小児慢性特定疾病ブログ村 メンバー

とある人妻の独り言 兄妹ちゃんの成長記録ほか

妊活6年を経て授かった疾患をたくさん持って産まれた長男と2人目不妊治療後の娘の出産育児ブログです

3タロウ's mamaのブログ

3タロウ（息子2人と息子1匹）の成長と、多肉植物のことなど、日々の出来事の備忘録を兼ねての日記帳…

三姉妹とぽんこつママのウエスト症候群日記

生後5ヶ月で発症したウエスト症候群。 定型発達の2歳。

*ゴールデンハー症候群*娘さんとの日々

ゴールデンハー症候群(顔面奇形及び心疾患)の娘さんとの日々。現在、在宅酸素中です。

＊Happy Foods ♡ Happy Life＊

長男は難病「フェニルケトン尿症(PKU)」☆ 長男の厳しい食事療法や成長、奮闘する家族日々の記録。

太陽からひまわりへ～腎移植:命のたすき

ステロイド抵抗性ネフローゼ症候群、巣状糸球体硬化症、慢性腎不全で腹膜透析、等、色々なことを経て6才で腎移植を行った我が子の事を過去から遡り綴っていきます。 命を分けてくださった太陽さんに感謝を込めて。

ぽんぽこファミリーブログ

育休中のママと共に在宅勤務で子育てしている東海地方在住の33歳。 2022年冬に第一子誕生。「下垂体機能低下症」と初めて聞く病気に悪戦苦闘しながらも前向きに二人で育児に奮闘する毎日を投稿しています。

みわ

みわのシンママライフ

ひつじ暮らし

1歳の娘の、先天性心疾患(心房中隔欠損症)と肺高血圧症の記録です。

難病を克服（息子）した経験で伝えたいこと

4月から中学生になる息子。ここまでくるのに本当に色々と紆余曲折ありましたが、見事難病を克服し、立派に成長しつづけています。親として関わってきた当時のことを振り返りながら、のんびりと投稿していきたいと思います。

pi + ICU NURSE BOOK

看護師 / 小児集中治療 / 小児科ナース / 気づけば中堅クラスになってました～ 子どもを看るうえで必要な知識を発信していきます！

さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症

娘と息子（胆道閉鎖症）の成長記録を中心に、日々、自分の気になることやら何やらを綴ったブログ☆

もやもや病の子供たち

長男は6歳、三男は2歳でもやもや病を発症。そんな子供たちの闘病記録です。

ズボラ夫婦の育児日記

小5の息子と先天性横隔膜ヘルニアで産まれた娘の日々の出来事。