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  • 筋肉MRI

    おはようございます今日は、大学病院にて、MRIですシェーグレン症候群になってから初めての、MRI検査です起床時、1番痛みがある10点に例えると8点(´・ω・`…

    マキ

    統合失調症とシェーグレン症候群のつぶやき

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  • 【闘病日記:2019年12月8日】

    闘病生活 6時に起床。 昨夜は23時位に就寝。 起床時の体調は変わらず。 ただ、最近就寝時間が遅めなせいか、久…

    るーしー

    膠原病でした

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  • ☆ご案内☆❤️3月開催 自己指圧cafe in 大阪

    川本治療所トップページ🍀はコチラから➡️⭐️アドレナル・セラピー®️サマンサハウスメニューはコチラから➡️⭐️2020年3月8日 日曜日自己指圧cafe i…

    サマンサカンタ

    リウマチ寛解難病膠原病サマンサの川本療法実践記録

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  • だれが一番にドーナッツを選ぶのか

    5人家族のうつぼ母さんのつぶやき。膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群の病状報告も記録。

    うつぼ母さん

    うつぼ母さんのゆるゆる日記

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  • 新しい友達♪

    実は今日、以前からコメントをしてくれていた「まあかさん」とやっと会う事が出来ました♪思った通りお姉さんタイプ。初めて顔をあわせたはずなのに、以前から知っていたみたいに気さくに話してくれました。お店のopenより少し前についたのですが、入口からお客様が並んでいて、結局まあかさんの方が先についていて並んでいてくれたのですが、目印のマスクをしている人が多くて分からない・・・。あっち覗いたり、こっちから覗いてみたり。かなり怪しかったかも。で、分からなくてスマホでブログみたりしてチェックして。やっと発見!お互いに初めまして。よりも先に、「並んでるけど分かるかな~?」「やー混んでますね~」みたいな会話をしたような・・・。それにしてもホントにこんな事ってあるんですね~もう10年以上ブログしてるけど、こんなに近くに同じ病名の方...新しい友達♪

    ちび

    ちびの奮闘記

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  • 血圧測定のすすめ。

    最近、血圧がどうも高いらしい・・・。そう思い始めてから、血圧をものすごく気にするようになりました。大きな病院では計測することもありませんし、掛かりつけの病院では、計測するもののあまり気にもせず。私もまだまだ血圧なんて気する年齢でもないし・・・。のんきに構えていました。どちらかと言うと血圧は最高でも100を超えることがありませんでした。で・・・先日の血圧150超えと総コレステロールの平均値ぶっちぎり超え悪玉コレステロール高値を堺にどうやら何やら私の身体に起きているらしい。今年3月の健康診断で計測した血圧を見ても最高血圧が110(これは同じ)最低血圧が60(現在83〜)血液検査は病院へ行かないとできないけれど血圧は自宅でも計測できるし、今は少し高いですが計測結果をスマホへ転送し管理することもできます。しかも、大きな...血圧測定のすすめ。

    olive

    olive日記

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  • 入院22日目。がん治療再開してます❣️

    こんにちは入院22日目の妻は順調に回復してます月曜に呼吸器内科の病棟に引越しましてタグリッソ再開してます🙋‍♀️体重は25.7kgへアップ胸水も減少ですとい…

    しょう

    楽しく前向きに‼️肺腺がんと共に生きる

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  • 銀メダルおめでとう(о´∀`о)

    こんにちはGPファイナルお子さまのような睡眠をとる私いつもは9時に寝てます最低、8時間寝ないと次の日は、動けません(苦笑)でも羽生君のファンである私フィギュア…

    マキ

    統合失調症とシェーグレン症候群のつぶやき

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  • 4連休、最終日

    こんにちは。 先週、突然、会社からお休みをもらって4連休になった二男ですが、とうとう今日で4連休も終わりです   今日もこたろうは元気です😺 右手をペロペロ…

    milktea

    黒猫こたろうとの日常~時々病気の事も

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  • またまた物々交換( *´艸`)

    おはようございます寒いですね~先日、お造りを頂いた方にお皿を返しに行きました調理師免許を持ってる方なのでお返しする物を何にするか家族会議しました鳥羽にいる方な…

    マキ

    統合失調症とシェーグレン症候群のつぶやき

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  • 週末❤️甥っ子結婚式

    12月7日土曜日甥っ子結婚式でした幼い頃から娘たちと仲良く育ちとても近しい感覚の甥っ子私が病んで苦しいときにベランダや浴室の掃除をしてくれた甥っ子彼は心優しく…

    サマンサカンタ

    リウマチ寛解難病膠原病サマンサの川本療法実践記録

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  • 芋掘りのこと

    二回も書いてて(^ω^)やっちまったわー!ぼく初めての炭酸飲料のお顔w

    takako

    ある日、夫が指定難病に

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  • 通導散合当帰芍薬散合温清飲合補中益気湯合四物湯

     卵巣嚢腫で両側卵巣摘出済み/強皮症は抗セントロメア抗体陽性

    ローリエ

    月桂樹のように

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  • 年賀状の写真どうする

    5人家族のうつぼ母さんのつぶやき。膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群の病状報告も記録。

