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全身性エリテマトーデス 新着記事

1件〜50件

  • 過去日記(24) いざ、京都へ出発??

    この日記は、私ぼにこが難病を発症し病名にたどり着くために色んな病院を点々とした闘病記を紹介しています↓↓↓目次はこちらから↓↓↓過去日記はこちら2008年12…

    ぼにこ

    ぼにこ と SLE と 日常

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  • 今日もやってくれました

    今年に入りだんな様が本当に毎日やってくれます。私は定時に出勤しました。だんな様が出かける時間になっても、GPSアプリからの「〇〇さんが家をでました」と通知がき…

    mihiro

    若年性認知症のだんな様とSLEの次女ちゃんと共に

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  • たくさん患った結果

    今通っている病院に初めてかかった平成2年(1990年)4月から、平成30年(2018年)12月までの間ずっと腎臓内科の同じ医師に診てもらっていた。 それが、平成

    yumi

    【真っ白な君の】ブログ

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  • 1/19~今日までに捨てたもの

    1月18日以来捨てたもの、処分したものを書いていなかったのでまとめて書いていきます。 結構処分したことを書いてたのに、捨て合計に入れてなかったんです。ほんと忘れっぽい。。   では1/19~1/28日の間に捨てたものです。 ・昨年の年賀状 ・ずっと連絡を取っていない仕事関係の人たちのアドレス ・ジップケース 2枚 ・緑のボールペン ・昔のデータCD 4枚 ・ノート 3冊 ・雑誌 4冊 ・ …

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

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  • 障害年金の書類の準備。

    障害年金、社労士さんから連絡ありLINEにていろいろ聞き取りがあり自分で書く病歴就労等状況証明書を作成して頂きました。そして病院に書いてもらう初診状況証明書と現在の主治医の診断書についてアドバイスを頂き早速、やり直しの依頼をお願いして来ました。 この内容は自分一人では無理です。私は。 初診がいつだとか、こういう風に書いた方がいいとかこれは書かないでおこうとかそんな部分が自分一人では判断出来ません。特に病歴25年にもなるし記憶が曖昧なところもありどう書いたら良いのか社労士さんにアドバイスして頂き大変助かります❗️ てな感じでボチボチ進めております。 また経過報告して行きたいと思います。 《お知ら…

    ゆみ

    SLEの気持ち、自由に書く。

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  • 今日からゼリー生活。

    入院、大腸内視鏡検査を明後日に控え今日からウィダーインゼリー生活に入りました。本当は明日からで良いのですが、指示された量の下剤を飲む勇気がない為今日から固形物は取らないようにします。入院の準備もだいたいできました。 持病があるのと病院が遠い為荷物が多いです。はてこの荷物を置く場所があるのだろうか? お尻が痛いのに大腸内視鏡検査。恐ろしい……。出来るだけ鎮静剤とか使ってもらいたい。その前に人工的に起こす下痢にお尻が耐えられるのだろうか?はぁ( ´Д`) 《お知らせ》 主治医が本を出版されました。リウマチ、膠原病患者さんと そのご家族のための「外来通院学」↓ https://www.amazon.…

    ゆみ

    SLEの気持ち、自由に書く。

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  • 頭痛とウィルスとマスク

     こんにちは。 ここのところお天気が悪くてずっと頭痛が続いていました。 完全に低気圧の頭痛ですね 薬を飲むと一時的に緩和するのですが、切れてくるとまた痛くなり…

    meme

    SLEな毎日

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  • おはようございます🐶こてつさんです✨

    こてつさん!✨ まつげ?? 飼い主さんに似て長いね🐰 そして こてつさんも、癒し系ですね💕 私の産まれ育った地元の懐かしい市役所の 画像送ってくれました!😆 今の実家は二軒目なんですが、一軒目はこの市役所の近くだったので、本当懐かしい✨ 建て直しす事になったそうで、 ...

    サボテン

    うさぎとねこと難病と。。

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  • 【闘病日記:2020年1月28日】

    闘病生活 6時に起床。 昨夜は23時頃に就寝。 起床時の体調は変わらず。 昨日の夜間あたりからだいぶ冷え込みが…

    るーしー

    膠原病でした

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  • クビに管。緊急透析開始。

    てらぱい

    てら日記。世界異臭するかも。

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  • 新型肺炎

    トド

    徒然なるままに日暮らしSLEに向かひて

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  • 1月28日の食事

    体温 35.6℃体重 44.4kg体脂肪 39.5%血圧最高: 107最低: 71脈拍: 78・朝・・バナナ・牛乳・ヨーグルト・プロティンダイエット カフェラ…

    種なし干し梅

    種なし干し梅の日常生活

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  • 病院.....〆(・ω・)メモメモとラーメン

    雪は少ないけど、冷え込む北の空です。でも明日は結構雪降る予報がでてた…■1月23日*耳鼻咽喉科 メニエールの症状は殆ど無い、眼振も無かった。 けどふいにやってくるので、内服は続行。 右耳の奥に傷ができてて、浸出液がでてた。■1月25日*歯科 月1のメンテナンス。 特に問題も無く、マウスピースも調整の必要は無かった。 ************************追突された事故のリハビリはまだ続いてて、...

