膠原病ブログ村 メンバー一覧

ぴんちのブログ

ＭＣＴＤ。２9歳。前向きに膠原病と付き合っていく為、私なりのプレドニン副作用対策など書いてます◎

ぴんち

ゆうゆうの心地よい暮らし

病気の事、生活の事、毎日更新しています！！(*^。^*)

ゆうゆう

明日になれば♪ 膠原病 MCTD闘病記

膠原病、混合性結合組織病mctdと2014.10月に確定診断。入院中。間質性肺炎、胸膜炎、髄膜炎

たまこ

mana's SLE life

17歳でSLE発病。現在23歳。社会人。

mana

全ては導かれている　〜リウマチと戦わずして勝つ〜

自分の身に起きることは全て導き 仕事　病気　家族 つれづれなる心の日記

FUNSIZE

希結ちんの毎日♪

中学の時にSLEを発症してから、10年。 SLEとその副作用と戦ってます。

きゆ

散歩日和とおうち日和＊

散歩とおうちでの日々を綴っています。

RIKI＊

難病女子の心の裏側日記

「高安動脈炎」という難病と闘いながら人生を楽しむブログです。 闘病日記、入院日記、クリエイター活動の話などを書いています。

木ノ下コノキ

リウマチ内科医よろブログ

リウマチ膠原病のこと、海外留学ってどうしたらいい？について発信していきます。30代で海外留学。研究経験もなしであたふたしつつも、今はトロント大学大学院に通いながらリウマチ膠原病内科医させてもらってます。

Dr.よろ

ＳＬＥの気持ち、自由に書く。☆膠原病の全身性エリテマトーデスです☆

ＳＬＥ歴27年目。5年前再燃し現在自宅療養中のアラフィフ。ステロイド、免疫抑制剤、ベンリスタ自己注射等使用中。ダンナと二人暮らし。病気のこと、日々のこと等自由に書きます。

yumi

穏やかな日常が好き

シェーグレン症候群と診断されている主婦のブログです。 膠原病、黒猫のこたろう、白柴のしろたろう、家族、好きなこと、日常のこと、発達障害…

milktea

Life

LifeのDr.キウイです。 あなたの人生（Life）をより良いものにするためにLifeを立ち上げました。 現場で働く医師の視点から、病気の知識や治療のこと、また健康の情報などをお届けします。 気軽にアクセスしてみてください。

Dr.キウイ

頑張らない生き方

膠原病他いくつもの疾患と道ずれの毎日病気になって見えた世の中自分の内面を思いのままに書いています。

sofia

taremeの日常

食べることが大好き！食べ物関連のネタが多いです。あと混合性結合組織病についても時々書きます。

tareme

SLEからの大腿骨頭壊死 人工股関節ですがセラピストやってます

全身性エリテマトーデス SLEからの大腿骨骨頭壊死 両足人工関節ですが セラピストやってます。そんな中で起こる毎日やいろいろを書いているブログです。ネフローゼや塩分制限生活も経験。自転車やトレーニング、おいしい物が大好きです。

shiro

興味のあること備忘録

クルーズ旅行、ゼルダBoW、ＤＩＹ、アクアリウム、家庭菜園、教会便利ネタなどなど、私がやってみて「ヨカッタ」と思ったことをできるだけ詳しくご紹介します。

とび

アメリカ生活健忘録

はじめまして！現在は日本在住ですが、数年前までアメリカで生活をしていました。家族向けにアメリカ生活をブログで公開していたのですが、これから移住する方や赴任する方の参考に少しでもなればいいな～と思って過去記事をこちらに移行中です。

こけもも

SLE母さんの日常

SLE（全身性エリテマトーデス）という難病になりました。自分なりに病気とうまく付き合っていく方法を模索中です。

てんてん

ｾﾞﾛの闘病記 難病となりｾﾞﾛから始まる生活日記 (膠原病SLE)

難病と診断され､現在までの経験談､最新の情報、日常生活のお得情報まで､楽しく生きていくための情報発信しています！

まきば

て～げ～に

乾癬性関節炎・関節リウマチの治療記録

はる

コロナ禍×アラフォー無職×子宮筋腫

国民健康保険にお世話になっているアラフォーが 2020年10月に子宮筋腫を指摘され 2021年1月に手術を受けるに至った記録。

でんと。

膠原病で11週間入院した結果と経過

膠原病と診断され、人生初の入院を体験しました。同様の症例の方や、入院生活を送られている方に共感いただければ幸いです

難病うさぎ

闘病ニャンコ（入院中）

多発性筋炎発症からの闘病記録　&　足りない分は愛猫で補填

闘病ニャン子

膠原病EGPA with 前向きリサ☀️カリフォルニア

難病でも全力疾走！日本とアメリカ、膠原病EGPA（好酸球性多発血管炎性肉芽腫症、旧名：チャーグ・ストラウス症候群）の闘病記。毎日を必死で生きてる足跡を紹介します！

