値炎症反応なし糖尿はちょっと悪化呼吸器は不明だがおそらく横ばい口腔は相変わらず乾いてて…

退院と、これからの事／春ウコンのおいしい飲み方？

退院が近いです（※一応）近況です。11月も半ばだというのに、やけに今年はあったかいですね！朝食前に点滴棒をつないだままですが病院の外に出て運動するのが日課になっていますが、半そでにハーフパンツで十分な感じです。化学療法は全8回の予定でしたが

メモ55 戻って来た日常　DAY 44〜50

☆2018年6月下旬のころ DAY 44（移植から44日）に病院食再開から4日後にほぼ普通食となり、食欲も出てきて完食できるようになった。 少し普通食よりは物足りない内容なので、生後12ヶ月からの赤ちゃん用レトルトシチューを取り入れたらなかなかよかった。 この時だから良かったんであって、今食べたら味気なさ過ぎるとは思う。。 売店のパンやお菓子で補食もいいけど、お腹の具合もまだイマイチだし、塩分や糖分、カロリーもいきなり全開は心配なので活用してみた。 生着してからは無菌室での生活は続いているも、下の売店に行く事も許されていた。なんか体調イマイチでDAY 45で初めて買い物に行った。小さなコンビニ…

マスキングテープ

2019/11/13㈬今日も通院です今日はたまたま父が仕事休みだったので、両親と車で行きました。朝8時に出発。ねむーい…9時半くらいには病院に着いて10時すぎ…

週報 - wk36 再寛解導入療法④

検査・治療 wk36は11/1-7 治療経過 発熱に関しては、ナディア期でもなく高熱ではないから、そこまで心配しなくてもいい 体調 睡眠：不眠傾向続く 頭痛：久々にひどい 吐気：気にならないレベル 食事：OK 味覚：痺れで若干粉っぽく感じるが味は正常 便通：固めだったがセンノシドとマグミットで普通に戻った 発熱： 11/5 [day33] 〜37.6℃ 11/6 [day34] 〜37.3℃ その他 胸痛(動悸) たまに。HGB低下によるものかも。心電図異常なし 末梢神経障害 (痺れ) 指の第一関節より先と、足首から先全体 PC等での作業には支障なし 雑記 吐気は軽いが頭痛は酷くて、1年前を強…

メモ53 口腔ケア

2017年12月から化学療法を約5ヶ月実施。 その後、移植前処置、骨髄移植と進む中で、1個も口内炎が出来なかった。 これには歯科の先生も驚かれていた。先生曰く移植の準備として2月頃から口腔ケアをしてきたが、普段の磨き方やケアが良くされていて、その効果があったのだろうと言っていただいた。 元々、口内炎はよくできてしまう体質。特に年末の忘年会シーズンなんかは一つ治るとまた一つと止まることが無い。酒で胃腸がやられてしまうのだろう。 せっかくのクリスマスや正月のおせち料理はいつも口内炎が｛しみてしみて｝てイライラ食べるイメージが強い。 だから、移植なんかしたら他の方のブログにあるように口内中に口内炎だ…

DAY1123 名刺作りました！

明日は虎ノ門の移植患者の会（13会）、来週は白血病ブログ友とのランチ（ホイミ会）、12月は５Yearsのクリスマス会があるので、名刺を作っちゃいました(*^^*)本名のところをマスキングしているので、ちょっとバランスが変ですが・・・大好きなくまモンで作っちゃいました。欲しい方がいらっしゃれば、お会いした時にお渡ししますね。くまモンの表情は5種類あるので、どれが当たるのかお楽しみに。名刺に「【目標】サブ４でフルマラ...

星と月からのメッセージ

東京都 多摩地区 ヒーリングサロン Lumiere～ルミエール セラピスト自己紹介／サロンのご案内／最新スケジュール／ホームページ↓応援クリックお願いします↓…

無事書き終えて

レポート書き終えてこいつゲットしてきましたNintendo Switch！！！！！！！でもソフト届くのあさって(´・ω・`)↑ポケモンだから初期不良ないか立ち…

もしかして更年期？

前回のブログを書いたあと、ネットでニットを買おうと思いレビューを見ていたら更年期で暑いから、このくらい薄いニットがちょうどいい。という書き込みがありました。こ…

DAY1119 2020年の手帳を買いました

2020年の手帳を購入しました。写真の真ん中のものです。ほぼ日手帳のアイスブルーという色の合皮のものです。汚れると嫌なのでカラフルなカバーオンカバーをつけています。2015年に白血病を発病した時は2020年のオリンピックの年まで生きていけるのか不安しかありませんでした。でもなんとか生きることができそうです。次の目標は移植5年目の2021年。だんだん手が届くように思えてきました。来年も再来年も手帳を買えるように祈り...