    友(桜子)

    やまとなでしこ

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  • 過去日記(23)2008年12月25日 仮告知

    この日記は、2008年に私ぼにこが難病を発症し病名にたどり着くために色んな病院を点々とした闘病記を紹介しています↓↓↓目次はこちらから↓↓↓過去日記はこちら血…

    ぼにこ

    ぼにこ と SLE と 日常

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  • アンパンマンブーム到来‼️

    何とかわたしのお腹の調子も落ち着いてきました。まださっぱりしたものしか食べたくありませんが…💦仕事もなんとか休まず行けてます。さて、今月名古屋アンパンマンミュージアムに行ったひめちゃん。それからというものアンパンマンに夢中です‼️車のなかでは必ず『アンパンマンたいそう』を流してとリクエストされます。こんなに夢中になって連れていってあげてほんとによかった(*´艸`)というかまた連れて行ってあげたくなる(←親バ...

    himari

    夢を見つめて

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  • 現在の靴下の数とその内訳

    いま靴下を何足持っているのか数えたら15足ありました。 そのうち私が買ったのは6足です。 残りの9足は夫が勝手に通販で頼んだもの(爆) それも猫柄とか犬柄です。。。   あの~、私はとりあえずシンプルな暮らしがしたいし、着るものや身につけるものもなるべくならシンプルにしたいんです。   だから自分で選ぶ靴下も無地の物なんだけど、そこに猫柄や犬柄💦 しかも肉球つい …

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

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  • 毎日毎日よくもま~

    今日のだんな様。朝、B型就労のお迎え場所=近所の老人ホーム(地域包括センター)へ8時30分くらいに到着しています。GPSアプリからの通知がありました。本来の到…

    mihiro

    若年性認知症のだんな様とSLEの次女ちゃんと共に

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  • 私とてアナウンサー張りに話したいと思ってるわ!

    私のように膠原病の一種、全身性エリテマトーデス(=SLE)から合併するシェーグレン症候群は、“二次性シェーグレン症候群”と呼ばれているらしい。 その症状は人によ

    yumi

    【真っ白な君の】ブログ

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  • 風邪をひきました

    先週あたりから喉が痛いなあと思っていたんです。少しでも風邪の症状があれば悪化しないように対処します。しつこいくらいにうがいをし、夜は早く寝て、体調管理に努...

    aya

    瓶底眼鏡越しの空

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  • こんばんは🍀サボテンです🌵

    日曜日、美術館へ行ったんですが。。 山と空がとてもキレイな所にありました🍀 山も近くて、でも、都会感もあって 素敵な所でした!✨ 今年はちょっと雪が少ないのかな? お昼はカフェになりました☕️ (時間的に焼肉屋さんには、行けなくて) おしゃれで店員さんも優しくとても、 良...

    サボテン

    うさぎとねこと難病と。。

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  • 本帰国前にまずは! ルッコラの日常 1月21日〜26日

    さあ、今週も淡々と。バンコクは中国の春節で、イベントや観光客が増える時期。一方で、心配なのがコロナウィルスの拡散。街中はさすがに、マスクをした人が多いです。私もマスクをして出かけ、極力外さないようにしています。さてさて、先日、本帰国を見据えて、血小板の回

    ルッコラ

    SLE NOTE〜膠原病患者ルッコラのブログ〜

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  • 【Amebaおみくじ】2020年の運勢は...

    2020年あなたの運勢は...Amebaおみくじを引く運勢アップの本もチェック

    種なし干し梅

    種なし干し梅の日常生活

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  • 【恋愛成分チェッカー】診断結果!

     キャンペーンに参加してアベマグッズを当てよう! キャンペーン詳細いきマリを見るいきマリの感想を投稿する

    種なし干し梅

    種なし干し梅の日常生活

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  • 【闘病日記:2020年1月27日】

    闘病生活 6時に起床。 昨夜も22時30分頃に就寝。 起床時の体調は変わらず。 下腹部の貼りや痛みも変わらず、…

    るーしー

    膠原病でした

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  • 突然の腹痛。意識朦朧過ぎてとんかつを食べ逃がす。。。

    突然の腹痛。意識朦朧過ぎてとんかつを食べ逃がす。。。   朝昼とご飯食べたんですが。。。。     今日は様子がおかしいんです。     呼吸がしづらい。   腹がパンパン...