前向きリサ☀️カリフォルニア

かあこ家の記録

中一の夏休みあけ娘は不登校になりましたが復活しました

かあこ

好酸球さんとEGPA

膠原病 闘病記・セルフケア・公的支援まとめ。好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (旧: チャーグストラウス症候群) 患者による、自己免疫疾患関連の情報を寄稿しています。　#好酸球性副鼻腔炎 #喘息

EGPA患者による患者のための情報交換サイト

多発性筋炎　入院生活あれこれ

多発性筋炎という聞いたことのない疾患で入院・治療中の生活などについてつづります。 何かの参考になればと思います。 よろしくお願いします！

taikonikki

毎日ミラクル　〜　健康で美しいカラダの作り方♬

15年間の難病（膠原病：多発性筋炎・強皮症・SLEなど）生活で動かなくなってしまったカラダを、美しく軽やかなカラダに変容させます♪

ゆかぴち

ローズのブログ

生きるのは死ぬまでの暇つぶし。色々な欲を無くして平和に過ごしたいと願う主婦のブログ。

ローズ4072

24歳で難病発症。自分らしく楽しく生きていく

2017年。24歳のときに顕微鏡的多発血管炎という 難病と診断されました。 思いを素直に綴っていきます。

はな(≡・x・≡)

Spice Of Life 〜たどりついたらそこがスタート〜

子育て中のママです、 5歳になる娘がいます。 私自身持病があり闘病中です。 子育ての事、持病の事を書いています。

ともとも_０１２８

SLEですけどなにか

SLE発症してしばらく経ちました。抗リン脂質抗体症候群も合併しています。 いろいろ経験したから1周回って無敵です。 大体のことはなんとかなる！なんともならないこともある！そん時はそん時！ 20代女子の備忘録

えむ

統合失調症とシェーグレン症候群のつぶやき

初めまして(^ー^) 最近、シェーグレン症候群が悪化し、 日々の生活に支障があり。 シェーグレン症候群になられた方々と、 交流したくて、ブログ開設しました。

マキ

私、パーキンソンになっちゃった

膠原病MCTD疑い。長年歩行障害は原因不明でしたが、2020年1月、パーキンソン病と確定しました。

ひまこ

月桂樹のように

パート勤めの傍ら両親を介護する平凡な主婦が綴る、全身性強皮症・シェーグレン症候群・緑内障・卵巣嚢腫・その他諸々の病状記録。

ローリエ

多発性筋炎に挑む男

2015年に発病。CKが12000を超えてました。 現在は病に負けず、仕事に遊び、DIYそして2人の子供たちと楽しんでいます。妻の大きな支えがあってからこそです。

MKR

愛ちんのつれづれ部屋

イラストのお仕事をしながら障碍のある個性的な二人の娘の子育て 今年、旦那さんが失業→転職、ホッとしたと思ったら 私が悪性リンパ腫にかかり・・ 荒波な日々をつれづれに絵日記にしています

愛ちん

難病患者のわるあが記

国の指定難病（特定疾患）で、膠原病ともいわれる【高安動脈炎】【潰瘍性大腸炎】という難病になった20代女子の闘病＆オタ趣味ブログ。

岡野

BigSmile

普通の主婦の日記です。現在膠原病の全身性エリテマトーデス闘病中。しばらくは闘病日記になりそうです。同じ境遇の方と情報交換ができたらうれしいです。

たまき

komati ゆっくり散歩

yahoo!ブログから引っ越しました。 膠原病(MCTD)のことや、日々の思ったこととかを載せてます。インスタもやってます(^^)

