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  • 移植後DAY1642

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  • DAY1123 名刺作りました!

    明日は虎ノ門の移植患者の会(13会)、来週は白血病ブログ友とのランチ(ホイミ会)、12月は5Yearsのクリスマス会があるので、名刺を作っちゃいました(*^^*)本名のところをマスキングしているので、ちょっとバランスが変ですが・・・大好きなくまモンで作っちゃいました。欲しい方がいらっしゃれば、お会いした時にお渡ししますね。くまモンの表情は5種類あるので、どれが当たるのかお楽しみに。名刺に「【目標】サブ4でフルマラ...

    まろ

    白血病ランナーまろの日記♪

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  • メモ55 戻って来た日常 DAY 44〜50

    ☆2018年6月下旬のころ DAY 44(移植から44日)に病院食再開から4日後にほぼ普通食となり、食欲も出てきて完食できるようになった。 少し普通食よりは物足りない内容なので、生後12ヶ月からの赤ちゃん用レトルトシチューを取り入れたらなかなかよかった。 この時だから良かったんであって、今食べたら味気なさ過ぎるとは思う。。 売店のパンやお菓子で補食もいいけど、お腹の具合もまだイマイチだし、塩分や糖分、カロリーもいきなり全開は心配なので活用してみた。 生着してからは無菌室での生活は続いているも、下の売店に行く事も許されていた。なんか体調イマイチでDAY 45で初めて買い物に行った。小さなコンビニ…

    ダッシュ&dash

    骨髄移植経験者の闘病生活メモ

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  • カングー 2/1.6NA/ATアーシング施工

    カングー 2/1.6NA/ATアーシング施工阿蘇のカングーイベントでご友人から勧められて即 大阪よりお越しくださいました。アースポイントはキットと同様。h...

    ワッキー

    ワッキー@日記でごじゃる

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  • 血液内科通院日

    今日は3ヶ月に1度の血液内科通院日会社半休して今日は歩いて行った15分位かなぁ~いつも通り採血して胸部レントゲンいつもと違うのは心電図先生前回心エコーって言ってたんだけど・・・まっいっかっ🙂トントントンと順調に検査を終え血液内科へ耐震工事中で狭くなっているからなのか凄く混んでいる感じまぁ~血液内科だけでなく東洋医学科とリュウマチ膠原病センターも一緒なんですけどねぇ~胸部レントゲンの結果胸水変わらずまだ居る・・・なかなか無くならないねぇ~ほいで血液検査の結果肝臓の数値AST(GOT)67ALT(GPT)67LD(LDH)336γ-GT(γ-GTP)47と全て高い来年1/27に超音波検査の予定血液内科は2/14そして初めてのIS検査の結果検出せず٩(*´ᗜ`)ㅅ(ˊᗜˋ*)وいえ~いっ11月にマルク...血液内科通院日

    えり

    白血病になんか負けないっ!

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  • 無菌室の扉の向こう

    この記事は2018年11月に末梢血幹細胞移植をした当時の無菌室の様子です 無菌室に入った時の記事はこちらです↓↓ gonengomogenki.hatenablog.com 無菌室の見取り図 私が過ごした無菌室はこうなっています ※滅菌水とは紫外線で殺菌された水の事です 窓側と廊下側はこんな感じです 無菌室で感じたストレス 最大のストレスは先日の記事にもありますシャワーです 白血球がわずかに上昇&耳が治った?&ストレスフルな無菌室のシャワー - 急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼ この記事をご覧になった方で同じような試着室みたいなシャワーだった方、是非コメントをお待ちしております(笑) 次は…

    みっふぃかか

    急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼

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  • 退院と、これからの事/春ウコンのおいしい飲み方?

    退院が近いです(※一応)近況です。11月も半ばだというのに、やけに今年はあったかいですね!朝食前に点滴棒をつないだままですが病院の外に出て運動するのが日課になっていますが、半そでにハーフパンツで十分な感じです。化学療法は全8回の予定でしたが

    ニンニン丸

    ポジティブ入院Life!