    てらぱい

    てら日記。世界異臭するかも。

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  • 通院日でした。プレドニン現状維持。

    今年になって4回目の通院。 先生の外来は基本午前中なのですが 「午後でもいいですよ」 と言ってくださるので、午前中仕事をして、ランチしてからの通院となりました。 採血、採尿の結果も良し。 年明けの肺炎ももうすっかり良し。 でしたが 「お薬はもう少しこのままでいきましょう」 とプレドニンは現状維持の15㎎。 ここからは慎重に減らすんですって…( ・᷄ὢ・᷅ ) プログラフの血中濃度はまだ低いけどそれなりに上がってきていました。3月の名古屋までに10㎎ぐらいになるのでは、と期待していた私が甘かった。 (10㎎を切るとムーンフェイスや脱毛が治まってくるらしいと聞いたので) ということで、このまん丸顔…

    たまき

    BigSmile

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  • 明日は雪……?

    こんばんは今日は経理士さんが来る日だった……のですが、まさかの待ちぼうけからのドタキャンまぁそんな日もあるさね……ふふふ……お腹痛いです……関節痛いです……雨…

    ぼにこ

    ぼにこ と SLE と 日常

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  • 雪降らないで~

    今日は寒い一日でした。 天気予報では雪が降るようなことを言ってますが、雪、降ったら嫌だな~~。家族で雪かき可能なのは私だけなんですよ。私だって難病患者なんだけど、できる人がいないので仕方ない。積もらないことを祈るだけです。 何年か前、一人で雪かきして、そのあと具合悪くなって3日くらい血尿になったことがあるんです。 次の日にかかりつけの病院へ行って点滴してもらった記憶があるんですが病名は覚えてません …

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

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  • 雲行きがあやしい?

    鏡の中の自分と会話しているだんな様ですが、少しずつ対応の仕方に変化が・・・最初のころは、元気よく挨拶したり、元気~とか笑いながらおしゃべりしていました。先週あ…

    mihiro

    若年性認知症のだんな様とSLEの次女ちゃんと共に

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  • BT8〜BT9 判定日(注意!検査薬の画像あり)

    この記事には 妊娠検査薬の画像を載せています。 不快な方はご遠慮ください<img src=

    志織

    なんくるないさぁ〜だんなとわたしとSLEと〜

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  • いつかはきれいに治る!!

    左足のすね部分の痛みに、かゆみが加わっているようだ。 もう、10年以上も前に(リフォーム前の)直線階段から落ちたときにできた内出血痕。これが、謎のしこりとともに

    yumi

    【真っ白な君の】ブログ

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  • おからパウダーその後

    おからパウダーの続報です。前回のブログでまずいと書きましたが、正確にいうと粉っぽくておからの味が前面に出ていて美味しくない、です。ヨーグルト100gに対し...

    aya

    瓶底眼鏡越しの空

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  • 【Cheer upマンツーマン手話レッスン】

      手話の力で笑顔を輝かせて幸せのインスピレーションを高めるCheer upの中林ゆみです       【Cheer upマンツーマン手話レッスン】生徒さんは…

    中林由美

    SLE(膠原病)だけど心はスマイル

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  • 【闘病日記:2020年1月26日】

    闘病生活 6時に起床。 昨夜も22時30分頃に就寝。 起床時の体調はいつも通り。 昨日はユーチューブの題材でプ…

    るーしー

    膠原病でした

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  • 入院5日目

    てらぱい

    てら日記。世界異臭するかも。

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  • 急性胃腸炎になりました…

    久しぶりに急性胃腸炎になってしまいました。今の仕事につく前は何度かかかっていて…無理するとなってしまう感じでした。自覚なかったけど疲れが溜まってたのかな?昨夜、急激に体調が悪くなり吐き気、下痢、頭痛、強い体の痛みに襲われました。もう出るものも出なくなってそれでも止まらず。布団とトイレの往復さえもしんどくなり…何より腰より下が痛くてたまらない!横になっても痛くてじっとしてられない(涙)頭も痛い…まだ痛み...

    himari

    夢を見つめて

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  • 頭とお腹痛い。

    気圧のせいか、今日は一日頭が痛かった。夕方からお腹がすごい音でなっていたら夜になりお腹が痛くなりトイレに入り、お腹がグゥ~~~~~っとおちりがキャ~~~~~~っと痛くてちょっとした地獄でした。 この痛みを週末は人工的に起こす。 死ぬ。マジで。 しかも病院についてから更に下剤飲む。死ぬ。痛いところにカメラ入れる。ホントに死ぬ。出来たら鎮静剤と麻酔なんぞ使って欲しい。 金曜日に入院、大腸内視鏡検査、土曜日に手術予定💛 良くなる予定なのでコワイけど、あえて💛ハートをつけてみました。 そろそろ入院準備したいです。 《お知らせ》 主治医が本を出版されました。リウマチ、膠原病患者さんと そのご家族のための…

    ゆみ

    SLEの気持ち、自由に書く。

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