komati

ちびの奮闘記

2008年2月に強皮症（膠原病）と診断されました。 <br>夫婦二人暮らしの楽しい日々の奮闘記をつづります。皆さんコメントお願いします！

ちび

olive日記

島暮らしから、オキナインコのこと。現在の膠原病のことなど。その時々のできごとを綴っています。

olive

膠原病でした

熱中症かと思ったら全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群だった件

るーしー

リウマチ通院記録・闘病記・寛解記

リウマチの通院記録や闘病記をこのブログで書いていこうと思います。 リウマチ発症→現在、寛解の状態

tomoko

膠原病のこと、諸々

膠原病（SLE、APS、SS）患者。脳梗塞、動脈瘤破裂、腎炎などになった経緯を綴ります。

そらねこ

吾輩はSLEである 〜星に願いを〜

2016年8月SLEと診断。両大腿骨頭壊死。B型肝炎キャリア。犬猫大好き。

流星

今という日がある限り明けない日もない

膠原病の一種の高安動脈炎を患っています。難病の理解のために奮闘中です！ 宜しくお願い致します！！

愛華

障害児を育てつつ快眠を目指す難病母！

障害を持った息子ネタをブログにしようと思っていたけど自分が難病（多発性筋炎）になってしまった母の日記

poteneko3

リウマチ寛解難病膠原病サマンサの川本療法実践記録

複数の難病を西洋医学に見切りをつけ、副腎指圧に特化された川本療法で奇跡的な回復をたどっています。

サマンサカンタ

SLE, 鬱、その他etc.

2013年、膠原病のSLEと診断され、合併症で鬱など、4つの病気を持っています。

bibi

とある難病患者の日常

男性/膠原病/ＳＬＥ/全身性エリテマトーデス/シェーグレン症候群/突発性大腿骨頭壊死症/

タロスキー

SAPHO症候群のんびり膠原病で線維筋痛症な日々ブログ

SAPHO症候群or線維筋痛症(膠原病)狭心症 完治→川崎病、うつ病、経験etc…介護、人間関係

むーこHQN

今日もゆる〜く生きてます

顕微鏡的多発血管炎と下肢機能障害とともに生きるおじさんの日々の生活。

とろいも

顕微鏡多発血管炎と生きる

2017/4〜 膠原病のANCA関連血管炎、顕微鏡的多発血管と診断されました(*´？`*)

おさよまる

ひのまの手帖。

ある日、医師から「皮膚筋炎」とつげられた、主婦のブログ

お純

膠原病が治った！

膠原病が発症してずっとつらい日々が続いていた私に起きた奇跡を紹介します。

Toyoko

お気楽呑気ฅ∞ฅ

ケ・セラ・セラ♪ 時の流れに身をまかせ♪ 気の向くままに…ฅ^？？？^ฅ

♪未知♪

膠原病パリピ系男子の日常

膠原病（MCTD）を25歳で発症。男で発症は珍しいと思うので、病気の経過や日々の過ごし方等をUPして

膠原病パリピ系男子G

Note to self

全身性エリテマトーデス＋シェーグレン症候群＋橋本病の治療歴やセルフケアの備忘録

tomococos

みみです。リュウマチ性多発性筋痛症激痛

2016年7月に膠原病リュウマチ性多発筋痛症と診断 激痛で歩けなくなる現在も闘病中です。

みみ

お母ちゃんのちょっといいとこ見てみたい

第2子出産後、変形性股関節症と膠原病（病名未定:成人スティル病疑い）発症。通院・治療のことがメイン。

たらめ

膠原病（SLE）のまとめブログ

膠原病,sle,全身エリテマトーデス,ループス腎炎,入院中です。 情報共有できればと思います。

草餅

あなたと子どもの乗り越える力を信じよう

ホメオパスまついのりこのブログ。自身の膠原病をホメオパシーや自然療法で治療中。日々自分と対話してます

まついのりこ

ある日、夫が指定難病に

２０１５年９月、愛しの愛しのダーリンが「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」と診断されました。

takako

自分の免疫で自分の病気を治す

松本医院の治療法でリュウマチと線維筋痛症を治す

Rili

開業臨床心理士のぽかぽか膠原病便り

希少例のリウマチです。他に原発性免疫不全症候群、網膜中心静脈閉塞症も！開業臨床心理士をしています。

にゃーこ

免疫ブログりんりん

元女子プロレスラー平成１５年に全身性エリテマトーデスと診断されるが克服し現在は治療院経営の傍らNKG難病克服ガールズとして講演会などで活動中。

まみりん

オラ桃婆ちゃんのドタバタ日記

オラ＝命　健康という意味です 気の向くままに　書いて行こうと思います

オラ桃婆ちゃん

ある日突然難病の一人と言われ、、

まだまだ20代これから 病気と向き合って闘って生きる。 これからが人生

くう

膠原病と付き合う

膠原病の基礎知識と自分の闘病の体験や日々の思いを綴っています。

みゆ

もりもり　もりかず

「MCTD」という膠原病になった４５歳の主婦です。このやっかいな病気と共存すべく毎日を綴っています。

もりかず

闘病も、仕事も遊びも、まったりと(〃ω〃)