快晴で最高♪

久しぶりにゴルフネタ😊先週は雨に降られたけど今日は快晴で最高のゴルフ日和☀️ホームコース南⇒東打下ろしからの打上げミドルホール朝一番なので振り過ぎないように気を付けてナイスショット！(自画自賛)残り９０ヤードの打上げ振り過ぎ・早打ち気を付けてパーオン♪バーディ٩(๑•∀•๑)۶ﾊﾞﾝｻﾞ～ィ♪とは行かずパー発進２番ショートアゲンストのせいか腕のせいかショートしてワンオンならずからの１０．２フィートの早いグリーンのせいか腕のせいかやってはいけない３パットのダボ・・・ヘボッ！その後もしのぎのゴルフで前半４６（１６）早いグリーンで前半トータル１６パットは上出来！って自分を慰めて海鮮塩あんかけ焼きそばとアイスコーヒーWを食しながら１時間チョイ休憩早目にカートへ行きパター練習たっぷりしたのにぃ～東ショ...快晴で最高♪

伝えていきたいこと

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白内障らしい

眼がまぶしい、かすむ、視点合いにくいなど、あまり調子が良くないと思っておりました。9月の人間ドックで精密検査要するとの指摘を受け、定期の眼科受診を前倒しました…

移植後DAY1641

日 常 生 活 密 着 型 異 種 格 闘 技 バ ー

私がうまれてきた理由は

無菌室へ届け！未来からの手紙今日は市役所へ行って、自分の活動内容を説明し、職員さんに話をしてきました。今回提案したのは「親子で参加できるおうちで作れるピザ作り」「給食で飽きてしまった患者さんを対象に病院へピザを焼きに行く」「病院に患者さんにお話をしたり、握手をする」など。他にも自分に出来そうな事があるなら、連絡してください！と名刺を渡しておきました。そして保健所。営業許可証が出来上がっていたのでも...

１００記事達成！！

１００記事目 ブログを開設してそろそろ４ヶ月📅 今日で１００記事目となりました😃✌ いつも読んで頂きありがとうございます😆💕✨ 開設当初は「ブログのいろは」もわからず、出てくる用語をまず検索しないと意味がわからない有り様で、ただ普通に更新する事しかせず、記事が増えてきた頃に自分のブログの全体像を見たときに、 「過去と未来が混合して、なんて分かりにくいブログなんだー！Σ(￣□￣;)」 って慌てました💦 トップページに概要を入れましたが、今後も工夫して読みやすいブログを目指したいと思います😃 １００記事を目指すうちに… 開設当初は白血病になり移植をし元気に過ごしている毎日をブログで伝えれたらいいな…

移植後DAY1638

日 常 生 活 密 着 型 異 種 格 闘 技 バ ー

久しぶりに副鼻腔炎に。

毎年なっていた副鼻腔炎。風邪をひくと　なりやすいのですがこのところたて続けに　子供達が体調不良になり１回目は　うつらず　乗り切り２回目は　逃げきれませんでした…

冬がすき 山がすき

まだ暑い日もありますが、 やっと冬らしくなってきましたね私は3年前から冬がすきになりました。なぜかというと、移植をして体温調節が上手くできなくなり暑いのが苦手…

まじ。

 リタイア～動けなくなる からのぼやき  8月中旬～9月上旬の約3週間、腰痛悪化（＋精神的なもの）にて病休を取りました。病休明けに看護科長（＝副看護部長的な）…

DAY1118 来年は与那国マラソンに行きたい！

昨日は与那国島一周マラソンでした。友達が出場していたのでYoutubeのLIVE映像を見ていたら、与那国の風や暑さが画面を通して伝わってきました。ああ、出たいなぁ。今年は川内ご夫妻がゲストランナーだったんですね。まろにゃんは、2012年に初めて走った与那国で女子5位になったのです。夢みたいでした。激坂が３つもあってキツかった。でも小雨だったので走れました。2012年の与那国ブログ　→　http://maromaro225.blog.fc2.com/b...