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  • 定期外来(移植後1.2年)東京最終外来

    先日東京での最後の外来でした。血球は問題なし。肝臓は横ばい。だいたい正常値炎症反応なし糖尿はちょっと悪化呼吸器は不明だがおそらく横ばい口腔は相変わらず乾いてて…

    たぬたん

    27歳サラリーマンの白血病M4

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  • 今日は七五三の日

    七五三覚えてる?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう  今日は七五三の日なんだって。 それじゃあ、さっそく今日の質問にいくね。  今日の質…

    NOBURIN

    NOBURINの別荘

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  • トゥインゴ3/0.9t/EDCアーシング施工

    トゥインゴ3/0.9t/EDCアーシング施工東京からお越しくださいました。接続ポイントは、・フロントボディアース増設【リア】・シリンダーヘッド直・電子制御...

    ワッキー

    ワッキー@日記でごじゃる

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  • 11月15日は私にとって特別な日。

    11月15日は私にとって特別な日。ちょうど20年前の 1999年の今日は、金色ルーテシア2/1.6/16vの納車日でした。この車に乗ったことで私の人生は大...

    ワッキー

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  • 移植後DAY1641

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  • 星と月からのメッセージ

    東京都 多摩地区 ヒーリングサロン Lumiere~ルミエール セラピスト自己紹介/サロンのご案内/最新スケジュール/ホームページ↓応援クリックお願いします↓…

    Hoimi

    白血病のセラピスト Lumiere☆ホイミ

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  • メモ54 移植後の状態 DAY 42

    ☆2018年6月中旬 生着して少し経ち、移植の状態を確認する為に骨髄の検査である骨髄穿刺(通称マルク)を受けた。 その結果が約2週間後のDAY 42(移植から42日)に告げられた。 100対0と言って良い状態で、ちゃんとドナーさんの血が働いている。悪い細胞も見えないし、染色体異常も見えずで、結果良好!ですと。 1回の検査で一喜一憂もできないが、1回目から不安な要素があるって言われても。。なので本当に嬉しかった。 しかし、100対0ってね複雑な気持ち。親からもらい、自分の中で42年間培ってきた血液細胞が全て人様の血液に変わってしまったというのも寂しくもあった。 でも感謝の気持ちの方が強いですけど…

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    骨髄移植経験者の闘病生活メモ

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  • ★アカデミー2019★

    こんにちは、シシィです!9月から10月にかけ参加していた『PhRMA(米国研究製薬工業協会)患者アドボカシーリーダー育成アカデミー2019』終了証を無事いただ…

    シシィ

    CMLだからこそ人生楽しもう

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  • LTFU

    今日は一年ぶりのLTFU外来でした。その後どうですか?みたいな今後気を付けることとかを話すだけです。まあ今後色々気を付けることはありますが人生楽しめって事です。風邪ひいてましたがよくなりました(^-^)まだ鼻水は出ますが☆いつも前向き☆★過去メディア出

    だいすけ

    白血病から復活した男のブログじゃ!

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  • 天平大菊人形展 ❁❁

     それじゃあ、今日は「天平大菊人形展」の話の2回目をお届けするね。  …とその前に前回のお話の紹介から  「天平大菊人形展 ✿」(2019年11月11日更新)…

    NOBURIN

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  • 週報 - wk36 再寛解導入療法④

    検査・治療 wk36は11/1-7 治療経過 発熱に関しては、ナディア期でもなく高熱ではないから、そこまで心配しなくてもいい 体調 睡眠:不眠傾向続く 頭痛:久々にひどい 吐気:気にならないレベル 食事:OK 味覚:痺れで若干粉っぽく感じるが味は正常 便通:固めだったがセンノシドとマグミットで普通に戻った 発熱: 11/5 [day33] 〜37.6℃ 11/6 [day34] 〜37.3℃ その他 胸痛(動悸) たまに。HGB低下によるものかも。心電図異常なし 末梢神経障害 (痺れ) 指の第一関節より先と、足首から先全体 PC等での作業には支障なし 雑記 吐気は軽いが頭痛は酷くて、1年前を強…

    しーせぶん

    T-ALLを「知って治す」

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  • 移植後DAY1640

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  • 私がうまれてきた理由は

    無菌室へ届け!未来からの手紙今日は市役所へ行って、自分の活動内容を説明し、職員さんに話をしてきました。今回提案したのは「親子で参加できるおうちで作れるピザ作り」「給食で飽きてしまった患者さんを対象に病院へピザを焼きに行く」「病院に患者さんにお話をしたり、握手をする」など。他にも自分に出来そうな事があるなら、連絡してください!と名刺を渡しておきました。そして保健所。営業許可証が出来上がっていたのでも...