強皮症、皮膚筋炎と診断され２年余り。通院と投薬で仕事継続中。病状趣味遊び等のことつらつら書いてます。

あかべえ１９６４

膠原病とわたし

SLE(全身性エリテマトーデス)MCTD(混合性結合組織病)シェーグレン症候群のオーバーラップお絵描き主婦。

モカ

なみの心のままに。

強皮症とリウマチになり、日々の出来事を気の向くままに書きます。

NAMI

けせらせら

子どもが現在ドラベとして治療中。 私は2017年に多発性筋炎になり治療中。

まめ

やってやれないことはない

難病・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)とお付き合いしながら子育て中。Ｈ29.4再燃しました。

のんたん

顕微鏡的多発血管炎。特疾でもハッピーに生きましょ

顕微鏡的多発血管炎(MPO-ANCA型)の私の診察や治療、経過の記録などです

めごちゃん

息子くんと若年性特発性関節炎（多関節型）

若年性特発性関節炎の息子くんと、PTA会長引き受けちゃった母の日常。

ryuryukoko

強皮症、闘病生活あれこれ

膠原病、強皮症、レイノー、逆流性食道炎、関節痛、むくみ、肺高血圧症、闘病生活

いさ

何故だか脊椎関節炎な私

治らない腰痛、関節痛、筋肉痛、疲労感… ひょっとしたら貴方も脊椎関節炎(強直性脊椎炎)かも？

やっすー

☆ＳＬＥとＨＡＰＰＹ.｡.:*☆

ＳＬＥのことから日常の事まで書いてます(*´▽`*)ノ

ユウ☆*ﾟ

ほのたん　気まぐれブログ

膠原病日々の体調記録・温泉・旅行・ガーデニングその他

honotan8

ある日、子供がシェーグレン症候群になりました

愛娘の体験談を通じて、同じ境遇の方、今、不安を抱いている方の助けになりたいです。

膠原病を患う愛娘の父

わたしの中の小さな住民チャーグさん

膠原病、ﾁｬｰｸﾞｽﾄﾗｳｽ症候群(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症/EGPA) 現在25歳

ぴくらげ

自己免疫疾患とのお付き合い

2004年にシェーグレン症候群と発覚してからの経過と、今の状況。難病に関する情報をまとめるブログです。

ななろく

膠原病 皮膚筋炎と戦う中学生

膠原病 皮膚筋炎 と診断され、これから入院して、色々な検査と治療と戦います。どうぞ応援してください。

momo

三児ママ奮闘記

膠原病 腎盂腎炎 子供 ゲーム モンハン ポケモン 懸賞 モニター

かぴこ

高安動脈炎と生きる〜たくさんの愛につつまれて

膠原病の一種、高安動脈炎（大動脈炎症候群、高安病）を患う難病女子の日々の徒然日記です。

cafe_mocha

成人スティル病 闘病記

成人スティル病の闘病記です。

患者さん

きんぐblog？Iamモンスターペイシェント？

全身性エリテマトーデス（SLE）について、入院体験、人間関係など

ゆつきんぐ

瑠璃日記

強皮症とシェーグレン症候群と付き合いながら暮らす毎日のことを書いています。

瑠璃

Ｐｕｍｅｈａｎａ(SLEだけど幸せに生きよう)

2014年にＳＬＥとｼｪｰﾝｸﾞﾚﾝ症候群と判明 少しでも健康に近づけるように細く長く綴っていきます♪

ミント

まるちゃんからもらう幸せ

膠原病の私とまるちゃんの日記

まる

シェーグレン症候群:日々の体調日記

毎日のシェーグレン症候群と反応性関節炎の症状と体調と日々の生活を綴る日記です

aibouyu

私ともう一人の私。（膠原病SLE）

SLEと橋本病の持病を持っています。 そんな私の日々の生活を書いていきます。

ayano

月に叢雲、花に風

ベーチェット病なので、その闘病についてを主に書きます

稚花

Κ∪ΜΙ の膠原病（皮膚筋炎）女子の日常

このたび膠原病（皮膚筋炎）になってしまいました 3年前と一昨年、計5回入院していたアラサー女子です

KUMI

病気になったら治すだけ〜膠原病への挑戦〜

膠原病の混合性結合組織病の異常抗体値を持つ私が、 膠原病を克服するまでを書き綴ろうと思っています。

若葉マーク

膠原病・全身性エリテマトーデスのブログ

膠原病・全身性エリテマトーデスになって20年。明るく生きています。

aimin@

LOVE WALKER〜成人スティル病と仲良く共存中〜

病気や仕事、恋愛、お稽古ごと等々の徒然吐露日記。

玲奈