    うつぼ母さん

    うつぼ母さんのゆるゆる日記

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  • 小学男児

    今日は、絵本の読み聞かせを図書館でして来ました。対象は特に限定はしていませんが、幼児向けの絵本を読んでいます。図書館という場所柄や、児童館を併設していることもあり子どもたちの賑やかな声があちこと響いています。始まる時間になっても観客者0人。あれ??今日はお客さん居ないかな??と3人で話していると勢いよくドアが開いて7人ほど小学男児が入ってきました。年齢は4年生・5年生・兄弟で2年生。大人しか居ない絵本の部屋に、小さな幼児用の椅子を見て恥ずかしさと照れなのでしょうね。わざと最前列に座ってみたり。「ちいせ〜〜なぁ」と幼児用の椅子に座ったり。さすがにテーブルの上に座った時には、注意しましたが。素直に床に座ってくれます。しばらくすると2才かな?小さな男の子3名ほどお母さんと来ましたが、お兄さん達を見て驚いた顔で後ずさり...小学男児

    olive

    olive日記

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  • 胚移植の日が決定しました

    [画像] やっとです。 来週、胚移植することになりました。 流産、SLEの悪化、退職、父のガン、 エンドキサンパルス、早発閉経、 血栓症、原因不明の感染症… 妊活がストップしてから約4年…

    志織

    なんくるないさぁ〜だんなとわたしとSLEと〜

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  • もうすぐブログ開設して1年になる。

    こんばんは。今日もかなり冷え込んだ一日でしたね。心なしか、下血も増えて、更に体もだるかったため、昼間は寝込んでました。 潰瘍性大腸炎の悪化に寒さも関係してるんだろうか…?次の受診の時に病院の先生に聞いてみよう。話は変わりますが。かれこれこのブログを開設し

    岡野

    難病患者のわるあが記

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  • 急な警告

    よそみ

    かふぇもか。

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  • 闘病と言う言葉は好きではないが今年、いや近年の状況を漢字で示すなら「闘」かも知れない。 病気の症状と闘い、いかに症状が治まるか薬の調整を行い、薬の副作用による痔の手術を行い、鬱で苦しみ、ただ生きることを頑張った。 そこにまた、嫌いな人間との闘いがあった。 健常者には理解されないであろう。病気を抱えている人間がどれだけ生きることを頑張っているか。 だから健康なのにいい加減に生きる人間が大嫌い。心底軽蔑する。 薬をやる人間は一生薬が許される世界に行きやり続ければいい。虐待する人間は同じように自分もされればいい。人を殺めた人間はもっと残虐な方法でじわじわと苦しみながら死刑にされればいい。 またこれか…

    ゆみ

    SLEの気持ち、自由に書く。

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  • 連休2日目(昨日)バッサリいってドッサリ買った!そして今日は撃沈…

    連休初日は、おばあちゃんに会ってと〜ってもと〜っても癒されました💕 2日目は出勤かな?というぐらい朝早くから行動💦💦 美容室、朝イチの予約です💇‍♀️ カットとカラーとトリートメント💈 今年の夏終わりに胸まであった髪の毛を肩スレスレに… それからというもの 肩上に...

    きゅー

    きゅーのブログ

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  • やっと明るい日差し

    こんにちは。 今日は、やっと明るい日差しが戻ってきた新潟です。 日差しがあるだけでも暖かく感じますね   クリスマスケーキは買う派?作る派?キャンペーン詳細み…

    milktea

    黒猫こたろうとの日常~時々病気の事も

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  • fantasy illumination

        義母も三回忌のため三重県に帰省しています。   昨日は早めに目的地に着くことができたので  ちょこっと(?)がっつり(?)   寄り道しました。  長…

    繊細な私を生きるために

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  • 増え続ける薬、羽ばたく諭吉。

    昨日は受診日でした。免疫抑制剤のプログラフの血中濃度を調べるため、月曜日に採血採尿だけ済ませています(結果がすぐ出ないため) この血中濃度がなかなか上がらなくて、いま多めの免疫抑制剤を飲んでいるんですね。 前回薬は増量してるのだけど、さあ血中濃度は上がったのでしょうか。結果発表〜。 プレドニン20→17.5 プログラフそのまま(1日7㎎) プラケニル追加(1日1錠+隔日1錠)プログラフの血中濃度は少し上がったけどまだ低かった。 プラケニルは前回から飲み始めて副作用もなく飲めているので、本来の飲み方になりました。 飲み方が難しいわね。 その他の採血結果もまあまあでした。消内のほうは前回追加になっ…

    たまき

    BigSmile

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  • 【闘病日記:2019年12月6日】

    闘病生活 6時に起床。 昨夜も23時30分位に就寝。 ユーチューブの動画構成を考えつつ、運営しているwebサイ…

    るーしー

    膠原病でした

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  • 【闘病日記:2019年12月7日】

    闘病生活 6時に起床。 昨夜も23時30分位に就寝。 体調的には普段と変わらないかな? 少し右顔面が痺れている…

    るーしー

    膠原病でした

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  • 眼科検診(30)