    Yusuke

    無菌室へ届け!未来からの手紙 白血病を乗り越えて

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  • 無事書き終えて

    レポート書き終えてこいつゲットしてきましたNintendo Switch!!!!!!!でもソフト届くのあさって(´・ω・`)↑ポケモンだから初期不良ないか立ち…

    白血病だって100まで生きてやる。

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  • マスキングテープ

    2019/11/13㈬今日も通院です今日はたまたま父が仕事休みだったので、両親と車で行きました。朝8時に出発。ねむーい…9時半くらいには病院に着いて10時すぎ…

    りんご

    りんごの闘病日記~白血病との闘い~

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  • メモ53 口腔ケア

    2017年12月から化学療法を約5ヶ月実施。 その後、移植前処置、骨髄移植と進む中で、1個も口内炎が出来なかった。 これには歯科の先生も驚かれていた。先生曰く移植の準備として2月頃から口腔ケアをしてきたが、普段の磨き方やケアが良くされていて、その効果があったのだろうと言っていただいた。 元々、口内炎はよくできてしまう体質。特に年末の忘年会シーズンなんかは一つ治るとまた一つと止まることが無い。酒で胃腸がやられてしまうのだろう。 せっかくのクリスマスや正月のおせち料理はいつも口内炎が{しみてしみて}てイライラ食べるイメージが強い。 だから、移植なんかしたら他の方のブログにあるように口内中に口内炎だ…

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  • かながわ血液がんフォーラムが予想以上に勉強になった話と浅野史郎さんの話

    先日、横浜で開催された「かながわ血液がんフォーラム」に参加してきました。 ...

    オーシャンブリッジ高山

    オーシャンブリッジ高山のブログ

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  • 金色のあいつ

    最近毎日鼻水がとまらないのは、 ただ単に鼻炎なのか秋のアレルギー(ブタクサ的な)なのか寒暖差なのか       それとも      こいつか。   「ぼくは元…

    白血病だって100まで生きてやる。

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  • ドナーさんへの手紙(day349)

    ドナーさんへ2通目の手紙 先日ドナーさんへ2通目の手紙を書きました💌 骨髄バンクの決まりでドナーさんと患者は直接連絡をとる事ができませんので、手紙だけが唯一の接点になります😉 骨髄バンクでは手紙の送付に決まりがあります⚠ ・患者の個人情報や入院中の病院情報は書かない ・患者の性別、年代、近畿地区等の居住地は書いてよい ・手紙の取り次ぎは移植後1年以内、2回まで 1通目の手紙 1通目の手紙は移植当日に主人にポストに投函してもらいました📪 病棟の看護士さんでコーディネーターでもある方のアドバイスで、移植後はドナーさんに手紙を書きたい気持ちがあっても体調で書けない場合が多いので、もしお手紙を出したい…

    みっふぃかか

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  • もしかして更年期?

    前回のブログを書いたあと、ネットでニットを買おうと思いレビューを見ていたら更年期で暑いから、このくらい薄いニットがちょうどいい。という書き込みがありました。こ…

    ホイミ

    白血病のレジェンド

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  • 伝えていきたいこと

    東京都 多摩地区 ヒーリングサロン Lumiere~ルミエール セラピスト自己紹介/サロンのご案内/最新スケジュール/ホームページ↓応援クリックお願いします↓…

    Hoimi

    白血病のセラピスト Lumiere☆ホイミ

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  • 駅まで徒歩15分は平気?遠い?

    みんなの回答を見る  今日はこんなネタをやってみるよ…駅まで徒歩15分は平気?遠い?というものね。  まあ、15分くらいだったら歩けない距離ではないけど、やっ…

    NOBURIN

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