     卵巣嚢腫で両側卵巣摘出済み/強皮症は抗セントロメア抗体陽性

    ローリエ

    月桂樹のように

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  • やっぱりしんどくなるなぁ・・・

    夜になると気持ちがザワザワしてくる。頓服飲むか迷ったけどガマンしました。メンタル受診することにしたけどいつ予約がとれるかわからないしあと9回分しかないから。明…

    ひまこ

    普通に動けて普通に歩けるようになってきました

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  • 今月発売の漫画たち

    ※画像はお借りしました  なんだか一気に冬になって、突然寒くなった今日この頃です。12月は漫画の発売日が非常に多くて、嬉しいですね!12月5日にはこちらが発売…

    poteneko3

    障害児を育てつつ快眠を目指す難病母!

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  • 通院

    昨日、大きな病院へ通院して来ました。新築工事を始めるらしく、私の大好きなコンビニがいつもの場所になく、落ち込みかけましたが小さな張り紙に「旧正面玄関口へ引っ越しました」と書かれてありましたえ?旧も新も玄関口があった?1ヶ月前とは大きく変化していた病院に少しびっくり。閉鎖されていた玄関口へ行くとコンビニが「祝新装開店」と書かれ店内が少し広く明るく営業していました。良かった・・・。顔見知りの店員さんも居ました。さらに年明けには、駐車場の位置が大きく変わるらしく大丈夫か??変化に追いつくか?心配ですが。掛かりつけの病院でのリハビリの経過を先生が手紙に書いて渡してくれました。本当は関節痛の話しをする予定だったのに・・・頭痛でキャンセルしたこともありしかも、今回は隙間の時間帯に診察を入れてくれていたこともあり先生も焦点を...通院

    olive

    olive日記

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  • 風邪ひいたかもしれない

    こんばんは。12月に入り、どんどん寒くなってきましたね。早く春が来てほしい(今月3回目)。昨日の夜中あたりから、体がだるく、咳が出ずっぱりでした。寝てるときも咳が出て、何回か目が覚める覚める。もしかしたら風邪をひいたかもしれません。今のところ、熱はないのです

    岡野

    難病患者のわるあが記

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  • 面倒な保険請求

    5人家族のうつぼ母さんのつぶやき。膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群の病状報告も記録。

    うつぼ母さん

    うつぼ母さんのゆるゆる日記

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  • お芋掘り

    運動会が三度も延期になり、秋の遠足のほうが先に終わりましたw令和元年度の園児、入園式は極寒の雨、夏のプールは長雨でほとんどお休み、となかなか天候に恵まれません…

    takako

    ある日、夫が指定難病に

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  • 更新が無いのは…

    元気な証拠!待合室でまっていたり子どもたちが臥せっている時間が無いということで。。先々週は息子、先週は娘がそれぞれ耳鼻科の投薬治療が終わりましたー!!週一の通…

    takako

    ある日、夫が指定難病に

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  • 完全に依存します!

    今朝のアサイチのゲスト、作家の川上未映子さん。 彼女は女性、とくに、出産や母親というものを通して人間の「存在」について描く作家さんみたいですね。 (残念ながら…

    ちー

    ナチュラル・ビューティ −膠原病からの回復−

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  • 怒りをもっと感じたい

    今朝、腹立たしいやら悲しいやら、すんごく感情が揺さぶられる一件があって、   凄く疲れちゃって。。。   ちょっと自分に優しくしたくなったので、丁寧に紅茶を淹…

    naokku

    毎日ミラクル

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  • 入院中に便利なもの

    昨日から、エンドキサン点滴治療のため入院中です午前9時半から点滴スタートしたので動きにくい。それでも、コーヒー飲みたくて8階から1階まで点滴スタンドをガラガラしながら行きついでに来月の入院に必要な書類をもらう。病院内なので、点滴ぶらぶらしてる方や尿バックを下げている方もたくさんいるので気にならない。さてタイトルについて、私が思う便利なものを書きます。病気の種類や、状況によるので個人差はあると思われま...

    もりかず

    もりもり もりかず

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  • 水分凄い

    胃がムカムカしてるなと思ったら案の定、胃腸炎になりました(;'∀')病気の時は気が弱くなりますね・・・熱は無かったんですが、下痢が酷くて昨日は病院の予定だったので、ついでに診て貰いましたがただね、もう病院行く迄が恐怖でいつお腹が痛くなるかと、ヒヤヒヤしながら行

    mimi

    お花*カフェ

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  • さんぽ 7 *6のつづき*

    こんにちはアクシデントはあったけどたくさん写真撮ったのでつづきですこれ、大階段を上がったところ。ちょっとした憩いの場になってます。まえ、来たたときはこんなのな…

    komati

    komati ゆっくり散歩

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